Afgelopen vrijdag organiseerde Stichting FCIC en patiëntenorganisatie IC Connect een middag-symposium in de Gertrudiskapel in Utrecht.
De dag begon met de boekpresentatie ‘Impactvolle intensive care momenten, verhalen met een gouden rand’. In deze tweede uitgave staan 20 indrukwekkende verhalen van IC patiënten, naasten en zorgprofessionals. Zij schrijven over hun zware en heftige tijd en toch ook de lichtpuntjes die zij konden vinden, hoe klein ook. Tip: je kunt dit boek ontvangen als je op de website een donatie aan ons doet.
De auteurs waren onder de indruk van het prachtige einddocument. De gouden verbinding #kintsugi staat in het boek centraal. De zichtbare en onzichtbare littekens van de IC opname zijn gelijmd met goud.
Na de boekpresentatie stonden ere drie flitspresentaties centraal. Dr. Mark van de Boogaard trapte af met het onderwerp; ‘lange termijn uitkomsten na een IC opname’. Hierna volgde Dr. Marike van der Schaaf; ‘Wat kan het REACH project voor u doen’ en de laatste spreker was Hanneke Oonk: ‘Hoe kunt u omgaan met mentale klachten’.
Na deze inspirerende presentaties ging de groep uiteen voor het volgen van parallelsessies. Voor patiënten en naasten waren er verschillende groepjes samengesteld om te spreken over je ervaringen. Elkaar ontmoeten stond hier centraal. Voor de professionals was het onderwerp digitale ondersteuning in IC nazorg, hoe kan dit vorm krijgen in de toekomst?
Na de pauze kreeg de oud-voorzitter van IC Connect, Marianne Brackel het woord. Ze werd geïnterviewd over haar periode als voorzitter van de patiëntenorganisatie. Een van de vragen die aan haar gesteld werd was: ‘Wat vond je het moeilijkste aan deze periode?’. Hierop was ze duidelijk: de donaties. Om subsidie te mogen ontvangen als patiëntenorganisatie zijn jaarlijks 100 donaties van 25 euro nodig. Haal je die 100 donaties niet, dan ontvang je geen subsidie en kun je als patiëntenorganisatie dus niets doen voor je achterban. Marianne heeft hier nachten van wakker gelegen. Het woord ‘samen’ omvat voor haar eigenlijk al het werk dat ze heeft gedaan voor IC Connect. De gedachte dat er in het land samengewerkt werd vanuit de FCIC en IC Connect visie maakt haar trots.
Na dit mooie interview stonden er nog 3 sprekers op het programma: Professor Dr. Diederik van Dijk vertelde over de richtlijn IC nazorg en revalidatie. De hoop is dat deze in september uitgebracht gaat worden. Hij stond stil bij wat dit gaat betekenen in de IC(na)zorg. Dr Margo van Mol vertelde over de patiënt gedreven kennisagenda; wat zouden we in de toekomst verder moeten gaan onderzoeken vanuit de verschillende perspectieven. De hiaten zitten in de herkennen en erkenning van PICS-klachten, de rol van de naasten en de invloed van de IC opname en nazorg op hen.
Tot slot vertelde de nieuwe voorzitter van IC Connect Daphne Bolman over haar ervaringen als patiënt, de impact van een IC opname en de toekomst van de patiëntenorganisatie. Fijn om te ervaren dat er al zoveel stappen gezet zijn én er verder gewerkt wordt om de kwaliteit van het leven na IC opname te verbeteren.
We sloten de dag af met een paneldiscussie. Hierin participeerden:
- Ronnie van Diemen Directeur-generaal Curatieve Zorg bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
- Linda Daniels Adviseur Patiëntenfederatie Nederland
- dr. Diederik Gommers Hoogleraar Intensive Care Geneeskunde en afdelingshoofd Intensive Care Erasmus MC
- Paul Rood Senior onderzoeker en Vicevoorzitter landelijk bestuur V&VN-IC
- Daphne Bolman, Voorzitter IC Connect
Allen gaven waardevolle tips en adviezen aan de Stichting FCIC en patiëntenorganisatie IC Connect. We zullen in de toekomst verder onderzoek doen naar een Fonds IC, we gaan kijken hoe we in de toekomst makkelijker donateurs kunnen werven en vanuit de patiëntenfederatie en VWS werd aangegeven dat gezondheid (meer mens, minder patiënt en kwaliteit van leven) en een integraal zorgakkoord hoog op de agenda staan. Én dat wij hier ook een rol in kunnen nemen. Ook vanuit de zaal werd hulp aangeboden om het fundament verder te verstevigingen. “Meer mens, minder patiënt” Denken vanuit #gezondheid en #welbevinden.
Tijdens de receptie kreeg oud-voorzitter Marianne Brackel een koninklijke onderscheiding uitgereikt door de burgemeester van Eindhoven, John Jorritsma. Ze is onderscheiden als Officier in de Orde van Oranje-Nassau voor haar inzet voor onder andere patiënten na een intensive care opname.
Het was een dag met een gouden rand. Een dag die in het teken stond van de gouden verbinding tussen patiënten en naasten, de wetenschap een onderzoek, de zorgprofessionals en andere belangrijke partners in het veld zoals de patiëntenfederatie Nederland en het ministerie van VWS .
Wij gaan verder met het maken van de verbinding, de gouden verbinding, de verbinding die het verschil maakt voor iedereen die te maken heeft met IC (na)zorg.
De intensive care is de laatste halte in de gezondheidszorg. In deze halte kunnen lichamelijke functies worden overgenomen, het is de halte die het verschil maakt tussen leven en dood. Dat dit impact heeft op de mens en het systeem eromheen is vanzelfsprekend. Nu is het onze taak om zorg hieromtrent, voor, tijdens en na opname, te verbeteren.
Samen, met onze gouden driehoek, zullen we de impact verminderen!