Van lijden naar leiden
Hieronder heb ik mijn ervaringsverhaal opgeschreven. Ik hoop dat anderen iets uit mijn verhaal kunnen halen waar zij baat bij hebben.
Met spoed naar de IC
Eind 2010 tussen de kerst en de jaarwisseling hadden mijn partner en ik griep. Samen zaten we in de lappenmand een aantal dagen ziek binnen. Onze kinderen waren hierdoor bij opa en oma. Enkele dagen daarna begon mijn reis van leiden naar lijden en weer terug. Wat gebeurde er? De nacht van 5 op 6 januari 2011 zwol mijn rechterbeen op en werd vuurrood. Het deed enorm veel pijn. Onhoudbaar was het. Ten einde raad kon ik ’s morgens met spoed bij de huisarts terecht. Hij had al snel in de gaten dat het helemaal niet goed met me ging. Door de inmiddels lage bloeddruk viel ik al bijna van de stoel af. Ik werd met de ambulance met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Binnen de kortste keren kreeg ik allerlei onderzoeken en er kwamen steeds meer artsen bij mij kijken. Ik had een bacteriële infectie en ik werd zo snel mogelijk naar de OK gebracht, want ik moest met spoed worden geopereerd. Wat me te wachten stond kon ik me toen niet voorstellen. 17 dagen later, een dag voor mijn moeders verjaardag, werd ik volledig verlamd “wakker” (bijgebracht) op de Intensive Care met een beademingsslang in mijn keel. Ik had in een kunstmatige coma gelegen. Mijn partner, kinderen, ouders, schoonouders, familie en naasten hadden een verschrikkelijke tijd meegemaakt, want mijn leven had aan een zijden draadje gehangen als gevolg van een toxische shock. Zo’n beetje al mijn organen waren uitgevallen en mijn hart was ontstoken geweest (myocarditis). Mijn hart had het heel zwaar gehad, waardoor het nog maar 20-25% pompkracht had. Wat was er precies gebeurd? Ik had een bloedvergiftiging/sepsis gehad op basis van ontstoken en afstervend bindweefsel (Faciitis necroticans) van mijn rechter been door A-streptococcen (vleesetende bacterieën). Het gevolg was een toxische shock, criticall illness polyneuropathie, hartfalen en later bleek dat ik rechts zo goed als doof was geworden met als gevolg ook oorsuizen. Mijn spierkracht was volledig weg. Ik kon niks meer, nog geen vinger optillen. Chirurgen hadden mij tijdens mijn coma meerdere malen geopereerd. Weefsel van mijn been waarin de bacterie huishield werd verwijderd. Mijn been lag van boven tot midden onderbeen open. Eigenlijk realiseerde ik me niet goed wat er aan de hand was. Dit werd pas later steeds duidelijker. Daar lag ik dan op de IC. Rare geluiden (ik dacht dat ik naast de snelweg lag, door het gebrom van de vacuümpomp op mijn been), ziekenhuisgeur en ik lag op een bed met op en neer gaande rollen om doorliggen te voorkomen. Ik was me toen nog niet echt bewust van de onzekerheid die op me af zou komen. De verpleging van de IC en de artsen waren heel erg betrokken en lief voor mij, mijn partner, kinderen, (schoon)ouders en familie. Zij hebben enorm voor mij gevochten. Mijn partner, gezin, ouders, schoonouders, familie en naasten gaven mij enorm veel steun, de hele reis door. Het ging langzaam aan wat beter en na een paar dagen mocht de beademing er gelukkig af. Ik hield nog wel lange tijd sondevoeding. Hier was ik vaak misselijk van. Ik mocht ook weer wat drinken. De smaak van de appelsap destijds zal ik niet meer vergeten, wat was dat lekker na dagen (bewust) een slang via de mond in je keel. Ik kon nog steeds alleen maar praten (met een vreemd piepstemmetje), maar na enkele dagen bij bewustzijn mocht ik naar de afdeling Medium Care.
Medium Care
Op de Medium Care bleef ik aangesloten op allerlei bewakingsapparatuur, maar minder dan op de IC. Ik kreeg een eigen kamer, want ik was in het ziekhuis ook besmet geraakt met een ESBL infectie (ziekenhuisbacterie). Hierdoor heb ik ca. 4 maanden speciale verpleging gehad en waren er extra regels m.b.t. hygiëne (dit wordt contactisolatie genoemd). Tijdens de Medium Care periode moest ik weer geopereerd worden. Ik kreeg een huidtransplantatie, want mijn been lag nog steeds open. Ik was enorm angstig voor de operatie. Er werd huid van mijn linkerbeen afgeschaafd en die werd op mijn rechterbeen operatief aangebracht. Hierna begon de echte opbouw van alles. Er gebeurde ook iets heel moois. Mijn partner en ik (we waren toen al 20 jaar samen) voelden allebei hetzelfde: we willen trouwen, dit zou zo’n bekroning zijn op alles wat we moesten doormaken. We zien wel wanneer zeiden we, als alles weer goed gaat. Ik was vreselijk moe. Uitgeput. Ik kreeg inmiddels al verschillende therapieën, naast elke dag controles door de artsen. De fysiotherapeut kwam dagelijks langs, logopedie, ergonomie, psychiatrie etc. Mijn slaapritme was verstoord. Als je zo moe bent val je af en toe in slaap en dat moet je ’s nachts bezuren, want dan lig je klaarwakker naar het plafond te kijken en dan duurt het echt lang, met als enige afleiding de TV, voordat het ontbijt wordt gebracht. Dus kreeg ik elke dag slaapmedicatie, voor zeer lange tijd…..Maar dat hielp voor mij maar een paar uur. Na de huidtransplantatie ging het weer met hele kleine stapjes vooruit en ik mocht naar de afdeling Chirurgie, eindelijk van de bewakingsapparatuur af.
Over naar de chirurgie-afdeling
Op de afdeling chirurgie heb ik ca. 2,5 maand gelegen. Ook hier elke dag wondverzorging, therapie etc. Klinkt gek, maar hier voelde ik me thuis. Ik denk door de intense aandacht die ik kreeg. Ik bleef echter een hoge hartslag houden van 120 slagen/min in rust (ca. 60-80 is normaal). Hierdoor voelde ik me constant ontzettend onrustig in mijn lijf. Continu opgejaagd, zoiets. Mijn partner kwam 3 x per dag op bezoek. Ik had enorm veel steun aan haar. Ik werd ook een stuk rustiger als zij kwam, mijn hartslag daalde zelfs als zij kwam. Als zij er was voelde ik me veilig. Maar ik kon nog steeds niks, want ik lag “vast”. Dagelijks had ik opbeurende gesprekken met psychiatrie en fysiotherapie, dat deed mij erg goed en we lachten ook wel. Daarnaast kreeg ik veel medicatie om rustig te worden en te blijven. Dat het later heel moeilijk is om van deze medicatie af te komen werd op de koop toe genomen. Nu begrijp ik dit heel goed; er moest brand worden geblust. Het ging met kleine stapjes vooruit. Ik oefende wat met mijn vingers bewegen en het optillen van mijn armen richting de papegaai. Ik kreeg een hele bijzondere ervaring: de kracht van visualisatie. Wat je je kan inbeelden kan helpen om dit te bereiken. Na een tijdje kon ik naar de verpleegkundigen en de visite zwaaien en zelf liggend eten. Daarna kwam het draaien in bed langzaam op gang en kon ik op het niet geopereerde been liggen, een enorme verademing als je al 2 maanden op je rug vast in je bed ligt. De spierkracht kwam met kleine stapjes weer wat terug. Na een tijdje mocht ik voor de eerste keer op de bedrand zitten. Heel vreemd dat je dat niet eens kunt, je valt gewoon om en alles tolt in je hoofd. Ik werd in de rolstoel getild en ging even kort op de gang een rondje om met de verpleging. Dat hield ik maar een paar minuten vol. Daarna snel weer het bed in. Dat was mijn veilige plek. Op een gegeven moment werd er gesproken over verplaatsing naar de revalidatiekliniek. Ook werd ik sinds maanden weer eens in een kunststof rolstoel gedouched (deze douche was een hemelse ervaring na zoveel tijd). Daarvoor werd ik altijd met de hand gewassen. Na een tijdje rondjes in de rolstoel door het ziekenhuis, zette ik de eerste stappen op de loopbrug om weer te gaan leren lopen.
Lees hier het gehele verhaal van Marco.