In een fysiek samenzijn van patiëntvertegenwoordigers, onderzoekers, eerstelijns- en IC-professionals werd begin september een prioritering vastgesteld van onderzoeksvragen binnen drie relevante thema’s, namelijk 1) herkenning van PICS en PICS-F, 2) naasten en nabestaanden, en 3) psychosociale nazorg. Dit was een proces van interactie, discussie, luisteren, post-it’s en brownpapers met instructies van dagvoorzitter Rob Koops en de deskundige begeleiding van Eva Vroonland en Margriet Crezee (beiden vanuit PGO support). Vol trots zijn we nu hard aan het werk om met de resultaten mooie rapporten te maken voor onze eigen website, beroepsverenigingen V&VN-IC en NVIC, en subsidieverstrekker ZonMw.
Na het doormaken van een ernstige ziekte waarbij een opname op een Intensive Care (IC)-afdeling nodig is, volgt vaak een langdurige periode van herstel. Er zijn waardevolle initiatieven ontwikkeld in de behandeling van fysieke problemen. Echter, voor de ontwikkeling van gespecialiseerde psychosociale nazorg ontbreekt een patiënt-gedreven onderzoeksagenda. Met een subsidie van ZonMw hebben we vanuit stichting FCIC een tweedaagse expert conferentie georganiseerd. In nauwe samenwerking tussen patiëntvertegenwoordigers, onderzoekers, eerstelijns- en IC-professionals werd een prioritering opgesteld in onderzoek naar dagelijkse problemen en behoeften in psychosociaal herstel na een kritieke ziekte.
De eerste sessie bestond uit het uitwerken van klantenreizen van twee persona’s (fictieve personen met een eigen verhaal, dit keer gespeeld door acteurs) die gemaakt zijn op basis en ervaringen uit het FCIC en IC Connect netwerk. Tijdens deze sessie is er een verdiepend inzicht verkregen op belangrijke fases vanaf de opname op de IC-afdeling tot in het nazorgtraject. Per persona is er voor elke fase gekeken naar verschillen in situaties, behoeftes, uitkomsten en mogelijke verbeterpunten. Door veel interactie, gebruik van post-its en stickers zijn belangrijke kennishiaten naar voren gekomen. Vervolgens is in de tweede sessie gewerkt naar concrete kennisvragen en onderzoeksvragen binnen de drie thema’s. Dag twee begon met het uitwerken van de opgestelde wetenschappelijke onderzoeksvragen en per thema zijn de drie meest belangrijke onderzoeksvragen geselecteerd. Na instemming van de top drie was het tijd om per onderzoeksvraag concrete plannen te maken voor uitvoering van deze onderzoeksvragen.
Dankzij de input en samenwerking van patiënten/naasten, professionals en onderzoekers hebben we een mooie opbrengst van inzichten en onderzoeksvragen en kan er actie worden ondernomen!