Thema Cognitieve problemen na IC
Patronaat te Veldhoven
Deelnemers: 42 deelnemers aanwezig en 6 leden van de stuurgroep.
Onderwerp: PICS en PICS-F
IC café PICS en PICS-F
Toine heet iedereen welkom en legt uit wat het onderwerp van deze avond is. Daarnaast de opzet van de bijeenkomst en de verschillende aspecten die aan bod zullen komen.
Daarna geeft Toine het woord aan dr. Marc Buise.
Tijdens deze presentatie van dr. Buise wordt duidelijk dat de intensive care een hele geschiedenis heeft doorgemaakt en het tegenwoordig een stuk moderner is geworden dan vroeger. Daarbij is ook het post intensive care syndroom sinds 2012 ontdekt en het daarbij horende post intensive care syndroom Familie.
Patienten en familie zijn blij dat ze de intensive care overleefd hebben. Maar hoe gaat het daarna met ze? Men heeft vaak lichamelijke, psychische en cognitieve beperkingen. Leven en overleven op een intensive care kan bedreigend zijn nadien. Rauw, depressie, mentaal niet lekker in je vel zitten en het effect op de familie zijn aspecten die na een opname kunnen ontstaan.
De huidige nazorg is een probleem in Nederland. Nijmegen (Radboud Universiteit) is bezig met een onderzoek rondom nazorg. Hieruit is tot nu toe al gebleken dat 50% van de post ic patienten PICS klachten heeft ontwikkeld.
De huisarts is met name het aanspreekpunt nadien voor voormalig patienten om PICS en PICS-F verder te begeleiden. Maar soms verloopt dit moeizaam omdat de huisartsen het niet altijd herkennen en maar weinig mensen van een gehele huisartsen praktijk komen uiteindelijk op een intensive care terecht.
Maar hoe nu verder? Door het werk van de FCIC en IC connect is er al veel informatie online te vinden. De werkgroep nazorg organiseert deze avonden en zorgverzekeraars denken mee. Door covid-19 is er meer focus en bereidwilligheid.
Tussen de presentatie wordt er een vraag gesteld of de huisarts ook meer informatie kan krijgen over ic nazorg. Er wordt doorverwezen naar de site van de FCIC/ IC connect. Een tweede vraag wordt gesteld waarom er geen IC loket is opgericht. De vraag wordt beantwoord dat een intensivist niet is opgeleid om poli te geven. Er kunnen dan enkel adviezen gegeven worden op lichamelijk gebied, cognitieve problemen. Daarna ligt de begeleiding bij de huisarts. Er is natuurlijk daarbij ook verschil in wie je treft.
Ook geeft een voormalig ic patiënt aan dat het UWV niet dezelfde taal lijkt te spreken. Door de langdurige opname en daarbij cognitieve klachten kan dhr. niet meer werken. Het UWV geeft daarbij aan dat dhr. met PTTS klachten te maken heeft in plaats van PICS. Dr. Buise geeft aan dat we samen met het IC- café meer bekendheid willen geven aan PICS en PICS-F.
Voormalig ic patiënt deelt haar verhaal
Voor het volgende deel van deze avond hebben we een ervaringsdeskundige uitgenodigd haar verhaal met ons wil delen over haar IC opname. De tijd gaat terug naar 11 november 2011. Ze voelde zich niet lekker die dag. Later in de avond is ze met spoed opgenomen in het MMC en bleek ernstig ziek te zijn. Uit alle onderzoeken aldaar bleek dat mw. nierfunctie stoornissen had en lever falen. Na overleg bleek dat het voor mw. de beste keuze was om overgeplaatst te worden naar een ziekenhuis in Duitsland omdat ze daar het beste een levertransplantatie konden uitvoeren.
Een hele ziekte periode volgde daar met vele complicaties van longbloedingen, hersenoedeem en een latere complicatie waarbij een darmperforatie is ontstaan met een stoma als gevolg. Daarna volgde er ook nog een hartstilstand waarbij mw. gereanimeerd is. In deze heftige ziekteperiode had mw. ook last van paniek aanvallen. Ze miste soms haar bel, ze wist dat ze er een dag eentje had gekregen en de volgende dag had ze er geen…
Ook hebben ze mw. vastgebonden om ervoor te zorgen dat ze geen infusen of tube eruit kon trekken zelf. Familie vond dit heel moeilijk om te zien.
Mw. gaf aan dat ze geen kracht had om aan haar kinderen te denken. en had daarbij de gedachten dat ze zich wel zouden redden. Er was gewoon geen energie voor. Veel dingen rondom de kinderen zijn aan haar voorbij gegaan.
Ook bezoek kwam langs. Ze wist in haar hoofd wel wat ze tegen bezoek wilde zeggen maar kon verder niets bewegen.
Vaak werd mw. door de fysio in de stoel gezet. Mw. raakte hiervan in de stress. Ze had het gevoel dat niemand naar haar luisterde. Enige aandacht (als mw. in de stoel zat) kreeg ze door het klakken van haar tong. Ze kreeg hierbij opmerkingen dat ze geen paard waren. Uiteindelijk mocht ze naar drie maanden naar Nederland waarna een revalidatie traject werd gestart.
In Nederland keek mw. erg uit na het bezoek. Er ging een wereld voor haar open. Wat een verschil in benadering als in het ziekenhuis waar ze vandaan kwam. In benadering had mw. behoefte aan steun en begrip. Ze wilde niet continue dezelfde adviezen horen, zoals waarom mobiliseren goed voor haar is.
Mw. gaf aan dat ze niet met iedereen een klik had die haar verzorgde. Ze kon intens blij worden als er dan iemand kwam met wie ze wel een goede klik had.
In eerste instantie had ze veel angst om naar de verpleegafdeling te gaan. Je merkte goed dat de verpleegkundige op deze afdelingen het een stuk drukker hebben en minder tijd voor de patienten. Positiviteit heeft hierin veel kracht gebracht.
Na vijf maanden kwam mw. weer even buiten. Dit voelde hemels, zoals ook het weer kunnen douchen. Ook heeft haar dochter in deze tijd een moeder/dochter dag georganiseerd, dit was een dag met een goede randje. Langzaam kon mw. weer genieten van de kleine dingen.
Hierna volgde het revalidatie traject in Bliksembos. Het herstel ging met ups en downs. Hierin had ze veel last van nachtmerries. afentoe mocht ze naar huis. Met de fysio oefende ze dan vooral het traplopen. Na drie maanden was het traject in Bliksembos eindelijk klaar en mocht ze naar huis.
In totaal heeft mw. 3,5 maanden aan de beademing gelegen.
Heeft nog veel last van de bijwerkingen van medicatie. Hurken gaat zeer moeizaam en haar handfunctie is verminderd. Mw. is volledig afgekeurd en doet momenteel vrijwilligers waar ze veel voldoening uit haalt.
Hierna is er een pauze
Voormalig ic patiënten delen hun ervaringen
Meerderde mensen geven aan dat het hebben van een bel in een ziekenhuis bed essentieel is. Het gevoel van eigen regie te hebben is belangrijk voor patiënten.
Een familie lid die zelf werkzaam is als ambulance verpleegkundige stelt de vraag of er meer bekendheid is op de verpleegafdelingen over PICS en PICS-F. Deze vraag wordt beantwoord met wat wij doen op het gebied van nazorg binnen de intensive care en follow up. Ook zijn er folders op de afdelingen te verkrijgen en kan er voorlichting gegeven worden, ook bij de ambulance als daar behoeften aan is.
Een andere mw. deelt haar verhaal. Ze heeft lange tijd met covid op de ic gelegen en is in deze tijd ook haar man verloren aan covid terwijl zij aan de beademing lag. Ze deelt ook haar verhaal van het revalidatie traject in Bliksembos. Mw. was de eerste patiënt na covid die ging revalideren in dit centrum. Andere bewoners zagen dit als een zeer besmettelijke ziekte en negeerde haar. Ze heeft hierdoor een zeer slechte ervaring met het revalideren na haar ic opname.
Tijdens deze bijeenkomst is er in de zaal ook een revalidatie arts aanwezig uit het MMC. Ze geeft aan wat haar bijdrage is in het stukje nazorg. In het MMC zijn ze momenteel bezig met het opzetten van een nazorg poli waar de revalidatie arts een onderdeel van is.
Daarna volgt er nog een vraag wat er gedaan wordt binnen de beide ziekenhuizen op het gebied van scholing. Deze vraag wordt terug gekoppeld naar de cursisten in opleiding voor de intensive care van het MMC. Zij geven aan uit deze avond veel leerelementen te hebben gehaald en dat het bijwonen van een IC-café een verplicht onderdeel is binnen hun opleiding.
Afsluiting
Onze voorzitter rond de avond af en vraagt alle deelnemers feedback te noteren op de posters achterin de zaal. Ze bedankt iedereen voor hun aanwezigheid en interactieve deelname tijdens deze mooie en indrukwekkende avond. Het volgende IC cafe zal gehouden worden op 16 mei met als onderwerp: Hoe pak je het leven weer op na een ic opname.
IC- café Eindhoven
Maxima medisch centrum, Veldhoven en Catharina ziekenhuis, Eindhoven