skip to Main Content

Verslag bijeenkomst IC-café

Datum: 17 juni 2019 (5e bijeenkomst)
Locatie
: De Leijhoeve, zaal ’Fine Dining Room’
Thema: PICS Familie
Aanwezig: 25 mensen
Sprekers: Joke Muijsers (medisch maatschappelijk werk) en Hanita van Beek (ervaringsdeskundige)

Opening

Meike Prins (avondvoorzitter en lid werkgroep IC Café-ETZ) heet iedereen van harte welkom. Zij vraagt door middel van een aantal stellingen wie er allemaal aanwezig zijn. Er zijn een aantal naasten aanwezig. Het is fijn als daar ook veel aandacht voor is.

Meike wijst nog op het artikel ‘Herkenning en gezelligheid in het IC Café’ wat in het tijdschrift Venticare is verschenen. De tijdschriften liggen op tafel zodat mensen deze kunnen inkijken en mee naar huis kunnen nemen.

Het filmpje Post Intensive Care Syndroom van IC-connect wordt getoond om de avond te starten.

Daarna wordt mw. Hanita van Beek uitgenodigd als ervaringsdeskundige en partner van Jaap van Bezooijen die vijftien dagen op de Intensive Care lag vanwege een dubbelzijdige pneumonie. Zij gaat haar ervaring delen. Hoe was het voor haar als naaste?

Daarna vertelt mw. Joke Muijsers, medische maatschappelijk werker binnen het Elisabeth TweeSteden Ziekenhuis, over haar taken in het ETZ en wat zij kan betekenen voor patiënten en familie op de Intensive Care.

De avond wordt afgesloten door samen met elkaar in gesprek te gaan.

Ervaringsverhaal van Hanita van Beek (64), partner van ex IC patient Jaap van Bezooijen (63). 

Hanita begint haar verhaal met het feit dat ze het best wel eng vindt en daarom haar verhaal heeft opgeschreven en voorleest.

November 2016, Jaap was thuisgekomen met griep en dezelfde nacht begon de hond ontzettend te blaffen. Hanita werd wakker en trof een totaal verwarde Jaap aan. Hanita schrok en belde de huisartsenpost, maar daar werd ze niet meteen gehoord. Daarna kreeg ze toch de huisarts aan de lijn, die kwam en een ambulance liet komen. Met loeiende sirenes naar het ziekenhuis, de wereld stond even stil. Hanita moest lang wachten toen ze met Jaap bezig waren, er was veel angst dat Jaap het niet zou overleven. Hanita mocht erbij en schrok enorm van alle toeters en bellen. Jaap moet in kunstmatige coma gebracht worden. Hanita mocht de IC zo vaak bellen als ze wilde en dat deed ze ook. Ze belde drie keer per dag en ging twee keer per dag op bezoek zodat ze 24uur per dag op de hoogte bleef. In de avond ging er vaak een vriend of vriendin mee om voor haar te rijden en eenmaal thuis weer bij te kletsen. Alle lof voor het personeel van de IC. Hanita geeft aan dat ze altijd de tijd namen en vriendelijk en geduldig bleven. Op advies van hen is Hanita een dagboek bij gaan houden en heeft ze foto’s gemaakt van Jaap. Tijdens de coma heeft Hanita gewoon gepraat tegen Jaap want wie weet kon hij wat horen. Dat vond ze soms best moeilijk als er geen reactie komt.  Dit waren verschrikkelijke dagen, slecht slapen en angst dat het niet goed zou komen. Hanita heeft collega’s en kennissen per email op de hoogte gebracht en gehouden en nadrukkelijk gevraagd om haar niet te bellen. Hanita wilde haar lijn open houden voor het ziekenhuis en had ook niet de behoefte om telkens haar verhaal te doen. Na vier dagen moest Hanita toestemming geven om Jaap vast te leggen in bed, omdat ze hem wakker wilde laten worden en wilde voorkomen dat hij dat de beademingstube zou pakken. Dit is een verbetering maar ook weer doodeng. Het was voor Hanita een klein wondertje dat hij zijn ogen open deed en haar aankeek. De volgende stap is het verwijderen van de beademingstube. Dit was ook weer eng, maar dit ging goed. Hanita kon communiceren met Jaap met behulp van het  letterbord. Na 15 dagen IC verhuist Jaap naar de longafdeling. Dit vond Hanita spannend, geen 24u toezicht en het was inmiddels erg vertrouwd op de IC.

De dag dat Jaap naar huis mocht moest er van alles geregeld worden. Met behulp van vrienden werd er plaats gecreëerd in huis. Want samen met Jaap kwam er ook een ziekenhuisbed, een rolstoel, een rollator, een zuurstofapparaat en zuurstofcilinders mee naar huis. Hanita snapte weinig van de zuurstof uitleg en dat zorgde voor stress. Jaap kwam thuis en kon echt niets, hij moest op nul beginnen. Hanita verzorgde hem volledig en dit verliep soepel maar de angst dat het toch fout zou gaan bleef. De fysiotherapeut kwam aan huis en de zuurstof werd snel afgebouwd en die mocht na 2 maanden de deur uit.  Het ging steeds beter, in mei 2017 kon Jaap traplopen en boven douchen. Voor jaap een overwinning maar voor Hanita een gevaarlijke onderneming. Jaap is veranderd en Hanita besefte dat ze anders met elkaar omgingen. Jaap kwam in aanmerking voor een revalidatie-traject in verband met zijn COPD. Hier werden ook partners bij betrokken.

Door verschillende gesprekken met maatschappelijk werk is Hanita op de goede weg gekomen. Ze moest leren om stap voor stap Jaap los te laten en weer partner te worden in plaats van verzorgster. Inmiddels zijn ze verhuisd zodat ze gelijkvloers kunnen leven. Jaap is nu na twee jaar helemaal afgekeurd en dus voortaan thuis. Het leven van Hanita en Jaap is eigenlijk compleet veranderd. Leren leven met een man die anders is dan voor de IC opname.

Lichamelijk kan Jaap niet veel en geestelijk is hij snel emotioneel, heeft stemmingswisselingen, een kort lontje en is overgevoelig voor prikkels van buitenaf. Maar er is een balans gevonden. Vaker tot 10 tellen, de muziek zachter zetten en de visite goed plannen. Hanita slaapt nu na 2,5 jaar iets beter maar nog lang niet hoe het was. Bij het minst of geringste geluid is Hanita wakker. Ze staat nog steeds in de ‘alarm’stand. ‘Maar och, we hebben elkaar nog en samen gaan we ervoor’ sluit Hanita af.

Het is even stil in de zaal. Het verhaal van Hanita wordt herkend en er wordt tijd genomen voor nog een rondje koffie en thee om de informatie onderling met elkaar te delen. De aanwezige projectleden van de werkgroep mengen zich in het publiek om met elkaar in gesprek te gaan.

Na een korte pauze geeft Meike het woord aan Joke. Joke gaat vertellen over Medisch Maatschappelijk werk op de Intensive Care.

Joke Muijsers: Medisch maatschappelijk werk op de IC

Joke laat middels een powerpoint presentatie zien wat haar werk inhoudt. Het verhaal start met de kenmerken van de ic waar je als maatschappelijk werk mee te maken krijgt. Dat is overlijden, onverwacht ernstig lijden, moeilijke communicatie met de patiënt,  een grote onrust en onzekerheid van naasten, een lange tijd van onduidelijkheid, contact met veel hulpverleners en een technische afdeling. Dit betekent dat er hoge eisen aan de communicatie gesteld worden,  er veel schokkende gebeurtenissen voorkomen en intensief contact met de familie belangrijk is. Joke vertelt de normale reacties bij een ingrijpende gebeurtenis. Bang boos en bedroefd zijn, een schuldgevoel, verdoofd zijn en ongeloof zijn veel voorkomend. In het volgende schema staat beschreven wanneer je wie in consult kunt vragen voor psychologische en psychosociale hulp.

Wat kan de Medisch Maatschappelijk Werker  (MMW) op de IC betekenen?

Joke geeft aan dat de MMW-er is voor de patiënt en diens naasten. Ondersteuning bieden bij gevoelens van angst, onzekerheid, boosheid en verdriet. Hierbij horen ook het bespreekbaar maken van de gevolgen voor het gezinsleven, eventuele kinderen en andere familieleden. Hulp bieden bij praktische problemen, gericht doorverwijzen en zo nodig ontzorgen, dingen regelen voor de patiënt en zijn familie in samenwerking met het IC- team. Dit om samen een balans te vinden.

Als MMW-er is het belangrijk dat je afstemt op de patiënt en diens systeem. Joke legt uit dat er gekeken wordt naar de zelfredzaamheid, zelfstandigheid, draagkracht, en draaglast van de patiënt en diens naasten en of zij in staat zijn (empowerment) om met de problemen die er zijn balans te vinden. Het gaat erom dat we de draaglast verminderen en de draagkracht vergroten. Dat is de rode draad door de hulpverlening.

Met draaglast bedoelt Joke de onzekerheid hoe het ziekteproces zal verlopen. De zorg voor de kinderen en andere familieleden. De verschillende gesprekken in het ziekenhuis zijn soms moeilijk. Onzekerheid over werk en inkomen. De verhouding met de verschillende relaties. Ieder mens heeft een persoonlijk verleden of psychische klachten die de draaglast kunnen vergroten. 

Het doel is om de draagkracht te vergroten. Hoe kunnen we dat dat doen? Joke geeft enkele tips.

  • Praat over de gebeurtenis.
  • Benoem de onzekerheid.
  • Zorg voor voldoende slaap.
  • Zorg voor voldoende gezond eten en drinken.
  • Ga op tijd naar buiten voor een wandeling of frisse neus.
  • Goed voor jezelf zorgen zorgt ervoor dat je beter voor andere kan zorgen.
  • Bedenk wie er taken kan overnemen, bijvoorbeeld zorg voor kinderen en andere praktische dingen.
  • Zorg voor contact met de werkgever en leg uit wat er aan de hand is.

Hierna geeft Joke een aantal tips specifiek voor de opvang van naasten. Zoals Hanita ook vertelde in haar persoonlijk verhaal is het van belang dat de naasten zich ook gehoord voelen. Vrienden en familie kunnen de naaste steunen.  Laat de betrokkene praten, stel open vragen en sta stiltes toe. Ben je ervan bewust dat de emotie elk moment kan veranderen. Geef praktische steun, verzorg een maaltijd en vang de kinderen op. Stuur een bloemetje of een kaartje.

Dan vertelt Joke wat je beter niet kan doen. Zorg dat je zelf niet te veel praat. Voorkom goed bedoelde adviezen. Aanmoedigen tot herstel is vaak nog niet aan de orde. De patiënt en zijn naasten zitten in een overlevingsmodus. Vooral geen grapjes maken, clichés gebruiken, gevoelens proberen te temperen en zoeken naar oplossingen. Niet wroeten naar gevoelens en geforceerd reageren. Als laatste niet bang zijn om verkeerde dingen te zeggen.

Joke sluit af met de volgende zinnen:

Verwerken van gebeurtenis is niet loslaten.
Het is anders leren vasthouden.
Je hebt geen macht over wat je overkomt.
Je hebt wel de macht over je reactie.

In de zaal zijn er geen vragen. Joke dankt de zaal voor de aandacht.

Afsluiting

Meike dankt in het bijzonder de sprekers van vanavond. Bezoekers worden uitgenodigd om n.a.v. het thema ‘Slaapproblemen’ voor het volgende IC-café hun verhaal te delen. Als men dit wil, dan kan men een emailsturen  naar ic-cafe@etz.nl. Iedereen is van harte uitgenodigd op 9 september aanstaande: Thema: ‘Slaapproblemen’.

Er liggen evaluatieformulieren met de vraag of men die wil invullen, of als het u beter uitkomt, dat ze mee naar huis worden genomen om een andere keer  in te leveren. Iedereen wordt uitgenodigd om gezamenlijk over het thema door te praten.

Geschreven door: Meike Prins (IC verpleegkundige ETZ)

Back To Top