EINDHOVEN – Een fantastische overwinning voor de Stichting Family and patient Centered Intensive Care (FCIC). Na een eerdere afwijzing krijgt de stichting alsnog subsidie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) voor haar nieuwe patiëntenorganisatie voor (ex-)intensive care-patiënten en naasten, IC Connect. ,,We hebben er hard voor gevochten en vlak voor het weekend kwam het verlossende woord”, reageert Marianne Brackel, voorzitter van IC Connect, onderdeel van FCIC. ,,Fantastisch nieuws natuurlijk, we zijn zo blij en opgelucht. Het is een erkenning van de problematiek voor ex -IC patiënten en hun naasten, en we krijgen nu financiële mogelijkheden om de impact van een IC opname te helpen beperken.”
Eind vorig jaar werd de aangevraagde subsidie niet toegekend door het ministerie. Er wordt nog maar zelden subsidie gegeven aan nieuwe patiëntenorganisaties en FCIC zou niet voldoen aan alle voorwaarden. FCIC liet het er niet bij zitten en ging in beroep tegen het besluit. En met succes.
Achtergrond
Jaarlijks worden in Nederland ruim 86.000 patiënten op een afdeling Intensive Care (IC) opgenomen en behandeld. De overlevingskansen van IC-patiënten zijn de afgelopen jaren enorm gestegen, ruim 90 procent overleeft. De keerzijde is dat een groot deel van deze patiënten te maken krijgt met langdurige beperkingen in het dagelijks functioneren. Deze problemen worden geduid als Post Intensive Care Syndroom (PICS): fysieke, psychische en cognitieve problemen ten gevolge van de kritieke ziekte en de Intensive Care behandeling. Ook familieleden kampen vaak met psychische problemen: PICS-Familie (PICS-F). PICS(-F) is echter nog bij veel ex-patiënten, naasten en hulpverleners buiten de IC onbekend. De aandacht gaat vooral uit naar de ziekte waarmee men op de IC belandt, veel minder naar de vaak ernstige PICS gevolgen. Binnen de gezondheidszorg wordt gewerkt aan bekendheid van deze syndromen en de preventie daarvan. FCIC, een samenwerkingsverband tussen IC-ervaringsdeskundigen, professionals en wetenschappers speelt hierin sinds 2015 een belangrijke rol en in september 2017 is IC Connect onder de vlag van FCIC opgericht met het doel een belangrijke stap te zetten in de nazorg voor (ex)IC-patiënten.
Nieuwe ziekte
Dat IC Connect in eerste instantie geen subsidie kreeg had vooral te maken met de onbekendheid van PICS. ,,Het ministerie beriep zich voor subsidies aan nieuwe patiëntenorganisaties op bronnen zoals de ICD 10, de WHO classificatie van ziekten”, licht Brackel toe. ,,Wij moesten aantonen dat het om een nieuwe ziekte gaat, maar het duurt een tijd voordat nieuwe ziekten in de ICD10 zijn opgenomen, dus daar staat PICS nog niet in, net zomin als Critical illness (kritieke ziekte), ICU Acquired weakness (de IC verworven spierzwakte) of IC delirium dat bij ca 80% van de IC-patiënten voorkomt en een risicofactor is voor cognitieve schade. PICS is in 2012 gedefinieerd en het kon dus nog niet in de ICD10 staan.”
FCIC liet het er niet bij zitten en ging in beroep. Met diverse onderbouwingen en vijf steunbrieven van verschillende partijen, waaronder alle 18 hoogleraren Intensive Care, de intensivistenvereniging NVIC en de V&VN IC (verpleegkundigen), met daarin het statement dat PICS en PICS-F nieuwe, door de beroepsgroepen erkende aandoeningen zijn, wist de stichting het ministerie te overtuigen. ,,Al onze bezwaren zijn erkend en de subsidie is toegekend”, aldus een opgeluchte Brackel.
Met de subsidie van VWS wil IC Connect onder meer de activiteiten lotgenotencontact en patiëntenvoorlichting grootser aanpakken. ,,De focus ligt in eerste instantie vooral op het lanceren van de website medio 2018, met daarop veel informatie en een forum waar (ex)-IC-patiënten en familieleden met elkaar in gesprek kunnen gaan en ervaringen kunnen uitwisselen. Die behoefte is namelijk enorm. En ondertussen wordt ook gewerkt aan het opzetten van fysieke bijeenkomsten voor lotgenotencontact, zoals IC Cafés. Nu we de subsidie toch krijgen, kunnen we een met IC Connect een mooie start maken.” En het belangrijkste is: we zien in het toekennen van de subsidie vooral erkenning voor PICS en PICS-F als nieuwe ziekten.