skip to Main Content

Onzekere periode

Opeens slaat het noodlot toe; je dierbare is plotseling in een levensbedreigende situatie verzeild geraakt en moet op de intensive care worden opgenomen. Een spannende en onzeker tijd breekt aan voor de naaste familie en vrienden. Na de eerste onzekere uren waarin het IC-team er alles aan doet om de acute problemen te behandelen, breekt een tijd van wachten aan. Het is niet zeker of de patiënt goed op de behandeling zal reageren of dat er nog complicaties zullen optreden. Zelfs met alle kunde en kennis op de intensive care is het afwachten hoe het ziekteproces verloopt of hoe een letsel zich verder ontwikkelt.

Veel naasten schrikken als ze hun dierbare, de patiënt voor het eerst in een intensive care-bed zien liggen. Rondom het bed staat veel apparatuur, de patiënt wordt misschien beademd, heeft vaak meerdere infusen, een urinekatheter en mogelijk wonden. Bij opname zullen de artsen en verpleegkundigen intensief bezig met de patiënt om hem te stabiliseren en te behandelen. Een stressvolle, angstige en verdrietige ervaring voor de naasten.

Stressvolle periode

Een acute opname op de intensive care kan het leven van de patiënt en zijn naasten op zijn kop zetten. Daarbij is er vaak geen mogelijkheid of tijd om een moment samen te zijn; de patiënt is niet aanspreekbaar of er moet met direct geopereerd worden. Deze schokkende ervaring wordt vaak opgevolgd door mededelingen over mogelijke complicaties en risico’s. Dit alles kan zeer emotioneel en traumatisch zijn voor de naasten.

Gedurende de acute fase van de opname, wachten de naasten meestal in de wachtkamer of op de gang. Dat zijn uren van zware onmacht, angst, wanhoop en verdriet. Als naaste kun je er alleen op vertrouwen dat het IC-personeel zijn uiterste best zal doen om jouw dierbare te redden. Ook de patiënt kan zich onmachtig voelen; hij heeft fysiek nog maar zeer weinig in te brengen en de toekomst ziet er plotsklap heel anders uit. Zorgvuldige en medelevende communicatie vanuit de arts richting de patiënt en familie kunnen enige troost of verlichting bieden.

Specialist van de patiënt

Naasten zijn degenen die de patiënt het allerbeste kennen: zij weten hoe hun dierbare in het leven staat, hebben kennis over zijn gezondheidstoestand, over (chronische) ziekte(n) van de patiënt en over medicatiegebruik. Zij weten vaak wat de wensen en gedachten zijn over uitkomsten van ernstige ziekten, wat wel of niet acceptabel zou zijn, mocht de situatie zich ooit voordoen. Dit is belangrijke informatie voor het behandelend team en dat maakt dat de naaste een belangrijke partner is in de behandeling, mocht de patiënt door coma of beademing niet in staat zijn zelf deze rol zelf op zich te nemen. Het is ook een verantwoordelijke taak, waarbij de artsen en verpleegkundigen je zullen helpen om deze nieuwe, onverwachte taak goed op je te nemen.

Familiegesprek

Na een spoedopname op de intensive care is er een gesprek met de familie van de patiënt. Daarna wordt er één of meerdere keren per week een familiegesprek of voortgangsgesprek gevoerd. Tijdens het gesprek van ongeveer een half uur is er de mogelijkheid om vragen te stellen en wordt de familie door een intensivist en IC-verpleegkundige in alle rust bijgepraat. Het is raadzaam om dit gesprek nooit in je eentje te voeren. Twee horen er meer dan één. Als je al je vragen van te voren opschrijft, vergeet je ze minder snel te stellen. Tijdens het gesprek kan iemand anders opschrijven wat er wordt verteld.

Gesprek met arts aanvragen

Tijdens gesprekken met de arts en verpleegkundige komt er veel informatie op je af. Dan vergeet je wel eens een belangrijke vraag te stellen of misschien durf je deze niet te stellen. Toch is het heel belangrijk om al je vragen bij een deskundige neer te leggen. Ook wanneer je via internet informatie opzoekt, is het raadzaam om bij een verpleegkundige of arts na te vragen of deze informatie wel klopt. Zo blijf jij niet met vragen rondlopen.

De contactpersoon kan dag en nacht naar de intensive care bellen om te vragen hoe het met de naaste gaat. Dan krijg je als contactpersoon de verpleegkundige te spreken die op dat moment voor de naaste zorgt. Een verpleegkundige geeft in het eerste gesprek aan of er bepaalde uren zijn waarin je beter niet kunt bellen, bijvoorbeeld tijdens de overdracht. Maar bel gerust als je ’s nachts ligt te piekeren. Op de intensive care zijn de aanwezige artsen en verpleegkundigen gewoon aan het werk.

In enkele ziekenhuizen werkt men met een zogenoemd ‘portaal’ waar naasten met een inlogcode informatie op kunnen zoeken over de behandeling van de betreffende patiënt, maar ook waar een bezoekplanning met de familie kan worden gemaakt of een dagboek kan worden bijgehouden.

Shared decision making

Gezamenlijke besluitvorming, oftewel shared decision making, is een manier van werken waarbij arts en patiënt samen tot een beleid komen dat het beste bij de patiënt past. Wanneer de patiënt daartoe niet zelf in staat is, zal de naaste betrokken worden in de gezamenlijke besluitvorming. De belangrijkste kenmerken van shared decision making zijn:

  • de uitwisseling van informatie tussen de hulpverlener en de patiënt/naaste is wederkerig (dus tweerichtingsverkeer)
  • de uitwisseling tussen hulpverlener en patiënt/naaste betreft zowel medische (of andere professionele informatie) als persoonlijke informatie
  • de hulpverlener en patiënt/naaste overleggen samen over alle (medische, professionele en persoonlijke) aspecten die relevant zijn voor de besluitvorming
  • de hulpverlener en de patiënt/naaste nemen uiteindelijk gezamenlijk het besluit over het te volgen (diagnostische / therapeutische / preventieve) beleid.

Shared decision making komt steeds meer in zwang in de gezondheidszorg, ook op de intensive care. Als naaste kun je op deze manier een goede inbreng geven in de behandeling, op een manier die recht doet aan de wensen en levenswijze van je dierbare die dat op dit moment niet zelf kan verwoorden.

IC Dagboek: goed voor de latere verwerking

Een opname op de intensive care is voor de patiënt en de naasten/familie zeer emotioneel en ingrijpend. De verwerking van deze stressvolle en intensieve periode kan voor patiënten en naasten na ontslag moeizaam verlopen en zich op twee verschillende levels afspelen. Vaak worden patiënten in een kunstmatige slaap gehouden en hebben daardoor geen enkele herinnering aan deze periode: hij is “Uit de tijd gevallen”. De naasten maken deze periode juist in grote spanning en stress van minuut tot minuut mee, soms dagen, weken of in een enkel geval maanden achter elkaar. Wanneer de patiënt wakker wordt, begint voor hem een periode waarin hij beseft hoe ziek hij is geweest, merkt hij hoe (spier-)zwak hij is en hoort hij over operaties, zware IC-behandelingen en mogelijke complicaties en doemt een leven na de intensive care op dat anders kan zijn dan voorheen. De naaste is op dat moment juist blij en opgelucht dat de patiënt de kritieke ziekte periode heeft doorstaan. Twee heel verschillende en tegengestelde emoties over iets wat samen is meegemaakt.

Daarnaast hebben heel wat patiënten tijdens hun IC-opname last van angstgevoelens en nachtmerries of maken een delier door. Hierdoor kunnen de herinneringen van de IC door elkaar heenlopen en zo vreemd lijken dat de patiënt achteraf niet goed durft of kan praten over deze periode. Na ontslag kan dit het functioneren van de patiënt in het dagelijks leven behoorlijk beïnvloeden. Door tijdens de opname op de intensive care als naasten/familie een dagboek bij te houden, kan de patiënt een betere indruk krijgen van wat er zich in het echt allemaal tijdens de IC-opname heeft afgespeeld. De naaste kan de ontbrekende tijd voor de patiënt invullen en de patiënt kan door het samen lezen van het dagboek begrijpen hoe zwaar en stressvol de IC-periode voor de ander moet zijn geweest.

Veel IC’s reiken daarom speciale dagboekjes uit. Hierin kan familie, soms verpleging, van dag tot dag schrijven wat er gebeurt. Foto’s kunnen heel goed helpen om de patiënt later te laten zien hoe ziek hij is geweest en waar en hoe hij op de IC heeft gelegen. Het maken van een IC-dagboek is voor zowel de patiënt als de naaste een heel goede en effectieve manier om te kunnen dealen met deze heftige periode in het leven van allen. Het lezen van het dagboek en het samen praten daarover hoeft niet direct na thuiskomst, maar kan heel goed op een later moment wanneer de patiënt meer hersteld is en men er samen aan toe is.

Goed voor jezelf zorgen

Omdat het vaak onduidelijk is hoelang het IC-verblijf zal duren, is het zeer belangrijk dat partners/familieleden goed voor zichzelf blijven zorgen. Probeer genoeg rust te nemen, ga ook eens even weg uit het ziekenhuis en probeer toch goed te eten. Anders bestaat er de kans dat deze intensieve periode niet goed is vol te houden. Laat aan de verpleging weten als je ergens mee zit, verdriet mag je gerust tonen. Misschien kan een gesprek met een geestelijk verzorger of medisch maatschappelijk werkster je helpen in deze zware periode.

In veel ziekenhuizen is er een stilteruimte aanwezig waar naasten of familie zich even terug kunnen trekken, de emoties de vrije loop kunnen laten of bidden.

Op bezoek

De bezoektijden kunnen per intensive care verschillen. Waar de ene IC een paar bezoekmomenten per dag heeft, is in andere IC bezoek 24 uur per dag welkom. Als de patiënt zo ziek is dat hij kan komen te overlijden, kunnen naasten op alle IC’s de gehele dag en nacht op bezoek komen.

Kinderen op bezoek

Ziekenhuizen gaan verschillend om met bezoek van kinderen. Bij het ene ziekenhuis is het bezoek van kinderen onder de tien jaar niet toegestaan, bij het andere ziekenhuis mogen kinderen alleen na overleg op de afdeling komen kijken en bij sommige ziekenhuizen zijn kinderen zonder restricties welkom. De reden voor deze voorzichtigheid is dat een bezoek aan een IC-afdeling erg indrukwekkend kan zijn.

Wanneer een dergelijk bezoek goed is voorbereid kan het voor kinderen heel waardevol zijn. Het is verstandig om vooraf te bedenken en te overleggen met de naasten en verpleging of de indrukken niet te traumatisch zullen zijn voor het kind, bijvoorbeeld bij wonden of bij beademing.

Het is zeer belangrijk om voor het bezoek met het kind te bespreken wat het gaat zien en wat het ongeveer kan verwachten. Ook is het goed om tijdens het bezoek het kind de gelegenheid te geven om vragen te stellen. Na het bezoek is het van belang te vragen hoe het kind het beleefd heeft.

Infectiepreventie: handen wassen, schort, mondkapje

IC-patiënten hebben een verhoogd risico op besmetting. Dit komt door de verminderde weerstand, het gebruik van medicatie en de ziekte waar de patiënt onder lijdt. Beademing, infusen, katheters en dergelijke zorgen daarnaast ook voor een verhoogd risico. Infecties kunnen ontstaan door de micro-organismen (bacteriën en virussen) van de patiënt zelf of door bacteriën en virussen uit de omgeving. Micro-organismen kunnen onder andere worden overgebracht op patiënten via de handen van de naasten/familie, behandelaars en de bij de patiënt gebruikte apparatuur en materialen. Daarom is het strikt naleven van de voorgeschreven hygiënische maatregelen erg belangrijk.

Overnachten

Als het zeer slecht gaat met een patiënt is het op elke IC mogelijk om de nacht door te brengen.
Op veel IC’s zijn daar opklapbedden voor beschikbaar, op andere IC’s kan dat op de bank in de familiekamer.

Sommige ziekenhuizen hebben een eenvoudige hotelkamer in het ziekenhuis. Bij andere ziekenhuizen is er een familiehuis of hotel in de buurt waar je voordelig(er) kan overnachten.

Wat kan het bezoek doen

De opname van een dierbare is ook naasten een heftige en emotionele periode. Er zijn gevoelens van hoop, maar ook van wanhoop, ongerustheid, machteloosheid en stress. Partners en/of familieleden willen graag zelf ook iets dóen, om het gevoel van machteloosheid te verminderen. Voor de patiënt kan het achteraf prettig zijn als hij in een dagboekje kan nalezen hoe de IC-periode is verlopen. Ook kunnen foto’s waardevol zijn.

IC-patiënten worden vaak in slaap gehouden tijdens het verblijf. Desondanks kan het fijn zijn voor de patiënt om bekende geluiden of stemmen om zich heen te horen. Het is niet duidelijk wat er tot een gesedeerde patiënt doordringt, maar het is goed om gesprekjes te voeren, dingen te vertellen of voor te lezen uit een boek. Ook het vasthouden van een hand of strelen van een arm is fijn voor beiden. Er kan ook muziek worden meegenomen om af te spelen voor de patiënt. Als naaste weet je goed welke muziek daarvoor het meest geschikt is. Als je wat gewend bent aan de omgeving en de toestand het toelaat, kun je ook meehelpen met de verzorging. Dat kan je gerust vragen, veel ziekenhuizen vinden het fijn als je daaraan wilt meehelpen. Als naaste ben je het meest vertrouwd met je dierbare en voor je zelf kan het fijn zijn om te kunnen helpen. Dank aan wassen, tanden poetsen, insmeren met bodylotion, scheren, haren kammen of nagels knippen. Overleg met de verpleegkundige wat je wil en wat je kan.

Veel IC-patiënten maken een delier door. Jij als naaste heeft dat vaak eerder in de gaten dan de verpleging, omdat jij het beste weet wat normaal gedrag is of niet. Waarschuw dan de verpleging, zodat zij maatregelen kunnen treffen. Zelf kun je ook veel doen: lees hier meer over delier en wat je kan doen.

Telefoontjes en e-mails beantwoorden of continu iedereen op de hoogte te moeten houden van de situatie van de patiënt kost erg veel energie. Het is daarom raadzaam om het delen van deze informatie over te laten aan iemand die wat verder van de patiënt afstaat.

Slecht nieuwsgesprek

Slecht nieuwsgesprekken worden gevoerd bij het vermoeden van een ernstige ziekte, het vaststellen van de definitieve diagnose, bij progressie of recidief van de ziekte of als duidelijk is dat de behandeling geen effect (meer) heeft. Tijdens het gesprek wordt door de arts en de IC-verpleegkundige die de patiënt en naaste het beste kent hierover informatie gegeven die afgestemd is op de emoties en het bevattingsvermogen van de patiënt en naasten op dat moment. In het gesprek worden drie doelen nagestreefd, namelijk dat patiënt en naasten het slechte nieuws horen en goed zijn geïnformeerd, maar ook dat verdere eventuele behandelingsmogelijkheden worden besproken. Patiënten dienen te begrijpen wat het slechte nieuws inhoudt; onduidelijkheden worden verhelderd en misvattingen over mogelijke behandeling worden bijgesteld. Na het gesprek dienen de patiënt en naasten te weten hoe de medische toestand van de patiënt is en wat de gevolgen zijn van het voorstel voor behandeling of juist van het staken daarvan. Als de patiënt in coma is of gesedeerd aan de beademing ligt, dan kan hij niet deelnemen aan dit gesprek. De naasten moeten dan zijn belangen behartigen en namens de patiënt vaak vergaande beslissingen nemen. Dit is een zware en moeilijke taak, waarbij ruimte en tijd nodig is om samen met het behandelend team de juiste beslissing voor de patiënt te nemen.

Het is afhankelijk van de reactie van patiënt en naasten in hoeverre deze doelen in één gesprek worden bereikt. De bijkomende emoties kunnen het verloop en de inhoud van het gesprek beïnvloeden. Elk mens ontvangt het slechte nieuws op een andere manier. Daarom zijn er meestal meerdere gesprekken nodig om alle informatie te verhelderen, maar ook om emoties en gevoelens te bespreken en dieper in te gaan op de behandelmogelijkheden. Pas daarna kunnen patiënten en/of de naasten een weloverwogen beslissing nemen over eventuele verdere behandeling of het staken van de behandeling.

Ondersteuning vragen

Veel ziekenhuizen hebben een afdeling Medisch Maatschappelijk Werk of een Dienst Geestelijke Verzorging. Met deze maatschappelijk werkers en geestelijk verzorgers kan altijd worden gesproken over angsten en zorgen rondom de situatie van de patiënt. Ook als er financiële of werk gerelateerde problemen ontstaan door de IC-opname kan je de maatschappelijk werker vragen daarbij ondersteuning te bieden.

Soms werkt een intensive-careafdeling met familiebegeleiders. Een familiebegeleider vangt de familie op vanaf de spoedeisende hulp en bij het wachten tijdens de opname op de intensive care. Ook voor praktische zaken kunnen naasten rekenen op steun van de familiebegeleider, die fungeert als een soort belangenbehartiger die soms ook een deel van de nazorg op zich neemt.

End of life

Soms bestaat een reële kans dat er geen behandelingsmogelijkheden meer zijn die de kans op herstel van de patiënt geven. Als het medisch team besluit dat het zinloos is om nog door te gaan of te beginnen met een behandeling dan zal de behandeling worden gestaakt of gestopt. Dat is uiteraard een zware overweging en zal altijd eerst worden overlegd met de naasten.

De beslissing om te stoppen met een behandeling kan alleen door een arts genomen worden. Dat wordt altijd gedaan in een zorgvuldig en breed overleg met het hele IC-team. Dat betekent dat een partner of familielid van de patiënt niet kan beslissen over het stoppen van een behandeling. Hij kan en mag daar wel over meepraten en de belangen van de patiënt behartigen.

Als verbetering van de situatie niet meer mogelijk lijkt, is het belangrijk dat er een zorgvuldige en heldere communicatie bestaat tussen de artsen, de verpleegkundigen en de naasten. Zo nodig kan een maatschappelijk werker, een geestelijk verzorger of familiebegeleider aanwezig zijn tijdens gesprekken.

Wanneer het besluit wordt genomen de behandeling te stoppen, zullen de apparaten die niet meer nodig zijn worden afgekoppeld. Het moment daarvoor wordt altijd bepaald in overleg met de naasten. Het beëindigen van de kunstmatige beademing is een van de meest ingrijpende en emotionele handelingen voor de naasten, maar ook zeker voor de betrokken zorgverleners. Het daaropvolgende sterfbed duurt vaak niet erg lang. Als de patiënt al niet meer in staat was om zelfstandig adem te halen duurt het vaak enkele minuten. Anders zal dit een aantal uren tot hooguit één of twee dagdelen duren. De artsen kunnen daarover een inschatting maken.

Orgaan- of weefseldonatie

Als het duidelijk is dat de patiënt zal komen te overlijden, kan het zijn dat de arts aan de naasten toestemming vraagt voor orgaan of weefseldonatie. Mogelijk staat de patiënt al ingeschreven in het donorregister en heeft hij daar zijn wens neergelegd welke organen of weefsels na zijn dood voor transplantatie mogen worden gebruikt.

Heeft hij dat niet vastgelegd, dan zal de arts aan de naasten vragen of zij toestemming geven tot donatie. Als naaste weet je waarschijnlijk hoe de gedachten van je dierbare daarover waren. De donatieprocedure en de gesprekken daarover worden met grote zorgvuldigheid en volgens vaststaande protocollen uitgevoerd.

Back To Top