IC Connect, de Nederlandse patiëntenorganisatie voor voormalig IC-patiënten en naasten organiseerde op 31 augustus de eerste lotgenotendag in de reeks van drie.
’s-Hertogenbosch- Het Auditorium in het Jeroen Bosch Ziekenhuis was zaterdag 31 augustus het decor voor voormalig IC-patiënten en hun naasten. Een betekenisvolle bijeenkomst waar belangrijke onderwerpen zoals de gevolgen van een IC-opname, het onderzoeksproject MONITOR-IC, werk- en re-integratie en het Post-Intensive Care Syndroom (PICS) werden besproken. Aandacht voor (het verhaal van) de patiënt stond hierbij centraal. De dag werd muzikaal omlijst door Kurt Efting (singer/songwriter/gitarist MuzIC).
“Ik ben van nature positief ingesteld en heb geleerd mijn klachten te accepteren. Je bent er nog denk ik dan, je kunt nog steeds dingen doen en als het niet lukt; vraag om hulp. Deze mindset helpt me vooruit.”
Welkom
Na een warm welkom van Daphne Bolman (voorzitter IC Connect) en Vanessa Mol (IC-verpleegkundige) met (natuurlijk!) een Bossche bol, bracht Kurt (MuzIC) de aanwezigen een muzikale ode die veel herkenning en emoties opriep bij zowel patiënten als hun naasten. MuzIC verzorgt muziekinteracties op de volwassenen Intensive Care. Naast het wetenschappelijk belang, is het vooral de impact die muziek op patiënten en hun families heeft. Dit werd tijdens deze setting opnieuw voelbaar. Kurt gaf een kijkje in de bijzondere muziekinteractie en deelde ervaringen. Daarnaast nam hij tijd voor een persoonlijk gesprek, wat als waardevol werd ervaren.
MONITOR-IC
Arts-onderzoeker Lucy Porter (RadboudUMC en Jeroen Bosch Ziekenhuis) lichtte het onderzoeksproject MONITOR-IC toe, dat in 2016 van start ging en IC-patiënten tot twee jaar na hun opname volgt. Dit onderzoek verzamelt gegevens om de zorg voor deze patiënten te verbeteren en wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
Post-Intensive Care Syndroom (PICS)
Steeds meer mensen overleven de aandoening waarvoor ze zijn opgenomen op de Intensive Care (IC) afdeling. Echter, ongeveer 70% van deze groep IC-patiënten, kampt maanden tot jaren na IC-opname met allerlei lichamelijke, geestelijke, cognitieve (o.a. geheugen, concentratie, denken) en emotionele klachten, zoals vermoeidheid, spierzwakte, geheugen- en concentratieproblemen of post-traumatische stress. Ofwel PICS (Post-Intensive Care Syndroom).
“Ik herken vrijwel alle klachten”, bevestigt een van de aanwezige patiënten, waarop instemmend wordt geknikt door anderen in de zaal.
“Soms heb je het idee dat mensen gewoon niet begrijpen wat je doormaakt.”
“Ook bij mensen met een korte IC-opname zien we PICS-klachten, vooral bij degenen die plotseling op de IC belanden. PICS komt altijd bovenop de diagnose waarvoor je wordt opgenomen. Deze klachten hebben een grote impact op zowel de patiënt als hun naasten en de kwaliteit van leven na de IC-opname neemt vaak af.”
MONITOR-IC richt zich op nazorg en faciliteert ook trainingen voor huisartsen, fysiotherapeuten en psychologen om meer kennis over PICS te verspreiden.
“Bij de huisarts kom je met klachten, maar hij/zij ziet niet veel patiënten die op een IC hebben gelegen en weet het niet zo goed. Wat moet je dan nog?”
Ziekenhuizen rapporteren tegenwoordig in uitschrijf- en ontslagbrieven naar huisartsen over mogelijke gezondheidsproblemen na een IC-opname en maken hen alert op PICS, wat een vrij recente maar positieve ontwikkeling is.
Lucy deelde enkele (vaak herkenbare) ervaringen en conclusies uit interviews met patiënten, waarin het belang van participatie en autonomie sterk naar voren kwam:
- Meedoen (evt. met aanpassingen) is heel belangrijk. Denk aan hobby’s en/of sociale activiteiten.
- Het gevoel dat je weer ergens ‘nodig’ bent. Ook al ben je zelf patiënt (geweest), het is nog steeds prettig om anderen te kunnen helpen, bijvoorbeeld door vrijwilligerswerk.
- Hulp die je van je omgeving krijgt is van groot belang. We noemen dit ook wel ‘informele zorg’.
“Ik moet vaak nee zeggen en dat creëert een afstand tot mijn sociale omgeving.”
Omgaan met de gevolgen van PICS is een lastige strijd. Aanpassen, om hulp moeten vragen en accepteren. Dat kost tijd, veel tijd. Voor zowel patiënt als de omgeving
Panelgesprek – persoonlijke verhalen van IC-patiënten en naasten
Tijdens het panelgesprek deelden twee IC-patiënten en een naaste ervaringen, elk vanuit hun eigen perspectief.
“Op verjaardagfeestjes vroeg iedereen aan mijn vader: hoe gaat het? Ja goed, zei hij maar om niemand tot last te zijn.”
“De emoties zitten nog steeds hoog bij mijn moeder. Daar waar mijn vader behoefte had om erover te praten, lukte dat mijn moeder niet. Mijn zus, moeder en ik hebben allemaal een dagboek bijgehouden en de verschillen in ervaring en beleving besproken. Zo vonden we elkaar.”
“De impact op mijn man en kinderen is groot. Ook nu nog, dat werkt door.”
“Mijn kinderen bezochten me wel op de IC, maar werden niet goed begeleid. Ze brachten veel tijd door in de familiekamer en kregen meer mee van de IC dan ze konden verwerken. Achteraf bleek dat ze dingen verkeerd hadden begrepen, wat tot verwarring leidde. We hebben hulp gezocht bij een kindercoach en zijn nog dagelijks druk met zorg die hen verder helpt.”
Kind en IC
IC Connect heeft recent een speciale pagina op de website gelanceerd voor kinderen en hun ouders/verzorgers. Hier kunnen zij filmpjes bekijken, geluiden herkennen en lezen zij antwoorden op veelgestelde vragen. https://icconnect.nl/voor-kinderen/ Ook op de IC-afdeling van het Jeroen Bosch Ziekenhuis wordt aandacht aan kinderen besteed, met een knuffel en kinderkar vol speel- en leesmateriaal. Dit initiatief wordt nu landelijk uitgerold.
“De IC heeft mijn lichaam gesloopt maar mijn leven gered”
“Je kunt niks en raakt heel je autonomie kwijt. Het besef komt hard binnen: revalideren, een kinderwens die (misschien wel voor altijd) in de wacht werd gezet en een onuitputtelijke strijd. Dat gaan we dus niet doen, zei ik vastberaden tegen mezelf en iedereen om me heen. Ik word de uitzondering op de regel. “
Werk en re-integratie
René van Ostaden (arbeidsdeskundige bij het UWV) stelde zich voor en heeft een belangrijk onderscheid uitgelegd: “het UWV heeft twee hoofdtaken. Enerzijds beoordeelt het de arbeidsongeschiktheid van mensen, anderzijds behandelt het sociaal-medische zaken.” Als arbeidsdeskundige bij het Werkbedrijf werkt René met cliënten nadat hun arbeidsongeschiktheid is beoordeeld. Samen kijken ze naar de mogelijkheden voor werk en re-integratie.
PICS blijkt voor René een onbekend gegeven. Hij is dan ook blij dat hij vandaag niet alleen zijn verhaal kan voordragen, maar ook informatie kan ophalen die hij meeneemt terug richting UWV.
“Als uw collega van Werkbedrijf mij belt en vraagt hoe het met me gaat, is het dan de bedoeling dat ik inhoudelijk over mijn gezondheid praat? Of houd ik het bij het gesprek over re-integratie?”
“Als arbeidsdeskundige kijk ik naar de persoon die ik voor me heb. Wat is de situatie en hoe kunnen we samen iets ondernemen? Het is belangrijk om je gezondheidssituatie wel te schetsen aan degene die je aan de lijn krijgt. De dossiers zijn bij ons bekend, maar het persoonlijke verhaal is zeker belangrijk. Misschien spelen er nog dingen die van essentieel belang zijn om bepaald werk wel of niet aan te kunnen gaan.“
“Ook ik kreeg voor de eerste keer met de Arbodienst te maken. Weet je wat; ik ga via mijn werkgever op zoek naar een gespecialiseerde Arbodienst in medische zaken. Je hoeft jezelf niet telkens te verantwoorden want ze begrijpen wat je mankeert en waar de oorzaak ligt. Ik ben hier bij toeval achter gekomen maar het heeft mij enorm geholpen.”
Een ervaring die de aanwezige patiënten graag horen en wellicht van betekenis kan zijn voor anderen die nog een dergelijk traject te wachten staat.
“Waarom word je niet gekeurd door een onafhankelijke arts?”
Daar gaat het in de toekomst wel naartoe. Er is op dit moment een tekort aan verzekeringsartsen. Maar elke arts heeft beroepsgeheim en een eed afgelegd waarin onder andere staat dat hij onafhankelijk advies geeft. Daar mag je vanuit gaan. Tuurlijk gaan er wel eens dingen fout, maar het is zaak dat we juist die dingen op reële manier herstellen.
Notitie:
- Op dit moment wordt er hard gewerkt aan de ontwikkeling van de herstelwijzer. Deze helpt je om klachten te duiden en gebruik je in gesprek met je arts of zorgverlener. Binnenkort meer hierover via IC Connect.
- Vanuit behoefte aan informatievoorziening: Ergatis biedt onafhankelijke arbeidsgeneeskundige expertises ter advisering over arbeidsmogelijkheden, prognose en behandeling bij (dreigend) verzuim. Ook helpen wij mee aan het oplossen van complex verzuim. Daphne heeft ervaring met Ergatis als het gaat om letselschade.
Ter afsluiting
We kijken terug op een mooie dag vol herkenning en een fijne sfeer, waar iedereen zichzelf kon zijn. Het contact tussen lotgenoten blijft van groot belang. IC Connect blijft zich daarom inzetten voor betere IC-nazorg en revalidatie voor iedereen die het nodig heeft.
Een speciale dank aan alle aanwezigen die deze dag samen met ons hebben meegemaakt.