Datum
16 mei 2022
Locatie
Het Patronaat, Veldhoven
Thema
Hoe pak je je leven weer op na een opname Intensive Care?
Voorzitters
Jolanda Aarts
ic-verpleegkundige Catharina Ziekenhuis Eindhoven
Mieke Moonen
ic-verpleegkundige Catharina Ziekenhuis Eindhoven
Sprekers
Aart Osinski
Intensivist Maxima Medisch Centrum Veldhoven
Chantal Bakker
Revalidatiearts Maxima Medisch Centrum Veldhoven, Ergotherapeut Maxima Medisch Centrum Veldhoven
Aanwezig
Ongeveer 32 deelnemers, ex-patiënten en familie.
Ic-verpleegkundigen van het Catharina ziekenhuis Eindhoven en Maxima Medisch Centrum Veldhoven.
Programma
19.00u
zaal open, ontvangst met koffie/thee en cake.
19.30u
Opening dagvoorzitters Jolanda Aarts en Mieke Moonen
Intro, voorstellen organisatie en uitleg programma van de avond.
19.40u
1e spreker Aart Osinski, intensivist Maxima Medisch Centrum Veldhoven
Hoe pak je het leven weer op na een ic opname?
Aart vertelt dat hij niet weet wat het antwoord is maar hoopt vanavond ook van de deelnemers tips en tops te krijgen. Hij geeft uitleg over PICS, de lichamelijke, cognitieve en psychische klachten. Familie kan aangedaan raken PICS-F. Familie heeft vaak ook een traumatische ervaring op gedaan, studies tonen aan dat 10 tot 60% klachten heeft 1 jaar na opname, bij een ongeplande opname heeft meer dan de helft nog 1 nieuwe klacht over, geplande opname nog 43%. Impact op het dagelijks leven, moe, somber, verminderde kwaliteit van leven fysiek en mentaal. Werk gerelateerde klachten, hervatten werk is ook erg moeilijk. Studies hebben aangetoond dat ongeveer de helft nog niet kan werken, 1/3 zit na een jaar na ic opname nog niet op het niveau van voor de opname. Waarom is PICS zo’n groot probleem?
- Nog niet volledig te voorkomen.
- Nog veel onbekendheid bij artsen, verpleegkundigen en patiënten. Pas ongeveer 10 jaar bekendheid rondom PICS.
- Nog geen remedie, men is bezig met het schrijven van een richtlijn, NVIC.
Wat kunnen we wel doen?
- Preventie: dagboek bijhouden, S2S (Screen to Screen), revalidatie, mobiliseren. Zo min mogelijk ic-behandelingen geven, zo min mogelijk beademing, medicatie etc.
- PICS bekender maken, samenwerking MDO over de patiënten, huisartsen informeren.
- Sinds 2012 is PICS gedefinieerd en sindsdien zie je het aantal publicaties toenemen.
Behandeling
- Als ziekenhuis beter organiseren, meer samenwerking disciplines
- De juiste behandeling. Geef niet op, laat je doorsturen, klachten vaak niet herkend door verschillende disciplines. Huisartsen moeten dit ook erkennen en patiënten doorverwijzen.
Vragen
- Patiënt heeft zich gemeld bij huisarts voor psychische klachten, kreeg meteen doorverwijzing bij GGzE. Vraag is of wij bekend zijn met behandeling van PICS bij GGzE? Antwoord: Veel patiënten komen bij psychologen in het ziekenhuis, GGzE kan men aan doorverwezen worden, GGze kan goed mee behandelen, ligt aan de soort klacht.
- Wanneer loop je PICS op? Antwoord: Opnameduur is geen directe factor voor PICS, is heel persoonlijk.
19.55 uur Revalidatiearts en ergotherapeut
Vraag aan deelnemers in de zaal “wie heeft te maken gehad met een revalidatiearts?”, enkele deelnemers steken hun hand op, en volgende vraag “weten jullie ook wat deze doet?” Zij kijken wat verder, waar ligt de stip aan de horizon waar men naartoe wil, trainen, leren, compenseren, hulpmiddelen. Wat komt er op je af na een ic opname? Revalidatiearts geeft uitleg wat zij kan betekenen voor de ex-patiënt.
De ergotherapeut stelt min of meer dezelfde vraag, “wie weet wat het inhoudt?” antwoorden vanuit de zaal “dat je thuis mobiel kunt worden”, maar ook hoe je de dagelijkse activiteiten weer kunt oppakken, cognitieve klachten kunt verminderen, hulpmiddelen kunt inzetten, belasting en belastbaarheid kunt inzetten. Hoe om te gaan met vermoeidheid en verminderde prikkelverwerking.
Prikkelverwerking, door vermoeidheid werkt het brein net iets anders, men heeft een kort lontje in contact met anderen. Andere lichamelijke klachten, te veel prikkels niet kunnen filteren, rustige activiteit kan enorm verontrustend zijn. Veel gevraagd. Halverwege de dag gaat het licht uit. Men heeft niet altijd in de gaten dat het te maken met heeft de ic opname.
Er wordt een QR-code uitgereikt door de ergotherapeut waarmee je een filmpje kunt kijken en ervaren hoe alles binnenkomt bij een persoon met een verminderd filter.
Er wordt verteld over de “Lepeltjestheorie”, dit is uitgebeeld door twee rijen met bladen A4 op te hangen welke ieder een energie, een inspanning vertegenwoordigen. De bovenste rij bladen is iemand die gezond is, alle activiteiten krijgen een blad dat wordt omgekeerd. Onderste rij, iemand die minder energie heeft, per activiteit zijn meerdere bladen nodig, waardoor er aan het einde van de dag of soms al in de middag alle energie is verbruikt. Sowieso beschikt men over minder energie. Probeer maar eens uit met lepeltjes die een activiteit voorstellen er blijven veel minder lepeltjes over. Vraag jezelf goed af “Wat kost mij energie en wat geeft me energie”, bewust opladen, rekeninghouden met welke prikkels ik heb of krijg van activiteiten.
Er wordt uitleg gegeven door middel van het zaagtandfenomeen, stijgende lijn met pieken en dalen, omgekeerde zaag. Wat zijn de activiteiten waar u geluk uit haalt. Wat geeft me energie en wat krijg ik ervoor terug?
Tools
- Doelen stellen, activiteiten goed verdelen over de dag.
- Variëren, fysieke act en mentale act. Onderscheid maken tussen deze act.
- Herstel of einddoel te zien in hele kleine stapjes. The importance of smaller steps. Successen vieren en voor jezelf bepalen.
- Prioriteren, wat vind ik belangrijk, moet ik dit nu doen? Vraag lostrekken, jezelf afvragen of het noodzakelijk is.
- Hopelijk wat praktische handvatten krijgen en tips waar men tegenaan kan lopen.
- Post traumatic growth, posttraumatisch klachten. Het is onderzocht dat 30 tot 70% van de traumatische ervaringen ook iets kunnen betekenen in positieve zin. Naast de traumatische ervaring. Over hoe je in het leven staat, wat je voor anderen kan betekenen. Een positieve draai hieraan geven is belangrijk, ook dat mensen in je omgeving begrijpen, accepteren hoe je op dat moment in je vel zit. Wat zou het je kunnen opleveren?
- Vraag? Bij wie moet ik zijn met een vraag, wie heeft de verantwoordelijkheid over de behandeling, wat is de inhoud van de vraag. Wat is de aard van de klacht?
- Vraag? Hoe komt het dat er zo vaak neuropathie blijft na een ic opname?
Antwoord, revalidatiearts en intensivist;- Men is ontzettend ziek, beademing, medicatie en bijwerkingen, werking van de zenuwen worden beïnvloed.
- Uitval zenuwen ook een verschijnsel van ontzettend ziek zijn.
- De reden waarom men op de ic komt, door Operatie kunnen ook de zenuwen beschadigd raken, maar ook aangeboren kwetsbaarheden.
- Deel door zenuwbeschadiging, of spierbeschadiging, we weten het niet zo goed, kan ook allebei. Zenuwbeschadiging heeft een trager herstel, geen therapieën die zenuwen herstellen. Door zenuwschade ook vocht vasthouden.
- Niet van tevoren te voorspellen, wie of wat men krijgt en in welke mate.
- Huidklachten, pijnlijke huid bij aanraking, snel rood, bloeduitstortingen.
Na dit verhaal en veel interactie met de deelnemers gaan we naar de pauze.
20.25 uur pauze, Koffie/ thee, cake.
20.35u: Stellingen, interactief aan tafels met behulp van een groot vel papier en stiften kan men dingen opschrijven.
In groepjes beschrijven en bespreken met elkaar “welke begeleiding heb je ervaren vanuit het ziekenhuis bij ontslag of ervoor? Wat ging goed, wat kon beter?
Welke hulp of therapie heb je gehad? Wat ging goed en wat kon beter?
21.05u: Plenaire terugkoppeling.
Er worden veel ervaringen uitgewisseld, emoties geuit, soms bij heel dierbare herinneringen, enkele uitspraken en bevindingen die op de posters stonden;
- De man die vertelt dat het zijn hond is geweest die hem er doorheen heeft getrokken, deze mocht een keer op bezoek komen in het ziekenhuis.
- De bejegening van de verpleegkundigen, de uitleg, het kleine beetje aandacht wat al veel verschil kan maken.
- Niet praten over patiënten aan bed, de patiënt krijgt toch vaak wat mee en doordat men vaak nog wat verward is kan het heel verkeerd worden geïnterpreteerd.
- Het verschil van omgaan met familie, de uitleg die men krijgt, vooral bij een patiënt die in Duitsland heeft gelegen en waarvan de familie lang in het ongewisse was.
- De inzet van de dagboeken, digitaal of op schrift, de mogelijkheid en ruimte om op bezoek te komen.
- Maar ook de uitleg van de artsen, openheid, eerlijkheid zowel tijdens de opname als daarna. Het begrip van wat men heeft doorgemaakt.
- Nazorg, het nazorg carrousel, IC Café, de mogelijkheid om de IC nogmaals te bezoeken.
- Begeleiding en begrip van de huisarts en het netwerk van familie en vrienden thuis.
- Het gevoel zich veilig of onveilig te voelen in het ziekenhuis, dit kan veel angst of rust betekenen.
- De inzet van de verschillende disciplines wordt als zeer positief ervaren, de geestelijke begeleiding, logopedie, ergotherapeut, revalidatiearts, diëtist, fysiotherapeut etc.
Om 21.20 uur wordt de avond afgesloten en geëvalueerd door de voorzitters waarbij alle deelnemers en organisatie worden bedankt voor hun deelname en inzet. De reacties zijn positief, er wordt nog nagepraat en een drankje genuttigd. De voorzitters melden dat er een enquête via de mail wordt gestuurd waarop feedback gegeven kan worden.
Het volgende ic-café is 19 september a.s. met vrije inloop, het is niet meer verplicht om je aan te melden. Het thema dat dan centraal staat is delier.