Over machteloosheid en vertrouwen
Natuurlijk kon je over het algemeen ook wel bij de verpleging terecht met je zorgen en je verdriet. Maar in eerste instantie had natuurlijk de patiënt, of het nu je eigen man, vrouw, vriend, vriendin of kind is of iemand die net weer werd binnengebracht, de primaire aandacht. Volkomen logisch! Maar ook dat was soms moeilijk. Ik weet de eerste nacht die wij ingingen nog goed te herinneren. Of misschien ook eigenlijk wel niet! Ik weet me het gevoel nog goed te herinneren. Dat overweldigende machteloze gevoel. Het gevoel dat je letterlijk aan de zijlijn staat. Ik was overgeleverd aan de kennis en kunde van diegene die op dat moment voor Driss zorgde. Ik had daar vanaf het begin af aan het volste vertrouwen in. Maar toch voelde ik ook aan dat ik niet instinctief kon reageren. Mijzelf rustig houden, niet te moeilijk doen, af en toe als de situatie het toeliet een vraag stellen; gevoelsmatig was dat het beste. Ook al voelde ik de paniek van de verpleging op dat moment, toch durfde ik daar dan niet in mee te gaan. En zelf toen het er even op leek dat de verpleging onderling ook niet op een lijn zat, durfde ik niet te roepen: “Hallo doe eens effe normaal! Mijn man ligt hier dood te gaan en jullie gaan hier gewoon lekker in discussie?” Ik was te bang, dat als ik mezelf compleet zou laten gaan, ik buitengesloten zou worden, ze mij de gang op zouden sturen en ik daardoor informatie zou missen en niet bij mijn man kon blijven. En dat was nou net precies wat ik niet wilde.
Ook later heb ik dit gevoel nog wel eens gehad, dat gevoel dat ik moest rekening houden met de stemming, het humeur of de manier van werken van een dokter, verplegende of afdeling. Dat wat op de ene afdeling wel mocht/kon, was ineens op een andere afdeling niet toegestaan en andersom. Eigenlijk heel raar in mijn ogen, want tenslotte waren wij toch nog steeds in hetzelfde ziekenhuis? Het ging hier om mijn man, dus waarom moest ik me dan diplomatiek opstellen? Waarom moest ik dan schipperen tussen alles door? Wat ik dan nu ook zeg klinkt misschien heel raar; maar het feit dat Driss zolang op eenzelfde afdeling lag is uiteindelijk ons/mijn geluk geweest. Daardoor groeide het vertrouwen tussen de verpleging en de dokters en lieten ze langzaam wat meer toe. Doordat Driss er langer lag, kwamen ze er achter dat ik niet die hysterische echtgenote die zich met alles en iedereen en dus ook met de werkwijze of een behandeling bemoeide.
Schipperen
Maar in tweestrijd zat ik wel . Het was soms vervelend als er iets met Driss was en daar dan niet gelijk op werd gereageerd. Ik voelde mij dan in een vervelende positie gedrongen als Driss het bijvoorbeeld benauwd had of pijn had van het op zijn zij liggen. Hij belde dan wel 3-4 keer achter elkaar; zijn frustratie groeide dan vanzelfsprekend als er niet direct hulp. Ik wist waarom, alles was duidelijk uitgelegd. Daar lag het niet; te vaak uitzuigen kan de longen beschadigen, op zijn rug liggen was niet goed voor zijn doorligplek. Het was mij allemaal duidelijk, maar mijn man had pijn, was benauwd en wilde hulp. Dus klampte hij zich aan mij vast en vroeg mij dan om hulp. En terwijl ik dan door de ruiten zag, dat er wel degelijk iemand bij de balie zat en ook wist waarom ze niet kwamen, vertelde ik hem maar dat er niemand was en dat ze vast ergens anders druk bezig waren. Om hem maar gerust te stellen, te kalmeren. Soms voelde ik me dan ook tussen twee vuren in, een soort van advocaat van de duivel. En het was niet makkelijk aan Driss uit te leggen waarom sommige dingen wel of niet gebeurden.
De voorlichting en de praktijk
Net zoals Driss van de één of de andere dag in isolatie lag en wij allemaal met jassen en handschoenen naar binnen moesten. Hij schrok zich kapot, maar hoe vertel je aan je zieke man dat hij een multiresistente bacterie bij zich draagt? Dat klinkt eng en gevaarlijk, want was dat niet altijd in het nieuws? Overigens was die hele isolatie mij een compleet raadsel. Hij had een bacterie, tot zover begrijp ik het nog. Besmetting moest worden voorkomen, ook helemaal logisch. Dus met een brief kreeg ik te horen dat ik direct na een bezoek het ziekenhuis moest verlaten. Ja, daar was ik het al even kwijt. Want ik sliep tenslotte in het ziekenhuis. En toen bleek ook dat de richtlijnen niet helemaal duidelijk zijn opgesteld of gewoonweg niet werkbaar zijn. Want zo kwam het voor dat ik geheel ingepakt in schort en handschoenen aan met mijn laptopkoffertje bij Driss de kamer inrolde waarna even later iemand van de verpleging dan even snel zonder schort aan binnenkwam om iets te pakken. En na een paar uur rolde ik dan met mijn laptopkoffertje gewoon weer gezellig naar buiten het gehele ziekenhuis door. Of wat te denken van de schoonmaak bij Driss; met dezelfde doekjes, bezem als waarmee ze bij hem in de kamer alles schoonmaakten, gingen ze ook de kamer ernaast schoonmaken. En toen we werden overgeplaatst werd het helemaal een leuk onderwerp, die isolatie. Want in Eindhoven waren de regels weer anders, de kamer in isolatie was echt in isolatie, daar kwam door de dag bijna geen verpleging binnen. En in Veghel en Den Bosch waren weer andere regels. Wij hebben ons daar allemaal erg over verbaasd, maar goed we deden braaf overal wat van ons gevraagd werd.
Van de voorlichting over alle andere zaken kunnen we heel duidelijk zijn. Die was echt uit-ste-kend! De meeste tijd werden we enorm goed ingelicht over Driss en zijn toestand. Altijd intensief, oprecht, betrokken en kundig. Al zaten we met 10 man te luisteren, een van mijn voorkeuren, want hoe meer mensen hoe meer oren, alle vragen van iedereen werden beantwoord, zowel door dokters als verplegend personeel. En was het niet duidelijk, dan werd het meestal in een begrijpelijke taal verder uitgelegd, zonder omwegen. Nooit had ik het idee dat we teveel waren, teveel vroegen of teveel aandacht opeisten. En meestal mocht ik dan ook bij de visites blijven. Dat vond ik prettig, erg prettig. Hoewel er soms ook wel eens een dokter was, die vond dat ik op de gang moest wachten, en daar was ik dan ook erg boos over. Waarom is dat ook? Het heeft vast zijn redenen, maar bij mij voelde het vooral aan alsof er iets besproken werd dat ik niet mocht weten. Wat kon dat nou zijn? Het was tenslotte mijn man, ik mocht toch alles weten! En ook de veelheid aan dokters en verpleging waar je mee in aanraking komt! Soms hadden we iedere dag wel een andere dokter en weer andere verpleging. En niemand is hetzelfde, dus niet iedereen vertelt hetzelfde verhaal, heeft dezelfde kennis en ervaring en gaat hetzelfde om met de patiënten en met ons. Logisch, maar voor mij wel moeilijk. Een beetje meer continuïteit had ik fijner gevonden. Hoewel ik merkte dat hoe langer wij er lagen, die continuïteit ook wel meer aanwezig was.
Houd voor het vervolg van Vanessa’s verhaal de komende tijd de blogs in de gaten.
Voor deel 1 van haar verhaal, zie Vanessa, partner van (ex-)IC-patiënt.
Vanessa deed dit verhaal in het kader van het Symposium in het Erasmus, getiteld: Family Centered Care op de IC….bijzaak of kerntaak? op 11 april 2013