skip to Main Content

PERSBERICHT

FCIC zorgt voor erkenning van vergeten patiëntengroep IC-overlevers”

Stichting FCIC wint Impactprijzen Patiëntenperspectief

Utrecht, 9-4-2018 – Een fantastische erkenning voor IC-overlevers, de ziektste en duurste patiënten in ons land, die tot voor kort volledig buiten zicht waren na ontslag uit de Intensive Care!

Stichting Family and patient Centered Intensive Care (FCIC) won vanmiddag tijdens het PGOsupport congres “Impact! Met patiëntenperspectief” een van de drie juryprijzen (€4000) voor patiëntenorganisaties die een succesvolle lobby voerden om met inzet van patiëntenperspectief een positieve impuls te geven aan de kwaliteit van zorg en/of kwaliteit van (over-)leven. FCIC kreeg deze prijs voor haar project: “Samen de impact van een IC-opname beperken.” FCIC won met haar project ook de publieksprijs van 3000€. FCIC zal de geldprijzen besteden aan nieuwe websites om de kennis over PICS bij patiënten, naasten, professionals en wetenschappers en maatschappij verder te verspreiden.

Tot 2014 was er in Nederland geen enkele kennis hoe de 80.000 IC-ziekste en duurste patiënten per jaar hun kritieke ziekte en IC behandeling overleven. IC-overlevers kregen totaal geen IC-nazorg en het Post Intensive Care Syndroom (PICS, 2012) was binnen de gezondheidszorg en maatschappij volstrekt onbekend. Door de lobby van Stichting FCIC is er erkenning van PICS, dat nu breed wetenschappelijk onderzocht wordt. Er is aandacht voor familie- en patiënt gerichte IC-zorg en voor preventie van PICS. IC-nazorg begint langzaam van de grond te komen en FCIC richtte vorig jaar IC Connect op, patiëntenorganisatie voor (voormalig) IC-patiënten en naasten. Begin 2018 heeft het Ministerie van VWS subsidie toegekend aan FCIC/IC Connect, en daarmee de IC-patiënten als een unieke patiëntengroep én PICS als nieuwe ziekte erkend.

Stichting FCIC, opgericht in 2015, is een samenwerkingsverband tussen IC-ervaringsdeskundigen, professionals en wetenschappers met het doel: “Samen de impact van een IC-opname beperken”.

Achtergrond.

Jaarlijks worden in Nederland ruim 86.000 patiënten op een Intensive Care (IC) behandeld. De overlevingskansen van IC-patiënten zijn de afgelopen jaren enorm gestegen, ruim 90 procent overleeft. De keerzijde is dat ongeveer 50% van de IC-overlevers te maken krijgt met vaak langdurige beperkingen in het dagelijks functioneren. Deze problemen worden sinds 2012 geduid als Post Intensive Care Syndroom (PICS): PICS bestaat uit fysieke (ic-verworven spierzwakte, pijn, ademhalingsproblemen, ernstige moeheid), cognitieve (geheugen, aandacht, denksnelheid, uitvoerende functies) en psychische (angst, depressie, PTSS) problemen ten gevolge van de kritieke ziekte en de IC-behandeling, bovenop de ernstige aandoening waarvoor de patiënt oorspronkelijk op de Intensive Care werd opgenomen. PICS heeft een grote impact op de kwaliteit van leven, het werkvermogen, sociale leven en maatschappelijke participatie van voormalige IC-patiënten. PICS treedt op bij patiënten met zeer uiteenlopende onderliggende ziekten, ongeacht de leeftijd.

Ook naasten kunnen PICS (PICS-F(amilie)) ontwikkelen, zij krijgen in hoge percentages psychische problemen als depressie, PTSS, angststoornis en gestoorde rouwverwerking bij overlijden van hun dierbare.

Door de onbekendheid van PICS(-F) krijgen IC-overlevers en hun naasten niet de multidisciplinaire zorg na ontslag uit de IC die voor de ernst van de post-IC-problemen zo dringend nodig is. Door gebrek aan voorlichting zijn patiënten en naasten vaak niet op de hoogte dat PICS(-F) de oorzaak is van de ervaren problemen in de post-IC-fase. Door onbekendheid met PICS worden hun problemen ook niet erkend door artsen en andere zorgverleners.

Binnen de gezondheidszorg wordt hard gewerkt om de omvang van PICS(-F) in kaart te brengen, IC-nazorg en revalidatietrajecten in te richten en bekendheid te geven aan PICS(-F) binnen alle gezondheidszorgberoepen en maatschappij.

Noot voor de redactie:

Voor meer informatie over dit bericht kunt u contact opnemen met:

Lilian Vloet, voorzitter Stichting FCIC, lector Acute Zorg, Hoge school Arnhem Nijmegen                                          06-53981819 Marianne Brackel, voorzitter IC Connect, bestuurslid FCIC, IC-ervaringsdeskundige, arts knmg n.p.: 06 -29150720

Voor mee informatie over:

– Inzending PGOsupport Impactprijs: Project FCIC “Samen de impact van een IC-opname beperken”: http://www.fcic.nl/kennisbank/fcic-aanmelding-impactprijs-pgo-support

– PGOsupport Impact!” Met patiëntenperspectief”: https://www.pgosupport.nl/winnaars-impactprijzen-bekend – Stiching FCIC: http://www.fcic.nl/

– IC Connect: https://icconnect.nl/

Bijlage hieronder: Poster “Samen de impact van een IC-opname beperken”

 

Back To Top