Thema Post Intensive Care Syndroom (familie), afgekort PICS en PICS/F, Catharina ziekenhuis en Maxima Medisch Centrum
Aantal deelnemers; ruim 30 personen, waarvan 20 ex-patiënten met hun familielid, 1 medisch psycholoog CZE, 1 revalidatiearts MMC, 1 ethicus CZE, 1 persoon van FC-IC, 2 IC-artsen en 5 IC-verpleegkundigen van de nazorg-werkgroep, 5 IC-verpleegkundigen van CZE en MMC.
Inleiding
Ilona van Bakel (IC-verpleegkundige) heet iedereen welkom en geeft het doel aan van deze Zoom-meeting, namelijk het contact hebben met elkaar, ervaringen uitwisselen en zo elkaar te kunnen helpen. Ilona verwijst naar de filmpjes van IC-Connect over PICS/F die vooraf gestuurd zijn en de brief over de journalist van het ED. Ze vraagt nog een keer of er iemand bezwaar heeft tegen de aanwezigheid van de journalist, niemand uit bezwaar. Daarna volgt uitleg over voor de mute- en reactie-knoppen van Zoom en kort over de break-out-rooms die we deze keer gaan gebruiken. Ze vraagt ook hoe lang het verblijf op de IC geleden is, slechts 1 hand gaat omhoog voor korter dan 6 maanden, de rest dus langer dan 6 maanden.
PICS/F
Marc Buise (IC-arts Catharina ziekenhuis)houdt een PowerPoint presentatie over PICS/F. Hij laat zien dat de techniek in de loop van de jaren flink verbeterd en geavanceerd is, maar dat de patiënten die nu de IC overleven, niet altijd staan te juichen. Het doormaken van een delier lijkt een grote uitlokkende factor te zijn voor het ontstaan van PICS.
Hij geeft aan dat PICS kan bestaan uit;
- lichamelijke klachten; o.a. vermoeidheid, pijn, stijfheid, dyspnoe, slik- en praatklachten.
- cognitieve klachten; de bouwstenen van het denken, zoals plannen en geheugen.
- psychische klachten; o.a. depressie, angst, slaapproblemen, PTSS, prikkelbaarheid en verstoorde rouw. Deze psychische klachten kunnen ook voorkomen bij PICS/F.
De gevolgen van PICS/F kunnen zijn dat men niet goed meer kan functioneren en dat de relatie verstoord raakt. De patiënt weet vaak niets meer van het verblijf op de IC, maar de familie heeft daar een erg zware tijd meegemaakt.
Break-out-rooms
De deelnemers worden in 4 groepen van ongeveer 9 mensen verdeeld en gaan gedurende 7 minuten ervaringen uitwisselen. Vraag is “Waar loopt u tegenaan?”
Niet iedereen komt hier helaas aan het woord, dit blijkt zo in alle groepen het geval.
Nabespreking
Na de breakout-rooms worden er enkele onderwerpen besproken naar aanleiding van de gevoerde gesprekken. Veel mensen hebben last van herbeleving, wat psychische klachten geeft, m.n. ’s nachts in de vorm van dromen. Er wordt aangegeven dat rondleidingen op de IC, fysiek of met een VR-bril, kunnen helpen om de geluiden en ervaringen een plekje te geven. Ook wordt aangegeven dat het helpt om in een ontspannen en gecontroleerde situatie de verpleegkundigen en afdeling terug te zien, in plaats van de bedreigende en stressvolle situatie.
Als iemand iets heftigs meemaakt, gaat je brein in de overlevingsstand en wordt het diep in het brein opgeslagen. ’s Nachts wordt dit in de slaap ‘opgehaald’ en kan het verwerkt worden. Meestal is een eerstelijns psycholoog of medisch psycholoog nodig om de ervaring te verwerken. Samen met de huisarts kan beslist worden of dit in de ‘ziekenhuis wereld’ of in eigen omgeving het beste werkt. Eén van de deelnemers geeft aan dat het moeilijk is om een psycholoog te vinden die gespecialiseerd is in PICS/F, maar zij heeft wel een goede gevonden. Een familielid van een andere ex-patiënt geeft aan dat sommige psychologen geen nieuwe behandelingen meer mogen doen.
Delier blijkt een grote risicofactor te zijn voor herbeleving. Op de vraag wie er nu nog last heeft van herbeleving door delier steken zeker 6 mensen hun hand op.
Gevraagd wordt hoe lang zo’n herbeleving kan duren. Dit blijkt niet te voorspellen. Het brein gaat zijn eigen weg. De medisch psycholoog haalt de metafoor van een pannetje melk aan. Als het te snel gaat, zal de melk overkoken. Je zult dus moeten ‘spelen’ met de deksel en regelmatig moeten ‘roeren’. De intensivist Marc Buise geeft aan dat het heel belangrijk is dat je je begrepen voelt door de behandelaar.
Andere deelnemers geven aan dat EMDR voor hen goed geholpen heeft. Aart Osinski (IC-arts MMC) vraagt om uitleg over EMDR, zodat iedereen weet wat dit inhoudt en de medisch psycholoog vult aan. Er wordt gewerkt met geluiden en oogbewegingen, terwijl er gesproken wordt over de heftige gebeurtenis. Hierbij worden beide hersenhelften onafhankelijk van elkaar gestimuleerd. Daarbij wordt het ‘reptielenbrein’ gestimuleerd om werkgeheugen te belasten.
Het blijkt dat delier een onderwerp is wat de ex-patiënten nog heel erg bezig houdt. Zo vertelt een deelnemer dat hij in zijn waanideeën er van overtuigd was dat hij dood was en heeft hij zijn eigen crematie meegemaakt. Een andere deelneemster kan zich weliswaar niets van de IC herinneren, maar heeft waanideeën gehad over familie die op bezoek zijn geweest en andere gedachtes die achteraf helemaal niet bleken te kloppen, maar levensecht overkwamen.
Ook verstoorde rouw is een onderwerp dat veel deelnemers nog bezig houdt. Zowel èchte rouw als rouw om wat verloren is, dat wat je niet meer kan.
Afsluiting
Ilona sluit de avond af en verontschuldigt zich dat het later geworden is dan gepland, en dat er geen ruimte gevonden is voor de pauze. Ook nu zal er een online enquête gestuurd worden om verbeteringen mee te nemen voor de volgende keer.
Het volgend IC café is op maandag 31 mei en heeft als onderwerp ‘angst en depressie’.