De IC-afdeling van het Radboudumc verzamelt sinds 2016 informatie over de geestelijke en lichamelijke gezondheid van patiënten tot vijf jaar na de IC-opname. Met deze informatie willen we toekomstige patiënten en hun familieleden beter informeren over de gevolgen van een IC-opname.
Het is belangrijk dat bij de ontwikkeling van deze informatie uitgebreid gekeken wordt naar ervaringen en voorkeuren van artsen, verpleegkundigen en patiënten en naasten. Ook willen we onderzoeken of deze informatie gebruikt kan worden door patiënten en naasten bij gezamenlijke besluitvorming over IC-behandeling. Hiervoor willen wij u en uw naaste, als ervaringsdeskundigen, graag uitnodigen om deel te nemen aan ons onderzoek. Dit houdt in dat u en/of uw naaste (evt samen) geïnterviewd wordt over uw ervaringen rondom besluitvorming op de IC.
Hieronder staat uitgebreidere uitleg over het onderzoek. Als u wilt deelnemen aan deze (interview-)studie dan kunt u dit laten weten aan de onderzoekster (Drs. Nina Wubben, IC Radboudumc Telefoonnummer: 024-3666215 Nina.wubben@radboudumc.nl)
U krijgt dan een toestemmingsverklaring voor deelname ter ondertekening toegestuurd. Zodra wij deze toestemming ondertekend hebben ontvangen, nemen wij contact met u op.
Let op: als wij u bellen verschijnt ‘onbekend’ of ‘anoniem’ op het scherm van uw telefoon. Uw reiskosten voor deelname aan de studie worden vergoed door de IC van het Radboudumc.
Als u nog vragen heeft tav de studie/interviews dan kunt u daarvoor ook contact opnemen met de onderzoekster Nina Wubben.
Met vriendelijke groet,
Marieke Zegers en Mark van den Boogaard (onderzoekprojectleiders)
Intensive Care Radboudumc
———–
Titel van het onderzoek
Samen Beslissen op de IC
1. Wat is het doel van het onderzoek?
Het onderzoek heeft als doel in kaart te brengen wat patiënten, naasten, verpleegkundigen en artsen nodig hebben voor gezamenlijke besluitvorming op de IC.
2. Wat is het onderwerp van het onderzoek?
De ontwikkeling van een hulpmiddel voor het verbeteren van gezamenlijke besluitvorming over IC-behandeling, dat wil zeggen met patiënten, naasten, artsen en verpleegkundigen samen. Met betrouwbare en begrijpelijke informatie over lichamelijke en geestelijke gezondheid lang na ontslag van de IC-afdeling kunnen artsen en verpleegkundigen, patiënten en naasten samen beter met elkaar in gesprek en samen beslissen over de best passende zorg, op de IC of elders. Hierbij is de inbreng van patiënten en naasten bij gezamenlijke besluitvorming vergroot en is er meer wederzijds begrip voor moeilijke keuzes die dagelijks op de IC gemaakt worden.
3. Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?
Ik interview u over uw ervaringen, kennis en voorkeuren voor wat betreft besluitvorming over IC-behandeling. Hoe is dit verlopen bij uw IC-opname? Zijn er verbeterpunten? Wat vindt u dat er nodig is om besluiten op de IC meer in samenspraak met artsen, verpleegkundigen, patiënten en naasten te laten verlopen? In overleg wordt er een geschikt tijdstip en plaats afgesproken, afhankelijk van uw voorkeur. Alle gesprekken worden, uiteraard nadat u hiervoor toestemming heeft gegeven, op audiotape vastgelegd en anoniem woordelijk uitgetypt.
4. Wat wordt er van u verwacht?
Deelname aan een interview van ongeveer drie kwartier tot een uur. De precieze lengte van het gesprek verschilt per interview.
5. Wat zijn de mogelijke voor- en nadelen van deelname aan dit onderzoek?
U draagt direct bij aan de ontwikkeling van een hulpmiddel ter stimulering van gezamenlijke besluitvorming op de IC. Het hulpmiddel zal in het najaar worden getest op de IC afdeling in het Radboudumc. Uw belangen, ervaringen en voorkeuren die ter sprake komen in het interview worden meegenomen bij de ontwikkeling van het hulpmiddel. Een nadeel van deelname aan het interview is enige tijdsbelasting.
6. Wat gebeurt er als u niet wenst deel te nemen aan dit onderzoek?
Deelname aan de studie is vrijwillig. Als u besluit niet mee te doen, hoeft u verder niets te doen. Als u wel meedoet, kunt u zich altijd bedenken en toch stoppen. Ook tijdens het onderzoek.
7. Wat gebeurt er met uw gegevens?
Het interview wordt anoniem woordelijk uitgetypt. Er zullen nooit gegevens worden gerapporteerd die tot u persoonlijk herleidbaar zijn. Wij willen deze gegevens bewaren zodat dit mogelijk later in een ander onderzoek gebruikt zou kunnen worden. Als u dit niet wilt, respecteren wij dat natuurlijk. U kan dit op het toestemmingsformulier aangeven.
8. Intrekken toestemming
U kan uw toestemming voor gebruik van uw persoonsgegevens altijd weer intrekken. Dit geldt voor dit onderzoek en ook voor het bewaren en het gebruik van uw gegevens voor toekomstig onderzoek. De onderzoeksgegevens die zijn verzameld tot het moment dat u uw toestemming intrekt worden nog wel gebruikt in het onderzoek.
9. Zijn er extra kosten wanneer u of uw naaste besluit aan dit onderzoek deel te nemen?
Nee.
10. Welke medisch-ethische toetsingscommissie heeft dit onderzoek goedgekeurd?
De Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) van het Radboudumc.