In gesprek met de IC-lotgenoten contactvereniging, hoe kunnen we elkaar helpen?
Afgelopen donderdag 2 oktober vond er in het Oud Burgeren Gasthuis in Nijmegen weer een IC-café plaats. Voormalig IC-patiënten en naasten deelden hun ervaringen onder begeleiding van IC vrijwilligers (van Radboudumc en CWZ) en in aanwezigheid met een afvaardiging van de lotgenotencontact vereniging IC-connect. Het doel van deze avond was om steun te bieden, kennis te delen en vooral om het gevoel van saamhorigheid te versterken.
De avond begon met een presentatie van Mark van den Boogaard, een voormalig IC-verpleegkundige en onderzoeker bij het Radboudumc. Mark ging in op de impact van een IC-opname en de verschillende klachten die vaak na zo’n opname optreden. Hij vertelde over het Post Intensive Care Syndroom (PICS), een term die wordt gebruikt voor de lichamelijke en psychische gevolgen die patiënten kunnen ervaren na een intensive care-opname. Maar ook naasten kunnen gevolgen ondervinden van de lange en intensieve zorgtrajecten, wat PICS-Family (F) wordt genoemd. Het was opvallend hoeveel van de aanwezigen zich herkenden in de symptomen die Mark beschreef, van vermoeidheid en concentratieproblemen tot het verwerken van de psychische impact.
Vervolgens was het de beurt aan Bram Tilburgs, eveneens voormalig IC-verpleegkundige en onderzoeker van het Radboudumc, en Daphne Bolman, de voorzitter van de IC-connect. Daphne legde uit hoe de stichting zich inzet om de gevolgen van een IC-opname te verlichten. Ze vertelde over hun werk op twee fronten: enerzijds door voorlichting en onderzoek te ondersteunen, en anderzijds door actief betrokken te zijn bij het bieden van ondersteuning aan (voormalig) patiënten en hun naasten. Dit gebeurt onder andere via het aanbieden van lotgenotencontact, voorlichtingsmateriaal en online platforms.
Daphne benadrukte ook de voortdurende behoefte aan vrijwilligers, omdat er altijd ruimte is voor mensen die willen bijdragen aan het werk van de stichting. Ze gaf een korte uitleg over de website van de FCIC & IC-connect, hun social media kanalen en de informatieve filmpjes die beschikbaar zijn over onder andere delier en PICS. Dit alles is gericht op het helpen van zowel de patiënt als de naasten in hun hersteltraject.
Na een korte pauze ging het gesprek verder aan de hand van stellingen die de impact van een IC-opname centraal stelden. Er kwam duidelijk naar voren hoeveel invloed zo’n opname heeft, en hoe lang het kan duren voordat de levens van zowel patiënten als naasten weer enigszins ‘normaal’ aanvoelen. Voor naasten kwam naar voren dat zij zich vaak pas echt kunnen richten op hun eigen verwerking wanneer de acute zorgperiode voorbij is. Het gevoel van verantwoordelijkheid voor de partner en het gezin is vaak zo groot dat het eigen herstel op de achtergrond raakt.
Voormalig IC-patiënten deelden dat de weg naar herstel lang en zwaar kan zijn. Zij gaven aan dat het soms moeilijk is om te accepteren dat het leven niet meer hetzelfde is, maar dat een positieve mindset en de focus op wat wél weer mogelijk is, een enorme steun kunnen zijn in het herstelproces. Het bleek eens te meer dat de impact van een IC-opname veel verder gaat dan de periode op de intensive care zelf. Het is een langdurig proces, niet alleen voor de patiënt, maar ook voor hun naasten.
Om 21.00 uur werd de avond weer positief afgesloten met tips wat mensen had geholpen bij het herstel en verwerking. Het volgende IC-café in Nijmegen staat gepland op donderdag 4 december.