In maart 2012 sliep ik op een avond bij mijn ouders, omdat die dichter bij mijn werk wonen en ik de volgende ochtend vroeg moest beginnen. Op het moment dat ik naar bed zou, zapte mijn vader langs de Kruispunt uitzending ‘Uit de tijd gevallen’ over patiënten die op de IC hebben gelegen. Ondanks dat ik de volgende dag vroeg op moest, bleven we gefascineerd kijken want ik heb zelf 4 weken op de IC gelegen en het was goed om te zien dat er mensen waren die hetzelfde mee gemaakt hadden als ik. Na de uitzending heb ik gereageerd op de website van Kruispunt en naar aanleiding daarvan heeft Idelette me gevraagd mijn ervaring te delen. Ik sta hier zelf heel positief tegen over, want al zou maar één persoon er een beetje positieve steun uit halen, dan is dat al mooi meegenomen. Ook mijn naasten vonden het een goed idee, omdat ze graag hadden gewild dat er zo’n soort website was geweest toen ik op de IC lag.
Ongeluk
In april 2009 was ik met een groepje vrienden waaronder mijn zusje vanuit Groningen op weg naar een wintersportvakantie. Ik was toen 27 jaar en onderzoeker in de medische biologie. Helaas hebben we de Franse Alpen niet gehaald, omdat vlak voorbij Maastricht rond middernacht een stonede Belgische jongen van 19 onze auto over het hoofd gezien had op een verder lege snelweg. Hij reed ons vol van achteren aan. Onze auto knalde tegen een praatpaal, een wegwijzerbord en sloeg daarna over de kop. De deur waar ik naast zat te slapen op de achterbank was weggeslagen en ik werd half uit de auto geslingerd, maar bleef aan de autogordel hangen. Als gevolg hiervan had ik mijn nek gebroken en waren mijn darmen kapot. Dat laatste probleem was niet in eerste instantie duidelijk, waardoor ik 12 uur lang interne bloedingen had en de bacteriën uit mijn darmen genoeg tijd hadden om een flinke sepsis (bloedvergiftiging) te veroorzaken. Dit werd pas duidelijk toen ik op een gegeven moment wat weg viel en mijn bloeddruk onmeetbaar laag bleek te zijn. Het was goed mis met me! Ik werd met spoed naar de OK gebracht, waarna een lange operatie volgde waarbij delen darm zijn verwijderd. Helaas bleek ik er ernstig aan toe te zijn, mijn buik kon niet meer gesloten worden en ik werd naar de IC gebracht, alwaar ik in ‘slaap / coma’ werd gehouden. De volgende dag volgde nog een operatie en in de loop van de week nog een derde operatie omdat de bacteriën ernstige weefselnecrose (afsterven van huid en spieren) veroorzaakten in een huidwond in mijn zij waar de gordel had gezeten. In de dagen en weken daarna bleef ik ernstige koorts houden en moest ik meerdere ingrepen ondergaan om mogelijke oorzaken van infectie te vinden / uit te sluiten. Ondanks dat er niks gevonden werd bleef ik koorts houden. Als laatste redmiddel werd besloten volledig met alle antibiotica te stoppen. Dit was alles of niets… Gelukkig was het alles, de koorts daalde en twee dagen later ben ik ‘wakker’ geworden. Ik ben exact 4 weken in slaap gehouden op de IC. Halverwege deze periode ben ik met een Mobiele Intensive Care Unit overgebracht van de IC in Maastricht naar de IC in Groningen.
Wakker
Nadat ik wakker was heb ik nog twee dagen op de IC gelegen. Het wakker worden zelf was achteraf een proces van anderhalve dag waar ik me weinig van herinner, maar die wel bol stond van rare, bizarre dromen, maar gelukkig geen nare dromen. Toen ik echt bij was, had ik wel volledige besef waar ik was (de intensive care van het UMCG in Groningen) en dat ik erg ziek was, maar wat precies dat wist ik niet zo goed. Pas een dag later drong het tot me door dat ik 4 weken ‘buiten westen’ was geweest, ook al is me dat wel eerder al verteld. Het duurde even om dat te beseffen! In plaats van een maand was het voor mijn gevoel 1 nacht. Het was echt een gek idee om een maand te ‘missen’. Maar aan mijn vriend en familie kon ik het wel merken; ze waren zo ontzettend blij en gelukkig dat ik wakker was, dat ik wel besefte dat het een bijzondere situatie was. Mijn broer en zus straalden zo, dat ik het idee had dat ze super verliefd waren! Doordat ik 4 weken beademd ben geweest, had ik in het begin moeite met praten. Ook al dacht ik dat ik heel luid was, mijn familie kon me amper verstaan. Daardoor interpreteerden ze iets dat ik lief bedoelde alsof ik ergens pijn had. Die miscommunicatie vond ik zo frustrerend!! De “tweede” nacht op de IC werd ik bang / nieuwsgierig. Ik wist dat ik ‘iets’ met mijn buik had, maar wat precies… ik begon aan alle organen te denken en wat er mee aan de hand zou kunnen zijn. Gelukkig kon ik om 3 uur ’s nachts alles vragen aan een lieve verpleegkundige die heel rustig met mij mijn status doorspitte. Verder herinner ik me nog dat de verpleging mijn bed zo draaide, dat ik de Martinitoren van Groningen kon zien. Terugkijkend waren mijn “3 dagen” op de IC voor mij geen extreem nare herinnering, maar de overige 28 dagen waren voor mijn naasten echt verschrikkelijk.
Van de IC af
De “derde” nacht kwamen er twee spoedopnames op de IC, waarvan ik een man de hele tijd hoorde kreunen. Ik deed geen oog dicht. Toen er nog een bed nodig was hebben ze mij om 3:00 ’s nachts overgeplaatst naar de ‘uitslaapkamer’, omdat er op de afdeling nog geen plek was. Dit is niet de normale gang van zaken, maar een praktische oplossing. Helaas ging dat niet helemaal helemaal soepel, want in plaats van een continu morfine infuus kreeg ik nu een pomp die ik zelf in moest drukken. Ik was echter niet in staat me dat te beseffen en ik had ook de kracht niet om die pomp in te drukken; na 4 weken slapen ben je heel wat spierkracht kwijt en in diezelfde vier weken was ik een aardige morfine gebruiker geworden. Daardoor kickte ik keihard af en lag met grote ogen te trillen in bed. In de loop van de dag was er een plek voor me op de reguliere verpleegafdeling. Daar werd dit goed opgemerkt en met behulp van de anaesthesist werd mijn morfine weer op niveau gebracht. Verder heb ik vooral hele goede herinneringen aan de verpleegafdeling. Iedereen was erg begaan met me en er werd goed voor me gezorgd.
Herstel en verwerking
Ik heb uiteindelijk nog 6 weken op de verpleegafdeling gelegen en ben daarna nog 3 maanden met thuiszorg bij mijn ouders verpleegd. Deze herstelfase is erg lang geweest, maar heeft er ook voor gezorgd dat ik lang de tijd had om de vier gemiste weken te reconstrueren. Het is heel gek te beseffen dat iedereen weet hoe het met je ging behalve jijzelf.
Ik voel me echt gezegend met zulke lieve ouders. Ze waren in het ziekenhuis namelijk elke dag bij me. Bezoekerstijden daar hoefden ze niet aan te doen in overleg met de verpleging en uiteindelijk hielp mijn vader ook vaak bij de verpleging. Doordat ze er altijd waren, heb ik alle vragen kunnen stellen om die periode die ik miste te reconstrueren; zowel wat er met mij, als in de wereld was gebeurd (Mexicaanse griep uitbraak, aanslag op de koningin, Jan en Jolanthe uit elkaar).
Naasten
Ik heb heel erg veel geluk met mijn familie en vriend. Ze hebben van elke dag een krant bewaard, ze hebben foto’s van me gemaakt, zodat ik met eigen ogen kon zien hoe ik er bij lag. Mijn zusje heeft in een soort dagboek bijna iedere minuut beschreven vanaf het moment dat ze onze auto zag verongelukken. Dat heeft mij erg geholpen de dingen te reconstrueren; zowel de tijd die ik na het ongeluk nog wel bij bewustzijn was (maar me niet kan herinneren), als de tijd dat ik echt ‘weg’ was. Mijn vriend is zelf arts en heeft me heel goed uit kunnen leggen op basis van wat voor symptomen ik welke behandeling kreeg en welke operaties ik heb ondergaan. Ook lag ik in het ziekenhuis waar ik zelf werkte, net zoals mijn twee beste vriendinnen. Zij kwamen dan ook bijna dagelijks op bezoek, al was het maar 10 minuten. Mijn broer en zus kwamen ook iedere dag en ik werd dan vertroeteld door mijn zusje, met hand-, voet- en beenmassages. Mijn vriend kwam elke dag vanuit Duitsland om bij me te zijn. Naast mijn familie kwamen er ook andere collega’s en vrienden die verder weg woonden veel op bezoek, ik moest echt een agenda bij houden.
Voor mij was het ook fijn te merken dat toen ik op de IC lag, dat iedereen er voor elkaar was. Mijn vriend en familie stonden in Maastricht met elkaar op een camping en zorgden voor elkaar. De een had meer behoefte om bij mij in het ziekenhuis te zijn en de andere wilde liever iets kunnen doen wat zich dan uitte in bijvoorbeeld koken en zo kon iedereen er op zijn manier mee omgaan. Ook was het goed te merken dat de informatievoorziening toen ik op de IC lag goed was geregeld; een van mijn beste vriendinnen, tevens een naaste collega, had dagelijks contact met mijn zus en emailde vervolgens regelmatig mijn toestand door naar bijna al mijn vrienden en collega’s. Een vriendin van mijn moeder deed hetzelfde voor hun vrienden. Die ‘contactpersonen’ waren voor mijn familie heel belangrijk.
Blijdschap
Na het wakker worden overheerste bij mij vooral blijdschap. Iedereen om me heen was zo gelukkig dat ik wakker was, dat dat gevoel ook op mij oversloeg. Ik heb in 6 weken ziekenhuistijd slechts 1 x gehuild om mezelf. Dat was toen mijn haar eraf moest vanwege een doorligplek op mijn achterhoofd. Maar na 10 seconden dacht ik: “Meid, stel je niet aan; je hebt een stoma, je nek is gebroken, je buik ligt van boven tot onder open en van voor naar achter en je kan niets meer, dan ga je niet huilen om je haar”. Later zijn er wel eens tranen geweest, maar vooral vanuit empathie bij het gevoel hoe erg die 4 weken voor mijn naasten moet zijn geweest. En dat voel ik nog steeds als ik erover nadenk hoe verschrikkelijk die tijd voor hen geweest moet zijn, zo erg dat ze al over mijn afscheid aan het nadenken waren. Verder was er bijna iedere dag wel een overwinning wat ik wel weer kon. Dat begon bij genoeg kracht hebben om een mofinepompknop in te drukken; een mobiele telefoon langer dan 30 seconden aan je oor kunnen houden; voor het eerst rechtop zitten na een week; weer een rondje over de gang lopen na 3 weken; tot weer een rondje fietsen 3,5 maanden na t ongeluk met extra stomazakjes en een wondvacuumpomp in de fietstas. Na 4 maanden waren mijn wonden eindelijk dicht. Ieder heugelijk feit werd weer gevierd met wat lekkers, want ik was 12 kilo afgevallen (ik woog nog maar 47 kilo).
Een jaar later
Een jaar na mijn ongeluk heb ik nog wel een dipje gehad, mijn stoma was inmiddels opgeheven, ik revalideerde aardig en was weer 6-8 uurtjes per week aan het werk. Ik was na mijn studie medische biologie begonnen aan een promotieonderzoek van 4 jaar en het ongeluk was in mijn 3e jaar. Op het werk zag ik collega’s / vriendinnen die klaar waren met hun promotietraject, terwijl ik weer opnieuw moest starten. Het besef om anderhalf jaar ‘achter te lopen’ vond ik echt heel naar. Maar daardoor was ik des te vastberaden om snel weer op krachten te komen, zodat ik mijn eigen promotieonderzoek kon af ronden.
Ongeveer een jaar na mijn ongeluk ben ik met mijn familie en vriend een weekendje naar de camping geweest nabij Maastricht, waar mijn familie en vriend verbleven. Dit was fijn om met zijn allen daar te zijn en het goed af te sluiten. Ik heb toen ook een bezoek gebracht aan de IC met mijn ouders en vriend. Het was vooral voor hun heel bijzonder daar weer terug te zijn. De verpleegkundige die veel bij mij had gewerkt herkende me niet, omdat ik zo ‘klein’ was; hij kende mij alleen compleet opgeblazen van alle infusen, zodat ik het hele bed vulde. Ik vond het belangrijk er een keer geweest te zijn, maar het deed me niet zoveel. In Groningen ben ik nooit op de IC geweest die slechts een paar afdelingen van mijn werkplek verwijderd was. Ik had en heb er geen behoefte aan, dat is verleden tijd! Maar ik snap goed dat mensen graag een keer terug willen.
Twee jaar later
Na tweeëneenhalf jaar ben ik nog en keer bij de plastische chirurg onder het mes geweest om het litteken dat de wond in mijn zij had achtergelaten, en nog twee kleine andere littekens, te herstellen. Er was een diepe hap uit mijn zij gehaald, wat de chirurg weer prachtig heeft hersteld, maar littekens blijven littekens. Deze operatie viel samen met het afronden van mijn proefschrift en het beginnen van een nieuwe baan; een hectische tijd waarin ik af en toe harder wilde dan mijn lijf eigenlijk aan kon.
En nu?
Nu bijna 4 jaar later prijs ik mezelf erg gelukkig. Ik heb mijn nek verbrijzeld, maar ben niet verlamd. Ook al heb ik altijd diarree, ik heb tenminste geen stoma meer. Ik heb bijna geen last van concentratiestoornissen, ik ben nog steeds dezelfde persoon, ik heb geen longontsteking gehad wat redelijk uitzonderlijk is bij 4 weken beademing. En zo kan ik nog wel even doorgaan met waar ik allemaal geen last van heb. Ik heb onlangs nog een nacht nare dromen gehad, maar meestal slaap ik prima. Die paar dingen die ik wel heb (nekpijn, diarree, een buik vol littekens, minder conditie, instabiliteit van mijn romp door dat grote litteken, een zere knie en een frozen schouder) neem ik voor lief en ik ben blij dat ik nog leef!!! Het gaat inmiddels erg goed met me, ik heb mijn promotieonderzoek afgerond en ik ben in februari 2012, een dag voor mijn dertigste, gepromoveerd tot doctor in de medische wetenschappen in het UMCG. Mede door mijn ervaring in het ziekenhuis, ben ik tot het besef gekomen dat ik ook graag in de zorg wil werken en iets voor anderen wil betekenen. Ik prijs me dan ook gelukkig dat ik nu een functie heb als klinisch chemicus in opleiding, wat inhoudt dat ik me dagelijks bezig houdt met de laboratoriumuitslagen van het bloed van patiënten, ook van IC-patiënten. Voor deze opleiding heb ik een week stage gelopen op een intensive care. Dit was heel leerzaam, maar tegelijk ook heftig om van dichtbij te zien hoe je er bij gelegen moet hebben en hoe er over jou gepraat is. Maar ook mooi om er nu van een professionele kant naar te kunnen kijken. Ik heb geprobeerd om 100% te werken, maar dat bleek toch te veeleisend van mezelf te zijn. Ik heb me er inmiddels bij neergelegd dat ik niet dezelfde energierijke persoon van voor mijn ongeluk ben en werk nu in overleg met mijn opleider 80%. Verder baal ik heus wel eens over mijn lelijke buik en ‘slechte’ conditie, maar over het algemeen geniet ik veel meer van het leven en ben ik nog positiever dan ik al was. Alle leuke dingen die op mijn pad komen grijp ik met beide handen aan, want het kan zomaar over zijn. Zonder mijn IC-tijd was ik er überhaupt niet meer.
Ik kan concluderen dat de IC-tijd voor mijn familie het vervelendst was, en de tijd daarna voor mij. Ruim anderhalf jaar herstellen van een ongeluk is niet niks. Maar omdat ik zulke fijne mensen om me heen heb en ik uiteindelijk boven verwachting goed ben hersteld, is mijn ongeluk een deel van mij geworden, dat maakt dat ik nu (nog) positiever in het leven sta.
Ik las ergens ‘Een ongeluk zit in een klein hoekje, geluk zit in de rest’. En daar kan ik me aardig in vinden!
Concrete tips
Voor IC-patiënten
- Accepteer alle hulp die je kunt krijgen.
- Accepteer je situatie, je hebt er niks aan om over het ‘waarom’ te denken.
- Gun jezelf verdriet over de situatie, maar steek vooral energie in positiviteit en herstel.
- Geniet van alle dingen die je wèl kunt.
Voor familieleden
- Maak foto’s, hoe naar het beeld ook is en hou ze voor jezelf, zodat de patiënt zelf kan kiezen of hij/zij ze wil zien en wie het nog meer mogen zien.
- Bewaar kranten en houd een dagboek bij.
- Accepteer van elkaar de manier waarop een ieder er mee om gaat.
- Zorg voor een goed contactpersoon met de ‘buitenwereld’.