skip to Main Content
Jaarverslag 2016

1) Inleiding.

In 2016, het tweede jaar in het bestaan van de Stichting Family and patient Centered
Intensive Care (Stichting FCIC), zijn er veel zaken aan de orde gekomen. In dit jaarverslag kijken we daarop terug.

Stichting FCIC is het samenwerkingsverband tussen IC-ervaringsdeskundigen (voormalig IC- patiënten en naasten), IC-professionals en wetenschappers en heeft tot doel de kennis over de psychosociale, cognitieve, fysieke en maatschappelijke gevolgen van een IC-opname
voor de patiënt, zijn familie en naasten te delen en te verspreiden. FCIC beoogt daarmee de impact van een intensive care behandeling te beperken. FCIC betrekt daarbij nadrukkelijk het perspectief van de patiënt en diens naasten, vanuit de overtuiging dat dit perspectief onlosmakelijk verbonden is met de medisch-technische en multidisciplinaire zorg in alle
fasen van intensieve zorg en IC-nazorg. FCIC verricht voor het beperkten van die impact alle werkzaamheden die daarmee verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.

Stichting FCIC is op 30 januari 2015 opgericht en bij de Kamer van Koophandel ingeschreven op 2 februari 2015 onder nummer 62549278.
In 2015 is aan de stichting een ANBI status toegekend.
In het Meerjarenplan 2015 – 2020 is het beleid voor deze jaren vastgesteld.
In dit jaarverslag wordt beschreven welke activiteiten in 2016 hebben plaatsgevonden. Voor informatie over de financiën van de Stichting verwijzen wij naar het financieel jaarverslag 2016.

2) Bestuur.
Het bestuur bestond in 2016 uit vijf leden: Lisbeth Verharen, voorzitter
Peter Westerduin, secretaris
Gijs de Vos, penningmeester
Lorette Gijsbers, lid
Nick Conneman, lid

Lisbeth Verharen is per 1 juli gestopt als voorzitter, zij werd opgevolgd door Lilian Vloet, lector Acute Intensieve Zorg Hoge School Arnhem Nijmegen.
Lorette Gijsbers is per september gestopt als bestuurslid, zij werd opgevolgd door Anne
Rutten, intensivist Elisabeth TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg

  • Het bestuur hield op 3 maart 2016 een Heidag waarin de activiteiten van 2015 werden geëvalueerd en de activiteiten voor 2016 werden vastgesteld op basis van urgentie voor het uitvoeren van het Meerjarenplan 2015-2020.
  • Het bestuur FCIC vergaderde in 2016 zesmaal.
  • Er vond twee maal een overleg plaats met het bestuur van de Nederlandse Vereniging
    Intensive Care (NVIC). Onderwerpen van gesprek waren:
    o Toelichting op de ambities en activiteiten van stichting FCIC
    o Verkennen van mogelijkheden voor samenwerking, zoals:
    ■ Het oprichten van een patiëntenorganisatie/patiëntennetwerk
    ■ Belangenbehartiging, kennisdeling en scholing over PICS(-F)
    ■ Participatie intensivisten in Stichting FCIC
    ■ Communicatie ten aanzien van PICS en IC-nazorg
    ■ Richtlijnontwikkeling IC- nazorg en revalidatie
    o Betrokkenheid van Stichting FCIC bij het tot stand komen van de Kwaliteitsstandaard “Organisatie van de Intensive Care” van het Zorginstituut Nederland, in de Stuurgroep Implementatie en in de Werkgroep Indicatoren bij deze Kwaliteitsstandaard.

• Overleg met Joos Vaessen, directeur PGO Support, over de professionalisering van
Stichting FCIC. Besproken werd:
o Het beter benutten en het verder ontwikkelen van de uniciteit van de Stichting FCIC: de ‘driehoek’ van ervaringsdeskundigen-IC-professionals-wetenschappers; zorgdragen voor een goede balans tussen deze drie pijlers, ook in praktische zin
o De verbetering van de externe en interne communicatie binnen Stichting FCIC.
o Profilering en scholing van de ervaringsdeskundigen. Er is een pool van
ervaringsdeskundigen gevormd, die ondersteuning van PGO Support behoeft bij
het vanuit patiënten perspectief beoordelen van onderzoeksvoorstellen en projectvoorstellen en bij het participeren aan wetenschappelijk onderzoek.
o Ondersteuning bij de financiële administratie
o De professionalisering van Stichting FCIC aan de hand van de Missie, Visie en
Meerjarenplan
o Subsidiemogelijkheden en fondsenwerving
Afspraken over samenwerking tussen PGO-support en Stichting FCIC en uitwerking van
bovengenoemde punten werden gemaakt en opgenomen in het jaarplan 2017.

3) Kerngroep.
De kerngroep kwam in 2016 viermaal bij elkaar. Kerngroep leden gaven het bestuur advies over talloze lopende zaken, voerden het beleid mede uit en initieerden tal van nieuwe ontwikkelingen. Leden van de kerngroep participeren allen binnen de verschillende werkgroepen. Zij vormen de spil van FCIC en zijn de connectie tussen bestuur en werkgroepen.

4) Werkgroepen.

Werkgroep IC-Nazorg

De werkgroep heeft twee PowerPoint presentaties ontwikkeld:
• Post-Intensive Care Syndroom presentatie PICS.
• Aandachtspunten bij overplaatsing van de IC naar de verpleegafdeling.
De werkgroep verleende zijn medewerking aan Kiesbeter.nl, website van het Kwaliteitsinstituut, om informatie te geven over ic-gerelateerde onderwerpen, waaronder PICS en PICS-F.

Werkgroep leden gaven vele scholingen en lezingen over PICS(-F), behoefte aan IC-nazorg, overdracht van IC naar afdeling, Familie en patiënt gerichte IC-zorg e.d. en gaven veelvuldig advies aan IC-professionals van vele ziekenhuizen ten aanzien van deze zaken.

Werkgroep Kinderen op bezoek op een IC:

De leden zijn in 2016 niet bij elkaar gekomen. Wel kwam er een artikel van hun hand in Venticare magazine, oktober 2016: “Hoe bereid ik een kind voor op een IC bezoek”. Een start is gemaakt met een wetenschappelijk artikel over dit onderwerp.

Werkgroep Lotgenotencontact:
In opdracht van de FCIC en de Intensive Care van het UMC Utrecht werd door twee studenten van de Hogeschool van Amsterdam een format voor een IC-terugkomdag voor IC- patiënten en naasten ontwikkeld. Het format voorziet onder andere in: een draaiboek, thema’s en presentaties. Dit leidde tot de IC-terugkomdag van het UMC Utrecht die op 26 november 2016 werd gehouden. Het was een indrukwekkende dag voor patiënten, naasten en zorgverleners. Het bleek aan een grote behoefte te voldoen.
Het format wordt via de website beschikbaar gesteld aan alle Nederlandse Intensive Cares voor de opzet van Terugkomdagen voor ex-IC patiënten en hun naasten

5) Overleg met het Ministerie van VWS.

In december 2015 stuurden het bestuur, de kerngroep en de IC-Expertgroep van Stichting FCIC gezamenlijk een brief aan minister Schippers van het Ministerie van VWS waarin aandacht werd gevraagd voor de onzichtbare positie van ex-IC-patiënten en naasten, voor het Post-Intensive Care syndroom (PICS en PICS-F) als nieuwe aandoeningen binnen onze gezondheidszorg en het gebrek aan IC-nazorg voor IC-patiënten en naasten. In kopie werd deze brief aan vele gezondheidsgremia gestuurd, zoals de IGZ, Gezondheidsraad, Kwaliteitsinstituut.

Naar aanleiding hiervan vond op 6 februari 2016 een gesprek plaats tussen Mevrouw Mentink en de heer R. Segaar, directie Curatieve zorg VWS en prof. D. van Dijk (UMCU), dr. Marike van der Schaaf (AMC, HvA) en Marianne Brackel, allen vanuit Stichting FCIC. Vanuit het Ministerie van VWS is deze materie onder de aandacht gebracht bij de IGZ en het Kwaliteitsinstituut. Het inrichten van de zorg en inbedding van PICS(-F) binnen de zorgopleidingen moeten vanuit het veld komen, het Ministerie van VWS zag daar geen rol voor zichzelf in weggelegd. Ook andere zaken kwamen ter sprake, zoals de mogelijkheid voor subsidie uit het PGO- Fonds voor Stichting FCIC. Volgens de in 2016 geldende subsidievoorwaarden voor PGO- instellingen bleek daarvoor op dat moment geen mogelijkheid.

6) Open Space “Humaniseren van Intensive Care, een gezamenlijk belang”.

Op 14 april 2016 organiseerde de FCIC een Open Space voor professionals, ervaringsdeskundigen en wetenschappers. Onder leiding van journaliste Harmke Pijpers werd er een gevarieerd programma geboden met gesprekken tussen ervaringsdeskundigen en IC-professionals over “Humaniseren van de Intensive Care”: het brengen van het patiënten- en naastenperspectief binnen de hoog technische IC-omgeven. Er waren gesprekken tussen naaste Corine Jansen met dr. Jan Lavrijsen, naaste Cora Postema met professor Intensive Care Hans van der Hoeven, ethicus Erwin Kompanje met neonatoloog/intensivist Nikk Conneman. Er werd een forumdiscussie gehouden en in “FCIC volop in beweging” werden de activiteiten van St. FCIC toegelicht. Er werd aandacht besteed aan het Post-intensive care syndroom bij patiënten en naasten (PICS en PICS-F) en de impact van een IC opname vanuit de verschillende perspectieven van patiënten, naasten, IC-professionals en wetenschappers. Er was ruime gelegenheid tot lotgenotencontact.

7) Kwaliteitsstandaard Organisatie van de Intensive Care.

Namens prof. Jan Kremer, voorzitter van de Adviescommissie Kwaliteit van het Zorginstituut, kreeg Stichting FCIC het verzoek commentaar te geven op de conceptkwaliteitsstandaard “Intensive Care” en de bijbehorende consultatiedocumenten. Hierop is een reactie opgesteld vanuit de visie van de FCIC, waarbij zowel vanuit patiënten-en naastenperspectief als vanuit

wetenschappelijk en professioneel perspectief is gereageerd. Zie:
http://www.fcic.nl/kennisbank/richtlijn-intensive-care.
Naar aanleiding van deze reactie is onder andere IC-nazorg en begeleiding van naasten vastgelegd in de Kwaliteitsstandaard: “Iedereen in Nederland moet altijd en overal kunnen rekenen op goede IC-zorg én IC-nazorg, waarbij ook naasten kunnen rekenen op goede begeleiding”.

Na het vaststellen van de Kwaliteitsstandaard Organisatie van de Intensive Care door het Kwaliteitsinstituut zijn de Stuurgroep Implementatie en de Werkgroep Indicatoren samengesteld waarin Lilian Vloet (Stuurgroep) en Marianne Brackel (Stuurgroep en Werkgroep Indicatoren) zitting hebben genomen. Voor de preventie van PICS en PICS-F en voor IC-nazorg werden door de Werkgroep Indicatoren toekomstige indicatoren vastgesteld.

8) Realisatie Jaarplan 2016. Website.

De Website www.fcic.nl is ontwikkeld in samenwerking met de stichting Venticare (kennisdeling in de Acute Zorg) en het bedrijf Acato. De website is sinds juni 2015 online en wordt steeds geactualiseerd.
Via info@fcic.nl werden vele vragen gesteld door professionals over informatiemateriaal van FCIC, hulp bij inrichten van IC-nazorg tijdens en na ziekenhuisopname, deelname aan wetenschappelijk onderzoek, begeleiding bij (afstudeer)scripties ed.
Veel patiënten en naasten namen contact op voor voorlichting over PICS(-F) en IC- nazorg. Ervaringsdeskundigen hebben hier per mail en via persoonlijk contact op gereageerd.

Communicatieplan
De werkgroep Communicatie is gestart met de voorbereiding voor het communicatieplan gericht op de interne en externe communicatie, dit loopt door tot in 2017.

Fundraising
Er werden sponsoren gevonden voor de Open Space, namelijk Pfizer en Orion Pharma. Mindray en de Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN) werden nieuwe Vrienden van FCIC.

PR materiaal
De werkgroep IC-nazorg maakte een PowerPointpresentatie PICS met achtergrondinformatie. Via de website zijn deze beschikbaar voor alle zorgprofessionals voor het houden van scholingen over PICS-F, voorlichtingsbijeenkomsten en IC-contactdagen
Een banner werd aangeschaft en gebruikt bij presentaties op de Open Space en bij het
Venticare symposium.

Nieuwsbrief
Twee nieuwsbrieven werden verstuurd aan alle contacten.
30 januari: ter ere van het een- jarig bestaan
6 december: samenvatting van de activiteiten van Stichting FCIC in 2016

Wetenschappelijke artikelen
FCIC- kerngroep leden werkten mee aan de volgende artikelen (waarin FCIC genoemd wordt):

• Critical Care: Reported burden on informal caregivers of ICU survivors: a literature review Ilse van Beusekom, Ferishta Bakhshi-Raiez, Nicolette F. de Keizer, Dave A. Dongelmans and Marike van der Schaaf.
• Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. 2016;160: Langetermijnuitkomsten van IC- behandeling. Monika C. Kerckhoffs, Ivo W. Soliman, Annemiek E. Wolters, Lotte Kok, Marike van der Schaaf en Diederik van Dijk

• Journal of Compassionate Health Care (2016) 3:5 DOI 10.1186/s40639-016-0022-y.
Joined forces in person-centered care in the intensive care unit: a case report from the
Netherlands Margo M. C. van Mol, Marianne Brackel, Erwin J. O. Kompanje, Lorette
Gijsbers, Marjan D. Nijkamp, Armand R. J. Girbes and Jan Bakker
• Nursing Academy; Het post-intensivecaresyndroom; verborgen ziekte na IC-opname, Marjolein Meijnaar-Siebel, Dr. Marike van der Schaaf

Lezingen en presentaties door kerngroep- en IC-nazorg werkgroepleden, zoals:
• Voor de beroepsvereniging voor counsellor (ABvC) en de alvleesklier patiëntenvereniging AKVV. De counsellors, cliënten en hun naasten werden op de hoogte gebracht van PICS en PICS-F en wat dat zoal voor cliënten en naasten kan betekenen.
• Intensive Care Volwassenen UMCG, 3 scholingsdagen over PICS voor ongeveer 300
IC-verpleegkundigen en (para-)medici. Scholing door meerdere
ervaringsdeskundigen/kerngroepleden.
• Deelname aan het Venticare Symposium met dagvoorzitter Margo van Mol, presentaties in het programma en een stand in de expositiezaal. Ruud Klerks was moderator
• Na de IC: Moederziel alleen of de helpende hand? M.Brackel, Intensivistendagen, NVIC, Utrecht
• Refereeravond PICS(F) Revalidatiecentrum Blixembosch, C.van Dool, Eindhoven
• PICS is niet niks. Intensivisten Jeroen Bosch Ziekenhuis, M.Brackel, Den Bosch
• PICS is niet niks. Neuro& Revalidatiecongres, M.Brackel, V&VN, Utrecht
• Post Intensive Care Syndrome a new clinical syndrome in rehabilitation medicine.
M.van der Schaaf. The International Society of Physical and Rehabilitation Medicine
(ISPRM) Berlin, Germany
• Special Interest Session Post Intensive Care Syndrome. M.van der Schaaf The International Society of Physical and Rehabilitation Medicine (ISPRM) Kuala Lumpur, Malaysia.
• Symposium over PICS, Idelette Nutma, St. Anna, Geldrop (IC-verpleegkundigen regio)
• Amsterdam Symposium Lezing: Humaning Intensive Care. Lorette
Gijsbers
• Masterclass intensive care IC Medisch Centrum Haaglanden Humanizing intensive care

Deelname en/of ondersteuning aan onderzoek.

Voorwaarden tot deelname aan wetenschappelijk onderzoek vanuit Stichting FCIC zijn vastgesteld, waarbij onkostenvergoeding, honorering van ervaringsdeskundigheid ed. zijn vastgelegd.
Bij de volgende onderzoeken is de FCIC in 2016 betrokken geweest:
• Ondersteuning van de uNDERPIN-lcu studie. ‘The impact of nUrsing DEliRium Preventive lnterventions in the lntensive Care Unit (UNDERPIN-ICU)’. Paul Rood Verpleegkundig expert – Promovendus Mark van den Boogaard, PhD, RN, CCRN Assistant Professor Radboud University Medical Centre
• Ondersteuning voor RELAx-trial”PEEP op indicatie versus standaard PEEP bij intensive care patiënten zonder ARDS” F. Paulus PhD, AMC
• Steunbrief voor TACCA onderzoek “Post CPR patiënten worden op de Intensive Care met continue EEG monitoring bewaakt, dr. J. Horn, Academisch Medisch Centrum
• Onderzoek Hartstichting behoeften ouders van overleden hartpatiënt: aanvraag is afgewezen.
• Steunbrief FCIC voor subsidieaanvraag RAAK Publiek ontwikkeling van een transmuraal zorgpad voor de revalidatie van IC patiënten. Marike van der
Schaaf Lector Revalidatie in de Acute Zorg Hogeschool van Amsterdam, Faculteit
Gezondheid
• Ondersteuning van VU Medisch Centrum Dr. A.M.E. Spoelstra – de Man Intensivist Studie vitamine C het effect van vroege hoge dosis vitamine C toegediend via het infuus aan patiënten die opgenomen worden op de Intensive Care afdeling nadat zij buiten het ziekenhuis gereanimeerd zijn op basis van een acuut hartinfarct.
• Ondersteuning van onderzoek UMCU (Monika Kerckhoffs/Diederik van Dijk) naar besluitvormingsproces rondom doorgaan met of staken van IC-behandeling.
• Participatie wetenschappelijk onderzoek betreffende delier behandeling bij (ex)-IC patienten. Mathieu van der Jagt | Neuroloog-Intensivist, ErasmusMC; EuRIDICE TRIAL : “Vermindert haloperidol [vs placebo] de duur van delirium bij IC-patiënten, alsmede met delirium geassocieerde korte en lange termijn uitkomsten?”
• De subsidieaanvraag voor Het project “Familiegericht werken op de IC” van de het lectoraat Acute Intensieve Zorg, HAN, is gehonoreerd met een subsidie voor een projectduur van 2 jaar. FCIC-ervaringsdeskundigen werden hierbij betrokken.
• “Monitor IC-studie”, Radboud UMC,
Meten van gevOlgen vaN InTensieve zORg voor Intensive Care patiënten,
https://monitor-ic.nl/over-het-onderzoek

Ambassadeurs
Naast de wereldberoemde harpist Remy van Kesteren is mevrouw Marjan Kaljouw, voorzitter Nederlandse Zorgautoriteit, ambassadeur van Stichting FCIC geworden. Zij is destijds gepromoveerd op ‘Behoeften van familieleden van intensive care patiënten’
Een document over de functie, verwachtingen aan en het werken met ambassadeurs werd vastgesteld.

Expertgroep
De expertgroep is multidisciplinair samengesteld en stelt kennis en expertise beschikbaar voor zorgprofessionals, voormalige IC-patiënten, hun naasten en andere geïnteresseerden. De expertgroep draagt bij aan het op de kaart zetten van de problematiek van ex-IC- patiënten en belangenbehartiging bij de gremia die nodig zijn om goede post-IC-zorg in te richten.

Vanuit de expertgroep is een pool van ervaringsdeskundigen opgezet die betrokken kunnen worden bij wetenschappelijk onderzoek en het geven van lezingen en scholing over voor de FCIC relevante thema’s.
Ed Kuijper is als contactpersoon tussen de expertgroep en FCIC aangesteld.

Jaarverslag 2015

Inleiding

In 2015, het eerste jaar van de Stichting FCIC, zijn er veel zaken aan de orde gekomen. In dit jaarverslag kijken we daar op terug.

De stichting is opgericht op 30 januari 2015 met het ondertekenen van de oprichtingsakte bij mr. Ton Kornelis Lekkerkerker, notaris te Arnhem.

Het bestuur bestond in 2015 uit vijf leden, Lisbeth Verharen (voorzitter), Lorette Gijsbers, Peter Westerduin (secretaris), Nikk Conneman en Gijs de Vos (penningmeester). De stichting is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel sinds 2 februari 2015 onder nummer 6254927. In het meerjarenplan 2015 – 2020 is het beleid van de komende jaren vastgesteld en voor 2015 geconcretiseerd in een jaarplan. In dit jaarverslag wordt opgenomen wat van dit jaarplan is gerealiseerd.

In 2015 is aan de stichting een ANBI status toegekend. Voor verdere informatie over de financiën van de stichting verwijzen wij naar het financieel jaarverslag 2015.

Realisatie jaarplan 2015

  1. Ontwikkelen website,

De Website www.fcic.nl is ontwikkeld in samenwerking met de stichting Venticare en het bedrijf Acato. De website ging in juni 2015 online

Het mailadres info@fcic.nl is in gebruik genomen.

  1. Het maken van een communicatieplan.

Dit punt is niet gerealiseerd en wordt meegenomen naar 2016 .

  1. Het maken van een fundraisingplan.

Er is een sponsorbrief “vrienden van FCIC” opgesteld en verstuurd aan ziekenhuizen. In totaal hebben …. Organisaties zich via deze constructie verbonden aan de doelstellingen van de FCIC, namelijk: ….<namen van vriendenorganisaties opnemen> Het fundraisingplan moet in 2016 nog verder ontwikkeld worden.

  1. Het ontwikkelen van PR materiaal

■ De folder is ontwikkeld en gedrukt. Deze is samen met een kennismakingsbrief en sponsorbrief verzonden naar alle IC afdelingen Nederland.
■ Er werd door Peter Westerduin een scholing gevolgd in Den Bosch voor het opzetten van een Nieuwsbrief.
■ Er is een template ontwikkeld met kleurnummers voor een WORD en POWERPOINT bestand met logo Stichting FCIC

  1. Het maken van een scholingsplan

■ Er is contact gelegd met College Zorg Opleidingen en Erasmus MC over de FCIC en onderwerpen op te nemen in de IC verpleegkundige opleiding.
■ Mogelijkheden voor E-learning zijn besproken met Expert college

  1. Werkgroepen

■ Nazorg IC:
o  De werkgroep is aan de slag gegaan met het ontwikkelen van twee presentaties:
■ Post-Intensive Care Syndroom presentatie PICS. Deze zal in januari 2016 gereed zijn.
■ Aandachtspunten bij overplaatsing van de IC naar de verpleegafdeling Ook deze zal in 2016 gereed zijn.
o Voor een IC-terugkomdag op de intensive care van het UMC Utrecht is de opdracht gegeven om een format te ontwikkelen. Het format voorziet onder andere in: een draaiboek, thema’s en presentaties. Twee studenten van de Hogeschool van Amsterdam hebben dit als onderwerp voor hun afstudeer scriptie gekozen. In 2016 wordt dit onderzoek ingeleverd.
■ Kinderen op bezoek op een IC:
o Prioriteit heeft gekregen:

Studentenonderzoek naar de vraag hoe terecht het is dat kinderen niet op bezoek mogen komen op de IC vanwege het risico van infectiegevaar bij de patiënt?

o Verdere onderwerpen die zij aangekaart hebben:
■ Een behoefte-inventarisatie
■ Hoe signaleer je of er extra begeleiding nodig is?
■ Hoe monitor je dit tijdens opname?
■ Omgaan met verschillende groepen culturen
■ Hoe kunnen we de beschikbare Tools vormgeven voor het grotere publiek?
■ Patiëntenvereniging/Lotgenotencontact.

Deze werkgroep heeft gekeken hoe het mogelijk is om een netwerk te creëren van voormalig ic patiënten en naasten. Een patiëntenvereniging is niet haalbaar, alternatieven werden onderzocht.

Verder zie ook Expertgroep bij punt 9.

  1. Criteria vastleggen voor deelname en/of ondersteuning aan onderzoek.

■ In plaats van criteria is er voor gekozen een route vast te leggen.

Onderzoekers die betrokkenheid van de FCIC willen bij hun onderzoek kunnen het onderzoeksvoorstel voorleggen aan het bestuur. Het bestuur checkt of het voorstel past bij de missie en doelstellingen van de FCIC. Als dat het geval is wordt aan de ervaringsdeskundigenpool voorgelegd of een ervaringsdeskundige bij het onderzoek betrokken wil zijn. Bij de volgende onderzoeken is de FCIC in 2015 betrokken geweest.

o Het rationaliseren van intensive care farmacotherapie middels prestatiefeedback en beslissingsondersteuning DrugDrugInteraction: Prof.Dr. Ameen Abu-Hannan, AMC UVA,
o Verpleegkundige interventies verminderen delier: Dr. Mark van den Boogaard, RadboudUMC,
o Advies inzake voorgenomen follow up studie van IC patienten: Dr. Mark van den Boogaard
o Deelname aan expertgroep End-of-life care op de IC; Drs. Marijke Noome, HAN en V&VN IC.

  1. Het maken van een Inrichtingsplan ambassadeurs.

o Het volgende is vastgelegd over de bedoeling van en het werken met ambassadeurs van de FCIC.

De ambassadeur van de FCIC weet zich, gedreven door eigen visie, missie en (IC)ervaring, betrokken bij de stichting en haar doelen. De ambassadeur vertegenwoordigt als belangrijke schakel in de FCIC namens de stichting de belangen van de groep kwetsbare (ex) IC patiënten en hun familie in onze maatschappij.
De ambassadeur van FCIC geniet naamsbekendheid in het publieke domein of binnen zijn of haar professionele of sociaal-maatschappelijke omgeving.
De ambassadeur heeft een positieve aansprekende persoonlijkheid en is communicatief vaardig. De ambassadeur kan de boodschap van de FCIC goed uitdragen.
De ambassadeur van FCIC houdt zich met groot enthousiasme bezig met het vergroten van de naamsbekendheid van de stichting en met het uitdragen van haar doelen.
De ambassadeur stelt zich op als een welbespraakt, verbindend en initiatiefrijk contactlegger ten behoeve van de stichting FCIC en haar doelgroep.
De ambassadeur streeft ernaar aanwezig te zijn bij (grote) events van de stichting en is bereid zijn/haar enthousiasme ook via publieke en sociale media te delen. Hij/zij is bereid zich in te zetten voor (sponsor)acties voor de stichting en denkt hier proactief en creatief in mee.
De ambassadeur weet en gedraagt zich vrij van belangenverstrengeling met (doelen van) andere personen en/of organisaties.
De eerste ambassadeur van de FCIC is Remy van Kesteren, harpist.

  1. Het maken van een Inrichtingsplan Expertgroep.

o Over het doel en de werkwijze van de expertgroep is het volgende vastgelegd:

De Expertgroep komt voort uit de besprekingen over de lotgenotencontactgroep. Experts adviseren de FCIC en hebben contact met de patiëntengroep door bijvoorbeeld als panel te reageren op vragen op de website. De expertgroep is multidisciplinair samengesteld en stelt kennis en expertise beschikbaar voor zorgprofessionals, voormalige IC- patiënten, hun naasten en andere geïnteresseerden. De expertgroep draagt bij aan het op de kaart zetten van de problematiek van ex-IC-patiënten en belangenbehartiging bij de gremia die nodig zijn om goede post-IC-zorg in te richten.

o Vanuit de expertgroep is een pool van ervaringsdeskundigen opgezet die betrokken kunnen worden bij onderzoeken naar voor de FCIC relevante thema’s (zie ook punt 7).
o Ronde tafel FCIC en expertgroep.

Op 10 december 2015 kwam de expertgroep in Utrecht bij elkaar. Het was een nadere kennismaking en gesproken werd over de opgestelde brief aan de Minister van VWS om Nazorg IC op de kaart te zetten. Deze brief werd daarna verstuurd en een gesprek volgde in 2016. Andere instanties waar een afschrift naar toe werd gestuurd waren o.a. Inspectie voor de Gezondheidszorg IGZ en Zorginstituut Nederland.

Overige activiteiten:

■ Deelname aan Venticare met presentaties in het middagprogramma en een stand in de expositiezaal. Er is gelobbyd voor sponsoren waarbij een aantal bedrijven belangstelling toonden.
■ De FCIC won de Anna Reynvaan praktijkprijs op 28 mei 2015.
■ In het radioprogramma BNR Gezond 3 juni 2015 hebben Idelette Nutma en Hanneke Oonk de Balanstraining en de stichting FCIC gepresenteerd.
■ Op 2 oktober 2015 kwam de FCIC opnieuw op de radio bij BNR, Marike van der Schaaf en Lorette Gijsbers spraken er over de thema’s van de FCIC.
■ Marianne Brackel, Idelette Nutma en Marijke van der Steen kwamen in de Kruispunt uitzending met de titel ‘IC-overlevers’ op 18 oktober op TV
■ Er werd contact gelegd met het bestuur van de NVIC. Een overleg tussen bestuur NVIC en FCIC staat gepland op 22 januari 2016.
■ Er werd volop gewerkt aan de voorbereiding van de Open Space in april 2016.
■ Er vond een gesprek plaats met Bert Mooij van Funatic over het IC portaal.

Hoe wij er mee verder kunnen wordt samen met de NVIC bekeken.

Back To Top