Thema Cognitieve problemen na IC
Maxima medisch centrum en Catharina ziekenhuis
Aantal deelnemers: 40 log-ins, waarvan 30 ex-patiënten of familie, waaronder een ervaringsdeskundige, medisch psychologe MMC, 2 x fysiotherapeuten CZE, 2 x medewerkers Game-Solution (waaronder 1 ervaringsdeskundige PICS/F), 1 verpleegkundige van IC van Anna ziekenhuis, 6 personen van nazorgteam MMC en CZE.
Inleiding
Ilona van Bakel opent de avond met een welkomstwoord en geeft nog aanwijzingen over het gebruik van Zoom. Ze stelt mevrouw de ervaringsdeskundige voor. Deze heeft als ervaringsdeskundige een aantal zaken op papier gezet.
De ervaringsdeskundige
Is zelf GGZ verpleegkundige en erg actief als vrijwilliger. Had een normaal en actief leven.
Maandag 25 januari 2021 werd ze ziek en enkele dagen later werd zij positief getest. Ze werd daarna steeds zieker, waarna ze naar het MMC gebracht werd. Een dag later ging zij op de IC aan de beademing. Zeven dagen later werd zij onrustig wakker en had last van een delier.
Na 1 dag ging zij naar de afdeling en anderhalve week later mocht ze naar huis.
Toen begonnen de problemen eigenlijk pas. Ze had nog zuurstof en liep met een rollator. Ze kreeg veel steun van familie en vrienden, maar was snel overprikkeld en wilde eigenlijk met rust gelaten worden. Had veel last van angsten en herbelevingen.
Ze wilde onafhankelijkheid en van de zuurstof af, zodat ze weer aan het werk kon.
Maar had nog veel last van concentratie problemen, informatie dronk niet goed door, dit riep weer paniek en angst op en alles duurde daardoor veel langer. Het werd pas wat beter toen ze er zelf aan toe kon geven. Ze kreeg hulp van ergotherapie, logopedie, fysiotherapie, nazorg-carrousel en ademtherapie. Ze leerde hoe je dingen kon verwerken en hoe je je energie kon verdelen. Alles om te zorgen dat ze zo snel mogelijk kon herstellen. Hierdoor werd ze geen ander mens, maar de beperkingen maakten dat ze zich anders voelde. Haar leven moet steeds meer gestructureerd worden. Het spontane leven is veranderd in kleine stappen en structuur.
Wat helpt is buiten zijn, in de bossen wandelen. Als ze leest, dan liever korte verhalen. Als ze met vrienden afspreekt, dan liever kortere momenten.
Het werk is ze langzaam aan het opbouwen, ze kan nu 2 keer 2 uur werken per week. Ze ervaart wel een stijgende lijn, vooral ook omdat de meeste mensen geduld en begrip tonen en hulpvaardig zijn.
Haar grote wens is om de regie te kunnen blijven houden en onafhankelijk te zijn.
Ilona bedankt de ervaringsdeskundige voor haar duidelijke verhaal en vraagt of er deelnemers zijn, die dit herkennen.
Twee mensen reageren hierop. Eén kon veel onthouden voor opname en kan nu niet alles meer volgen en is snel moe in haar hoofd. De andere was maatschappelijk werker, is in februari ziek geworden en kan nu niet meer werken, omdat hij zich niet goed kan concentreren op wat gezegd wordt.
Ilona geeft nu het woord aan Marieke van de Wal, medisch psychologe in het MMC
Marieke van der Wal
Houdt een power point presentatie over haar werk als medisch psychologe in het MMC. Ze houdt zich bezig met het brein met betrekking tot de IC.
Cognitieve functies zijn functies van de hersenen die zorgen dat we informatie kunnen verwerken. Wanneer er iets mis gaat in de verwerking, dan kunnen er cognitieve klachten ontstaan.
Cognitieve klachten kunnen herkend worden als geheugenklachten, aandachtsproblemen, woordvindstoornissen, verminderde denksnelheid, momenten van verwardheid, maar ook prikkelgevoeligheid. Soms ziet de omgeving de klachten wat duidelijker dan de patiënt zelf.
Ongeveer een kwart van alle mensen die op de IC gelegen hebben ondervindt cognitieve klachten.
Delier is de voornaamste voorspeller hiervoor, maar ook bijvoorbeeld hypoxie of hypoglykemie kunnen cognitieve klachten geven. Vaak bepaalt een combinatie van factoren hoeveel last iemand er van ondervindt. Bij ontslag ervaren de meeste mensen vooral fysieke klachten, die in de loop van de tijd afnemen. De cognitieve klachten, die veelal bij ontslag al aanwezig waren, blijven gedurende de tijd steeds aanwezig. Emotionele klachten zijn aanvankelijk in geringe mate aanwezig, maar nemen vaak toe wanneer de fysieke klachten af nemen.
Het is zeer belangrijk om te weten dat je niet alleen bent met je klachten en dat het bespreekbaar is met je naasten en zorgverleners. Tijdens revalidatie leer je een nieuwe balans te zoeken om je energie te verdelen en overprikkeling te voorkomen. Op de site van IC-Connect en in nazorg folders van MMC en CZE, staan ook tips en tools om veranderingen aan te brengen in het dagelijkse leven en nieuwe balans te vinden.
Als, ondanks alles, herstel uitblijft, komt het aan op accepteren van de huidige situatie. Daarbij kan een (neuro)psycholoog helpen. Er kan een sterkt-zwakte profiel gemaakt worden, om herstel te optimaliseren. “wat gaat er goed, wat kan beter?”
Ilona bedankt Marieke van de Wal voor de mooie en duidelijke aanvulling op het voorgaande verhaal.
Een van de ex-patiënten wil hier iets over vragen. Zij heeft in februari na een openhart operatie op de IC gelegen en krijgt nu pas emotionele klachten. Ze loopt er nu echt meer tegenaan, maar vergeet ook meer dan 3 maanden geleden. Volgens Marieke zou dat aan haar medicatie kunnen liggen, maar het is moeilijk te zeggen. Ze raadt aan het goed bespreekbaar te maken.
Enkele mensen willen graag de powerpoint meegestuurd krijgen. Dat mag van Marieke.
Marc Buise vult aan dat het percentage dat in de studie gemeten is, lager blijkt dan in de praktijk. Mogelijk is er te vroeg gemeten. Volgens hem kan braintraining goed helpen. We moeten proberen om delier te verminderen, maar dat valt niet mee.
Break-out rooms
Ilona geeft aan dat we de groep gaan splitsen in zes break-out rooms, ieder met een of twee gespreksleiders. In de kleinere groepen kunnen we rustig praten over wat herkenbaar is.
Na 20 min keren alle deelnemers van de break-out rooms weer terug en koppelen de gespreksleiders kort terug wat er besproken is. Er blijkt veel herkenning te zijn, in de vorm van “vol” en chaotisch hoofd, vermoeidheid, woordvindstoornissen. Er blijkt wel een verschil in herstel te zijn, de een heeft er meer moeite mee dan de ander. Ook blijkt er gemis over de nazorg en blijkt hulp moeilijk te vinden. Huisartsen zijn niet altijd goed op de hoogte van PICS/F.
Wat wel helpt is de begripvolle omgeving en ontspannen door sport of wandelen in de buitenlucht.
Het blijft belangrijk om evenwicht in activiteiten te zoeken.
Afsluiting
Ilona sluit de avond af en bedankt iedereen voor de openheid tijdens de deelname. Geeft ook aan dat iedere deelnemer weer een enquête zal ontvangen per mail om eventuele verbeteringen mee te kunnen nemen voor een volgende keer.
Volgend IC café vindt plaats op maandag 21 februari 2022, weer in het Patronaat als dat mogelijk is, anders weer via Zoom, en heeft als onderwerp “PICS/F”.