Het Guillain Barré Syndroom veroorzaakt een snelle opstijgende verlamming van de spieren, waarbij ook de ademhaling aangedaan kan zijn: dan is kunstmatige beademing en dus opname op een IC noodzakelijk. Het overkwam Astrid de Vos in 2011.
Als ik dit schrijf, juni 2019, is het alweer 8 jaar geleden. Toen lag ik op de intensive care van het Spaarne Gasthuis in Haarlem. Ik liep het ziekenhuis nog in, ging verder met een rolstoel naar de neuroloog en kwam die dag niet meer thuis. Kon niet meer lopen, bijna niet meer praten, alle functies vielen stuk voor stuk uit. Op dat moment, reden onbekend. Dus naar de intensive care. Elke dag kwam er een kabeltje of machine bij. Mijn longen vielen uit, dus aan de beademing.
Mijn spieren waren gevoelloos en krachteloos. Ik was volledig verlamd. Eindelijk werd een oorzaak bekend, Guillain Barré Syndroom (GBS). Het zei me niets.
Al snel mocht ik weer van de beademing af. Mijn spieren gingen weer werken. Het leek er op, of dat dacht ik toch althans, dat ik er niets aan ging over-houden. Nu, 8 jaar later, is niets minder waar. Ik ben voor 75% afgekeurd, heb een slaapstoornis en een energiestoornis als gevolg daarvan. Mijn spieren in mijn kuiten gaan 24 uur per dag “aan en uit”, pijn in nek en schouders die niet meer overgaat. En heel veel klachten die door het UWV als psychische klachten worden aan-gemerkt, maar ook bij PICS horen. Moeite met concentreren, moeite met geluid, niet op woorden kunnen komen, lastig functioneren in groepen, energie-gebrek, etc., etc. Ik heb geen psychische aandoening, geen PTSS, dus worden die klachten helaas niet erkend.
Mijn verblijf op de intensive care was ‘maar’ 8,5 dagen lang, maar wat heeft het een impact op mijn leven gehad..
Wat weet ik nog van de intensive care? Eigenlijk alles nog, geestelijk was ik goed bij, alleen mijn lichaam wenste niet mee te werken. Ik lag op een tweepersoonskamer en tegenover mij nog zo’n zelfde kamer.
Mijn verblijf op de intensive care was ‘maar’ 8,5 dagen lang, maar wat heeft het een impact op mijn leven gehad.
Rust was er nooit. Op het moment zelf had ik er niet zo’n last van, maar achteraf gezien wijt ik mijn huidige geluidsgevoeligheid aan al die machine-alarmen die constant maar af gingen. Waren het niet die van mij, dan wel die van mijn buren. Dan de lucht van eten: ik kon niet eten, ik had sondevoeding, maar mijn overburen aten wel. Wat een frustratie, dat lekkere eten wat ik wel zag en rook, maar niet kon eten. En over lucht gesproken, ik kreeg een longontsteking en moest heel vaak zo’n maskertje voor met stoom dat rook naar bedorven eieren. Naast het uitzuigen van mijn longen, herinner ik me vooral die eierenlucht. Op enig moment kwam mijn gevoel ook weer wat terug. Elke keer zakte ik op mijn bed naar beneden, want die stond scheef in verband met mijn longontsteking. Elke keer kwam ik met mijn voeten tegen de rand van het bed.
Ik had een schrift en een stift en ‘schreef ’.Voor mijn gevoel hartstikke duidelijk, maar toch begreep men mij niet.
En oh jee, wat deed dat zeer. Helaas kon ik toen nog niet praten en dus ook niet aangeven wat er aan de hand was.
Mijn handen gingen het weer doen en ik kon schrijven, of wat daar voor door ging. Ik had een schrift en een stift en ‘schreef’. Voor mijn gevoel hartstikke duidelijk, maar toch begreep men mij niet. Dus nog maar een keer heel ‘duidelijk’ schrijven met hetzelfde onbegrip als resultaat. Een foto van mijn ‘duidelijke’ communicatie zie je hierbij.
Nu begrijp ik het wel waarom men mij toen niet begreep. Er nu op terugkijkend was de intensive care vooral een periode van onbegrip en frustratie. Mijn geest werkte prima, maar ik kon het allemaal niet overbrengen. De verpleegsters waren super lief en deden hun best, maar wisten niet hoe ze mij konden helpen. Er was met name 1 nachtverpleegkundige die ik heb ont houden, als zij binnen kwam dan wist ik dat ik een slechte nacht ging hebben. De meesten “begrepen” mij of voelden mijn beperkte communicatie inmiddels wel een beetje aan, maar zij niet.
Hoe lang een minuut wel niet duurt als je heel veel pijn hebt, maar dat niet kenbaar kunt maken.
Dus nachten van pijn en frustratie waren dan het gevolg. En de klok heb ik ont-houden. Jeetje, die klok, die hing precies voor mij op de muur. Wat ging de tijd langzaam daar. Alsof de tijd stilstond. Hoe lang een minuut wel niet duurt als je heel veel pijn hebt, maar dat niet kenbaar kunt maken.
Na de intensive care naar de zaal terug. Op zich een mooi moment, maar dat viel erg tegen. Ik kon nog niet veel zelf, maar er was ‘te weinig’ hulp op zaal. De overgang was best heel groot. Ik weet ook nog goed dat mijn spieren in mijn benen toen ook ineens ‘aan en uit’ gingen, dat was volgens de fysiotherapeut een goed teken, ze gingen weer werken. Niet wetende dat ze dat de rest van mijn leven ook 24 uur per dag zouden blijven doen. Mijn herstel ging snel, erg snel. Ik mocht naar een revalidatiecentrum in Amsterdam. Wat was ik blij ! Mijn neuroloog gaf steeds aan, je bent volledig verlamd geweest, je hebt aan de beademing gelegen, GBS staat er om bekend dat je restklachten houdt, het kan best zijn dat je niet helemaal herstelt. Ik had er geen boodschap aan. Het ging hartstikke goed, ik zou volledig herstellen. Ook maar kort gerevalideerd, zo fi jn, ik mocht naar huis.
Die enorme vermoeidheid heeft toch nog welmaanden geduurd, maar er was ook vooruitgang, dus het ging goed.
Mijn herstel ging snel, erg snel. Ik mocht naar een revalidatiecentrum in Amster-dam. Wat was ik blij ! Mijn neuroloog gaf steeds aan, je bent volledig verlamd geweest, je hebt aan de beademing gelegen, GBS staat er om bekend dat je restklachten houdt, het kan best zijn dat je niet helemaal herstelt. Ik had er geen boodschap aan. Het ging hartstikke goed, ik zou volledig herstellen. Ook maar kort gerevalideerd, zo fi jn, ik mocht naar huis. Drie keer per week fysio, maar het ging nog steeds goed.
Spierkracht en gevoel kwamen allemaal langzaam weer terug.
En dan thuis. Heerlijk om thuis te zijn. Maar wat was ik daar moe!! Alles, maar dan ook alles, kostte me zoveel energie. Naar de fysio gaan was voor mij een dagtaak. De was ophangen ook. Evenals boodschappen doen. Die enorme vermoeidheid heeft toch nog wel maand-en geduurd, maar er was ook vooruitgang, dus het ging goed.
Drie jaar staat er voor. Dan is het herstel van GBS voorbij en kun je de eindstand voor jezelf opmaken. In die drie jaar heb ik mezelf steeds voorgehouden, je kunt nog verder herstellen, de drie jaar zijn nog niet voorbij. Juni 2014 was het dan zover, drie jaar na dato. Helaas heeft het volledige herstel er nooit ingezeten.
Werken kan ik nog maar zo’n 10 tot12 uur per week. Ik moet elke nacht 12 tot 14 uur slapen om overdag ongeveer drie uur energie te hebben voor ‘activiteiten buitenshuis’ of ‘activiteiten waarbij ik geconcentreerd moet zijn’. Een aantal hobby’s heb ik moeten opgeven. Ik maak een planning voor de hele week om te zorgen dat ik niet overbelast raak. Heel veel dingen doe ik nog steeds, maar dan wel in zeer beperkte mate.
En elke dag ben ik dan ook weer dankbaar dat ik nog leef, dat ik dingen nog wel kan, dat de zon schijnt of een vogeltje speciaal voor mij lijkt te fl uiten.
En dan nu, juni 2019
Ieder jaar in juni heb ik het er nog steeds moeilijk mee: dan denk ik weer aan die periode in het ziekenhuis. Wat is er toen gebeurd? Waarom moest dat mij over-komen? Had ik iets anders kunnen/moe-ten doen? Veel zin om me dat af te vragen heeft dat echter niet, het is gebeurd, het is zoals het is. Ik zal er mee verder moeten leven. Elke dag weer opnieuw.
En elke dag ben ik dan ook weer dankbaar dat ik nog leef, dat ik dingen nog wel kan, dat de zon schijnt of een vogeltje speciaal voor mij lijkt te fl uiten. Dat ik mensen om me heen heb die van me houden en er voor me zijn.
Maar 18 juni 2011 is een dag die in mijn geheugen staat gegrift, een keerpunt in mijn leven, die dag vergeet ik nooit meer.