Een goede communicatie leidt tot een betere zorg
Als naaste van een IC-patiënt heb ik een andere en minder heftige beleving. Het waren vooral voor mijn man zware tijden maar ook ik kwam er helaas niet helemaal ongeschonden uit.
Ik wist toen nog niet dat een trauma pas begint, als het voorbij is… Mijn echtgenoot heeft in totaal 3 hartoperaties ondergaan voor zijn 50e met meerdere IC-periodes in verschillende ziekenhuizen. Ik stond al die tijd vrij machteloos aan zijn bed. Ik kon niet veel meer doen dan hem moed inspreken, soms beslissingen voor hem nemen, de kinderen troosten en thuis de boel draaiende houden. Toch was het een wezenlijke bijdrage waar ik met trots op terugkijk juist ook omdat mijn man zich vasthield en optrok aan onze bezoekjes. Hij wilde ook, na 5 moeilijke dagen, dat onze kinderen hem op de IC kwamen opzoeken. Ik had dat afgehouden omdat de IC nou niet iets is waar ik mijn kinderen mee naar toe zou willen nemen. Vooral ook niet omdat mijn man nog aan de beademing lag. Gedegen voorbereid nam ik ze uiteindelijk mee en de aanblik van hun vader met tube en heel veel slangen, schrok ze niet af. Sterker nog, onze zoon van 14 bekeek alle apparatuur en reageerde met de onvergetelijke woorden: “dit moet toch eenvoudiger kunnen.” Met trots kijk ik terug op mijn rol en bijdrage maar ik ben er ook door veranderd terwijl de wereld om mij heen dat niet was. Het botste en knetterde daarna geregeld tussen mij en de buitenwereld terwijl ik dat niet begreep. Ook voelde ik frustratie en woede terwijl ik juist gelukkig zou moeten zijn met de goede afloop maar ik was het niet! Net toen het vertrouwen begon terug te komen en we weer voorzichtig durfden te denken aan de toekomst, liep ik vast. Uiteindelijk heb ik me een maand teruggetrokken, in een vakantiehuisje, om het verhaal op te schrijven en vooral uit mijn hoofd weg te schrijven. Die rugzak met emotionele bagage af te gooien en het leven weer blijmoedig en onbevangen op te pakken. Een maand lang heb ik 8,9,10 uur per dag, dag in dag uit, geschreven. Alles kwam terug, ik beleefde het opnieuw en realiseerde mij dat die ziekenhuisperiode veel heftiger was dan ik had gedacht. Door alle verantwoordelijkheid en rollen was ik al die tijd eigenlijk alleen maar bezig geweest met het herstel van mijn man. Dat hield me bij de les en op de been en al het andere deed ik op de automatische piloot. Toen mijn man voldoende hersteld was bleek het voor mij blijkbaar tijd om te revalideren…
Ik kreeg tijdens het schrijven ook meer inzicht, begreep dat het een tijd lang een eendimensionale wereld was waarin ik zat en zag ook mijn eigen rol in het geheel. Daar werd ik niet heel vrolijk van. In het dagelijkse leven heb ik een eigen communicatiebureau en ik had verwacht zelf beter te communiceren dan ik had gedaan. Ik realiseerde mij ook dat de communicatie een hele belangrijke rol had gespeeld. Want ook al waren de hartoperaties, de reanimaties, de IC-periodes en een medische misser heftig, de communicatie maakte het vaak nog veel erger. En tijdens het schrijven dacht ik alsmaar dat dit toch allemaal niet voor niets kon zijn geweest en dat er van geleerd moest worden. Maar hoe?
Mijn verhaal werd een heus boek. Het boek “Een hart gelach” is sindsdien door veel mensen gelezen en mensen putten er troost uit. Vrienden en kennissen hebben bewondering voor onze overlevingskracht want ook al stonden ze dichtbij, heel veel gevoelens en emoties werden voor hun pas na het lezen van het boek voelbaar. Mensen vertellen natuurlijk sneller over de stand van zaken dan wat het emotioneel betekent. En waar ik ook trots op ben is het gastcollege dat ik dit jaar heb mogen geven aan 140 Friese coassistenten. Ik heb onze praktijkvoorbeelden gecombineerd met mijn communicatie-achtergrond en dit aan de doctoren van de toekomst mogen meegeven. Ik weet nu dat het allemaal niet voor niets was. We hebben onze beleving om kunnen zetten in iets constructiefs en iets positiefs waar hopelijk andere patiënten baat bij zullen hebben. Voor mij was het ook de beste therapie die er is!
Als naaste bekijk ik de IC natuurlijk anders dan een patiënt dat doet. Voor mij is de IC een steriele en hightech omgeving waar patiënten machteloos en kwetsbaar in bed liggen en in leven worden gehouden. Als de deuren openklapten liep ik met angst en beven naar mijn man. Bang voor weer slecht nieuws. Hij lag daar onbeweeglijk en omringd door machines, pompen, slangen en beeldschermen met grafieken, onbegrijpelijke afkortingen en getallen. De nodige piepjes maakten me ook niet rustiger. Ik voelde me alleen en eenzaam terwijl ik juist krachtig moest zijn. Mijn man had mijn steun nodig en ik wilde hem geruststellen, hoop geven en hem strijdbaar houden. Dat viel niet mee ook al omdat de communicatie hier met zorgprofessionals en met familie niet altijd even soepel verliep.
Als naaste van een IC-patiënt ben je het aanspreekpunt voor zorgprofessionals, familie en vrienden . Ik vond dat soms moeilijk omdat het me afleidde van waar het echt om ging en dat was of mijn man het ging redden of niet. Juist op het moment dat leven en dood dicht bij elkaar liggen, zijn er ook minder belangrijke zaken waar je aandacht aan moet geven. Het voelde als balanceren. Ook moesten er beslissingen worden genomen in naam van mijn man en ook dat viel me zwaar. Wel of geen bezoek, wel of niet de tube eruit halen met alle risico’s van dien en allerlei overlegmomenten. Mijn man is zelf medisch specialist en dat maakte het voor collega’s soms lastig zodat er veel met mij werd besproken en ik bij veel beslissingen werd betrokken. Natuurlijk waardeerde ik dat maar het maakte het er allemaal niet makkelijker op. Ook voelde het soms alsof ik me moest verantwoorden. Zo hadden wij eerder al de keuze gemaakt om de later gepland staande hartoperatie in een ander ziekenhuis te laten uitvoeren. Ik kreeg daar veel vragen over. Vragen die op dat moment niet aan de orde waren. Mijn man vocht op de IC voor zijn leven en een hartoperatie was-de-ver-van-mijn-bed-show.
Er wordt naar mijn mening soms teveel naar de toekomst gekeken terwijl elke dag op de IC al zwaar genoeg is. Ik heb zelf geen medische achtergrond en had het denk ik fijner gevonden om alleen dat te bespreken wat voor die dag relevant was. Al het andere kan wachten tot morgen. In de familiekamer trof ik mede lotgenoten waar ik na verloop van tijd lief en leed mee deelde. Er zaten daar mensen die al 6 weken lang in angst leefden. We bespraken de vaak onbegrijpelijke medische termen en consequenties en ondervonden steun aan de progressie van de ander. Kortom, het is ook voor de naasten vechten op de IC.
Ik heb bewondering voor de kennis en kunde van de zorgprofessional maar ben er ook van overtuigd dat een betere communicatie leidt tot een betere zorg. Daar maak ik me sterk voor en probeer ik een bijdrage aan te leveren door onder andere mijn ervaringen te delen.
Cécile Frencken