skip to Main Content

Nationale digitale IC Café voor corona IC patiënten en hun naasten.

Datum: Dinsdag 8 september
Locatie: digitale IC Café
Aanwezig: Corona IC-patiënten en hun naasten
Sessies: Er waren 2 sessies van een uur, waarbij ongeveer 30 personen per sessie aanwezig waren (patiënt en vaak een partner/familielid erbij).

Na een voorstelrondje met korte vragen gaf Mark van den Boogaard een presentatie met uitleg over het Post-intensive care syndroom (PICS) en PICS-familie (PICS-F). Er was veel herkenning bij de deelnemers. Velen ervaarden nog klachten in een zeer wisselende mate, zoals verminderde conditie, moeheid, pijnklachten en uitval van functie. Sommigen waren al bijna volledig hersteld, terwijl andere het herstellen nog moesten ervaren. Cognitieve klachten zoals het geheugen, aandacht, denksnelheid, organiseren en plannen werden ook genoemd. Een korter lontje werd (met name) door familie ook vaker gezien. Ook familieleden vertelden over hun heftige ervaringen waarbij weinig bezoek mogelijk was en communicatie beperkt en nu ook nog veel van ze gevraagd wordt. Veel patiënten waren overgeplaatst naar andere ziekenhuizen, ook naar Duitsland. Er werd ruim de tijd genomen om ervaringen te delen, maar zoals altijd is er tijd te kort. Mogelijk dat dit IC-café speciaal voor Corona IC-patiënten/naasten nog herhaald gaat worden. Het kunnen delen van de ervaringen, horen dat ook anderen nog niet (helemaal) hersteld zijn was erg belangrijk voor de meesten.

Tips en tops:

  • Veel patiënten en hun familie hebben veel steun gehad aan het bijhouden van een dagboek ook na de IC. Hiermee kan o.a. het gat in het geheugen van sommigen gevuld worden. Daarnaast biedt het ook ruimte om te gezamenlijk praten over deze moeilijke periode.
  • De communicatie en het luisterend oor die door het personeel werd gegeven ondanks de beperkingen en drukte werd ook als positief ervaren.
  • Een bezoek aan de IC na de opname, bijvoorbeeld via een IC nazorg poli werd ook als helpend ervaren. Daar wordt uitgelegd wat er allemaal gebeurd is op de IC, en kunnen sommige beelden die mensen gehad hadden geplaatst worden. Bij bijna alle IC’s in Nederland is zo’n bezoek mogelijk.
  • Hulp vragen bij psychische klachten en begeleiding van een psycholoog en EMDR hielp diverse patiënten met hun klachten na de IC.
  • Voor meer informatie en uitleg over de klachten kunnen mensen terecht op www.ICCONNECT.nl. Daar zijn ook diverse korte voorlichtingsvideo’s over de diverse IC onderwerpen terug te vinden. Ook vindt u hier de data en onderwerpen van IC Café bij u in de buurt of een digitaal IC Café waar iedereen aan kan deelnemen. Een IC-café wordt geleid door vrijwilligers werkzaam op de IC en Ic-ervaringsdeskundigen.

Door het delen van ervaringen voelde mensen zich minder eenzaam en gesteund.

Al met al een geslaagde avond.

Mark van den Boogaard en Anne Rutten

Back To Top