PICS en PICS-F
Datum: 6 mei 2024
Georganiseerd door: IC-verpleegkundigen en intensivisten vanuit het Maxima medisch centrum Veldhoven en het Catharina ziekenhuis Eindhoven
Avondvoorzitters: Jolanda & Demi (IC-verpleegkundigen vanuit het CZE en MMC)
Notulist: Marieke (IC verpleegkundige CZE)
Aantal deelnemers:
Tijdens deze avond waren er 9 voormalig ic-patiënten en 10 naasten aanwezig. Daarnaast waren er verschillende professionals aanwezig, zie onderstaand:
Professionals:
Intensivisten: Aart Osinski vanuit het MMC & Ashley de Bie vanuit het CZE
Fysiotherapeut CZE: Nathalie Dammers
Geestelijke verzorging/ethiek CZE: Merel Eilbers
IC-verpleegkundigen werkgroep: Mariëm, Demi, Jolanda, Marieke en Sandy
IC-verpleegkundigen in opleiding: Jasmijn, Noor en Athena
Geïnteresseerden: 2 IC- verpleegkundigen vanuit Brussel
Ervaringsdeskundigen:
Voormalig IC- patiënt: Verteld haar ervaring over PICS.
Familielid van een voormalig IC- patiënt: Verteld haar ervaring over PICS-F
Planning
19.00 uur: Zaal open (koffie/thee/cake)
19.30 uur: opening van de avond door IC- verpleegkundigen Jolanda & Demi
Jolanda opent de avond en heet iedereen van harte welkom. Ze stelt zichzelf en de groepsleden voor en benoemt het onderwerp van de avond, namelijk; PICS en PICS-F. Nadien wordt het avondprogramma besproken.
Door Demi wordt nadrukkelijk benoemd dat alles wat besproken wordt privé is en dus binnen de muren moet blijven. Men mag zich vrij voelen om actief deel te nemen, maar het is niet verplicht.
19:35: Introductie over PICS en PICS-F
Aart Osinski, intensivist vanuit het MMC verteld over PICS en PICS-F. PICS staat voor: post intensive care syndroom. PICS is een syndroom en omvat verschillende lichamelijke, psychische en cognitieve problemen die kunnen ontstaan na een IC opname. Denk hierbij aan vermoeidheid, verminderde concentratie, angst, depressie en vergeetachtigheid. Er volgt er een filmpje van IC connect, waarbij PICS/PICS-F inzichtelijk wordt gemaakt. Aart benoemd dat PICS en PICS-F sinds 2012 voor het eerst beschreven wordt en dat er steeds meer onderzoek naar wordt gedaan. Er wordt uitgelegd dat PICS/PICS-F niet volledig voorkomen kan worden maar dat er wel preventie maatregels ingezet kunnen worden. Denk hierbij aan: IC dagboek bijhouden, snel mobiliseren, geregeld contact met naasten (desnoods middels video bellen).
Vervolgens is er tijd voor vragen.
19:50 uur: Verhaal over PICS door Vivian (ervaringsdeskundige)
Vivian heeft in 2022 in het CZE op de IC gelegen vanwege een type A dissectie. Ze lag 10 dagen op de IC opgenomen waarvan 5 dagen aan de hartlongmachine. Nadat ze van de beademing af was had ze last van hallucinaties. Het was een zware tijd verteld ze. Vivian was blij toen ze weer thuis was, dit zodat ze aan haar rust kon komen. Eenmaal thuis volgde er een langdurig revalidatieproces plaats. Aantal jaar later heeft Vivian helaas nog steeds last van lichamelijk en psychische klachten, oftewel PICS. Ze heeft moeite met lopen en fietsen vanwege disbalans. Daarnaast heeft ze sinds de IC opname last van heup klachten. Professionals weten niet wat daarvan de oorzaak is. Daarnaast is ze snel vermoeid en overprikkeld. Vivian verteld dat ze veel moeite moest doen om goed geholpen te worden, ondanks haar vermoeidheid. Dat viel haar zwaar. Ze benoemt dat veel professionals in haar omgeving geen kennis en ervaring hebben over PICS waardoor ze niet juist geholpen werd.
De aanwezigen in de zaal luisterende actief en gaven een applaus na het verhaal van Vivian.
20:10 uur: Verhaal over PICS-F door Marianne (naasten van voormalig IC- patiënt):
Marianne verteld over haar ervaring met PICS-F. In 2020 werd de moeder van Marianne met corona op de IC opgenomen. Haar moeder lag 4,5 week aan de beademing. Vanwege de strikte corona maatregels mocht alleen zij op visite komen. Op het moment dat de sedatie gestaakt werd, maakte haar moeder een delier door. De langdurige opname veroorzaakte veel onzekerheid en angst bij Marianne. Dit proces viel haar erg zwaar. Haar moeder heeft het gelukkig overleefd maar helaas kampt zij met PICS-F klachten. Marianne heeft met name last van psychische klachten. Marianne heeft PTSS opgelopen waarvoor ze eerder EMDR-therapie is ondergaan.
Mensen in de zaal worden emotioneel, zij voelen herkenning. Er wordt geapplaudisseerd.
20:25 uur: Pauze (15 minuten. Er wordt rond gegaan met koffie, thee en cake)
20:40 uur:
De gehele groep wordt in 4 kleine groepjes verdeeld. Dit wordt gedaan zodat alle deelnemers de ruimte hebben om zijn/haar verhaal te kunnen delen indien daar behoefte naar is. De professionals verdelen zich en stellen verschillende vragen over het onderwerp PICS-PICS-F. Vragen die worden gesteld zijn o.a.:
- Herkent u de klachten van de sprekers?
- Is er begrip voor uw klachten?
- Heeft u hulp moeten zoeken en zo ja, waar bent u terecht gekomen?
21:15 uur plenaire terugkoppeling:
Alle aanwezigen hebben de tijd gehad om zijn/haar verhaal te doen tot 21:15 uur. Vervolgens volgt er een plenaire terugkoppeling in de zaal. Dit wordt gedaan om ervaringen en eventuele tips met elkaar te kunnen delen. Punten die hierbij naar voren kwamen zijn: hoe anderen met hun klachten zijn omgegaan, wat hen heeft geholpen (bijv. een folder, de IC- nazorg poli, praten met naasten etc)
21:30 uur afronden:
Demi en Jolanda ronden de avond af. Zij bedanken de deelnemers en de professionals. Er wordt ruimte gegeven voor eventuele vragen en tips. Men wordt van harte uitgenodigd voor een drankje aan de bar.