Daphne Bolman werd in 2013 op de IC opgenomen met een septische shock enkele dagen na een buik operatie. Ze blikt terug op wat ze nog weet over de IC en over het herstel, dat na haar langdurig en ernstig ziek zijn stukje-bij-beetje intrad.
‘Ik lig in een glazen huis, een mooi groot glazen huis, dit is mijn thuis. Ik heb een grote tuin, een bootje voor het huis, helder groen gazon en alles is open en licht. Ik woon hier samen met mijn man, mijn ouders, mijn zus en zwager. Het huis heeft grote zware, hoge deuren. Door deze deuren loop je rechtstreeks de woon kamer in.
Deze is ingericht met ligbanken, draai-stoelen, een schommel aan het plafond en een televisie. Als ik naar boven kijk zie ik de vide met de slaapkamers. We slapen in een soort van bedstee en hebben een grote glazen badkamer met bad. Je kunt elkaar overal en de gehele tijd zien. Er wordt voor mij gezorgd daar. Iedereen had een vaste dag wacht over mij. Ik krijg medicatie toegediend, moet stomen in de bad kamer, slapen in de bedstee en vloeibaar eten tot me nemen. Mijn naasten hielpen mij. Echter, elke keer als mijn naasten voor mij moeten zorgen zag ik de dood. Medicatie gaven ze te laat, door de stoom brak mijn lichaam in duizenden stukjes, de ambulance komt te laat, ik stikte keer op keer in mijn eten…Elke keer verdwijn ik als een soort geest, los ik op. Ik zweef weg en kijk toe. Ik vroeg me steeds af, waarom zorgen ze toch niet goed voor mij?! Waarom ga ik steeds dood? Waarom kom ik steeds weer terug? Keer op keer, steeds op een andere plek in het glazen huis en telkens een ander gezinslid aan mijn zijde.’
Nobody can go backand start a new beginning, but anybody can start today and make a new ending.
Dit is mijn enige herinnering van de eerste 3 weken. Mijn bijna dood ervaring. Mijn omgeving heeft mij 3 weken lang in een kunstmatig coma zien liggen: vechtend voor mijn leven waarin enkel parameters als bloedwaarden, scans, echo’s, etc. telden en lieten zien hoe mijn toestand van uur tot uur en van dag tot dag was.
Het is voor mij onmogelijk om over mijn beginperiode op de intensive care te schrijven. Ik kan me werkelijk niets herin-neren. Ik kan me niet herinneren dat ik uit de geplande operatie ben gekomen. Ik kan me niet herinneren dat ik een naad-lekkage in mijn darmen kreeg, niet dat ik in een septische shock ben geraakt en niet dat er een spoedoperatie heeft plaatsgevonden. Ik kan me niet herinneren dat er een medisch urgentie team aan mijn bed heeft gestaan, dat er grote paniek was, ik kan me zelfs niet herinneren dat mijn leven aan een zijden draadje heeft gehangen…
Ik heb dit alles niet meegemaakt, niet bewust in ieder geval. Soms denk ik weleens: heb ik dit nu daadwerkelijk meegemaakt of weet ik dit omdat het me verteld is en lijkt dat nu een herinnering te zijn geworden? Gelukkig heeft mijn familie foto’s van mij gemaakt toen ik in coma lag, heeft mijn man elke dag de omgeving een uitgebreide update gemaild en heeft mijn zus een dagboek heeft bijgehouden, hierdoor vallen puzzelstukjes in elkaar. Het is allemaal écht gebeurd….
Mijn verhaal begint op 26 augustus 2013, ik was op dat moment 28 jaar. De lang geplande operatie voor het verwijderen van mijn endometriose, zou plaatsvinden. De operatie duurde langer dan verwacht, maar was geslaagd.
Ik kan me zelfs niet herinneren dat mijn leven aan een zijden draadje heeft gehangen..
Twee dagen later verkeerde ik in een diepe septische shock met multipel orgaanfalen. Ik kreeg een spoedoperatie omdat er een darmlekkage was opgetreden, raakte in coma en kwam op de intensive care terecht. Mijn laatste herinnering is dat ik de operatiekamer in werd gereden en dacht ‘het lijkt hier wel op de set van de serie Grey’s Anatomy’.
Na 3 weken werd ik langzaam wakker, de slaapmedicatie werd afgebouwd, ik was apathisch. Ik begreep er helemaal niks van. Ik kon niet bewegen, wilde mezelf draaien in mijn bed, dat ging niet, wilde praten, ook dat ging niet. Ik kon mijn ogen bewegen, zag bekenden aan de rand van mijn bed maar had geen idee, wat er aan de hand was. Mijn omgeving was in ‘shock’, verdrietig maar vooral enorm blij.
Toen ik de eerste keer mijn ogen open deed stonden mijn man en mijn moeder naast mijn bed. Ze gaven aan dat ik niet mocht praten omdat ik beademd werd. Ik moest knipperen met mijn ogen. Ik probeerde me met gebarentaal uit te drukken, echter kon niemand dit aflezen. Ik vond het vreemd dat iedereen die kwam huilde. Er werd verteld dat ik een septische shock doorgemaakt had. Ze vroegen me of ik wist wat dat betekende, volmondig antwoordde ik ‘ja’. Mijn familie dacht dat ik helder was. Achteraf kan ik me hier niets van herinneren. Eigenlijk wist ik ook niet wat een septische shock was, maar ik kon blijkbaar goed bluffen.
Kort daarna werd de wereld heel erg eng, ik lag vastgebonden in mijn bed, ik was ervan overtuigd dat ik op een zolderkamer lag.
Ik hoorde de deurbel, maar niemand kwam naar mij toe, ik hoorde mensen praten en dacht dat er een feest was waar ik niet bij mocht zijn, in de kamer naast mij zag ik de pekingeenden hangen voor het diner en er keken mensen bij mij naar binnen maar niemand hielp mij, niemand zag of hoorde mij. Hoe hard ik ook riep….
Iedereen hier heeft een hekel aan mij. Ze vinden mij niet aardig, ze willen mij niet helpen. Ik word aan mijn lot overgelaten. Iedereen is boos op mij. Ik heb zelfs een bewaker nodig, die steeds naast mij zit en me corrigeert. ‘Daphne, je mag niet aan je slangetjes zitten, Daphne, je moet de plakkertjes laten zitten, Daphne, niet aan je stoma trekken, Daphne, hou je benen in het bed’.
De nachten waren het ergst, ik ben nog nooit zo bangen alleen geweest.
Er vlogen helikopters/apaches (mijn kamer was gepositioneerd onder het helikopter-platform) langs mijn raam, zij kwamen afscheid van mij nemen voordat ze naar Afghanistan vlogen. Er was zelfs een pizza met zongedroogde tomaten op mijn buik genaaid (mijn stoma). Ik trok allerlei slangen uit mijn lijf, kreeg hierdoor een slag-aderlijke bloeding en ook mijn maagsonde moest eraan geloven. Ik werd vastgebonden aan mijn handen en voeten.
De nachten waren het ergst, ik ben nog nooit zo bang en alleen geweest. Op die momenten wilde ik mijn moeder bellen, maar dat mocht niet. Ik kon niet bij de telefoon, mijn handen konden niet omhoog, ik wist het nummer niet meer en de verpleging wilde me niet helpen.
Ik kon niets en werd steeds banger. Ik had voortdurend het gevoel dat mij van alles werd aangedaan en niemand mij kon helpen of beschermen. Ik was boos, geagiteerd, onrustig en reageerde dit op iedereen af. Dit alles kan ik me herinneren als de dag van gisteren. Nu schaam ik me hier enorm voor en voel me schuldig naar mijn omgeving en het personeel.
Beetje bij beetje kwam het bij me binnen dat ik heel erg ziek was geweest en dat het langzaam beter ging met mij. Mijn omgeving heeft het verhaal meerdere malen verteld, maar het beklijfde nauwelijks. Op een avond vroeg ik opnieuw aan mijn man wat er nu precies gebeurd was. Hij legde alles nog eens stap voor stap uit.
Het was prettig maar confronterend om te weten wat er allemaal heeft plaats gevonden tijden het eerste deel van mijn opname op de intensive care. Nu pas begreep ik de emoties van anderen. Vanaf dat moment was ik minder verward en begon ik de realiteit onder ogen te zien.
De weken die hierop volgden, zijn in vlagen aan me voorbij gegaan. Ik kan dit niet in een chronologische volgorde vertellen, simpelweg omdat ik de volgorde niet weet. Dus ik zal de facetten beschrijven die me zijn bijgebleven.
In het begin kon ik nog niet zelf zitten of staan. Ik moest in een tillift. Dit was echt een afschuwelijke ervaring. Je hangt dan zwaar ongemakkelijk in de lucht, het is eng, doet pijn aan je lijf en je voelt je heel kwetsbaar. Voor de verpleging is dit heel normaal. Dat vond ik vroeger ook toen ik hiermee werkte. Maar als je er eenmaal zelf in hangt, half naakt, dan word je echt heel klein. Ik moest opnieuw leren lopen en zitten, en ook leren mijn armen en benen weer te gebruiken. In de begin-periode kon ik niet rechtop in een stoel zitten. Ik klapte voorover, dubbel eigenlijk. Mijn romp was niet sterk genoeg. Mijn hoofd recht houden kostte ongelooflijk veel moeite.
Ik moest opnieuw leren lopen en zitten, en ook leren mijn armen en benen weer te gebruiken.
Tijdens mijn IC periode verloor ik veel haar. In mijn bed en in de haarborstel kwam ik hele plukken hoofdhaar tegen. Erg beangstigend voor iemand die ooit lange blonde en bovenal gezonde haren had. Ook op mijn benen, armen en wenkbrauwen verdween haar. En er kwam niets voor terug.
De fysiotherapeut hielp me weer leren lopen. In eerste instantie moest ik fi etsen, een ligfiets op bed. Dit ging goed. Later gingen we lopen met een rollator op de gang. Het viel me zwaar om met zoveel toeters en bellen aan door het ziekenhuis te lopen, met een ‘schort’ aan in plaats van gewone kleding.
Aan de ochtendverzorging had ik pas echt een hekel. Ik lag dan lekker warm in bed en werd op bed gewassen.
Hoe heet het water ook was, het was altijd te koud. Mijn dekens werden van mijn lijf gehaald, mijn pyjama moest uit en dan werd mijn lijf van top tot teen gewassen met een washand. Het afdrogen volgde pas later waardoor de kou beslag nam van mijn lijf. Ik kon niet anders dan het toelaten, ik lag passief op bed en had het enorm koud. Ik vond het vreselijk. Op een gegeven moment bedacht een verpleegkundige eerst de verwarming aan te zetten, zodat de ruimte warmer werd. Dit scheelde iets.
Ook gebeurde er veel met mijn huid. Deze heeft zich volledig vernieuwd. Op mijn voeten lieten hele plakkaten huid los. Mijn huid heeft ontzettend veel geleden onder mijn ziek zijn. Eerst raakte ik opgezwollen omdat mijn organen niet meer werkten, daarna ben ik veel afgevallen. Mijn spieren verzwakten en mijn conditie verslechterde. De nierdialyse, het grote apparaat waarin het leek alsof ze een milkshake aan het maken waren, staat op mijn netvlies gebrand. Zodra dat apparaat mijn kamer in kwam gereden werd ik al bang. Ik werd er ziek van, kreeg het warm, dan weer koud en werd misselijk. Het apparaat werd een tijd aangesloten en dan weer afgekoppeld. Vaak sloeg het nog op alarm en dan duurde het nog langer. Wat een hel…
Op een gegeven moment vroeg ik aan de verpleger die meekwam met het apparaat of hij bij mij wilde blijven zitten. We praat-ten over koetjes en kalfjes. Hij stelde me gerust en vertelde wat het apparaat deed. Ik was hem erg dankbaar. Ik vond het fi jn dat er iemand naast me zat, het bood afl eiding en ik was dan niet alleen.
Door de septische shock heb ik decubitus wonden ontwikkeld, doorligplekken, op mijn hakken en billen. Drie van mijn vinger-toppen zijn necrotisch geworden. Ik had meerdere zwarte, afgestorven plekken op mijn lijf. Het vreemde is dat dit mij destijds helemaal niet opviel. Ik voelde het niet en zag het niet. Pas in een later stadium benoemde de verpleging dit. Ik heb me er lang voor afgesloten.
Doordat ik zoveel in bed lag, was men bang voor longontstekingen. Mijn keel werd daarom regelmatig leeggezogen en ik kreeg ‘hoestles’ om het slijm op te hoesten.
Ik vond het fijn dat er iemand naast me zat, het bood afleiding en ik was dan niet alleen.
Dit was naar en pijnlijk. Hoesten deed pijn en nu moest ik dat toch geforceerd doen. Ze drukten dan mee op mijn borst en probeerden de hoest te provoceren. Het uitzuigen was zo mogelijk nog vervelender. Dit weigerde ik regelmatig. Ik was vaak recalcitrant maar had niets te zeggen. Het moest.
Een keer waren mijn diepe lijnen in mijn nek eruit geschoten, ze moesten opnieuw geprikt worden. Een arts ging ermee aan de slag en probeerde te prikken, en probeerde te prikken, en te prikken en te prikken en te prikken. Ik huilde, raakte in paniek, die pijn was onbeschrijfelijk… zoveel pijn… het was niet te doen… Uiteindelijk heb ik, onder andere op basis van deze ervaring, een PTSS ontwikkeld: ik heb nog steeds flashbacks van dit moment.
Langzaamaan mocht ik meer bezoek gaan ontvangen. In eerste instantie mocht al-leen de naaste familie komen. Ik vond het spannend om ander bezoek te ontvangen. Zouden die dan ook weer gaan huilen? Raakten ze in paniek als ze mij zo zagen? Ik was bang, maar wilde ook stappen zetten. Ik durfde steeds meer mensen weer toe te laten. Soms was ik verdrietig of boos. Ik schaamde me daarvoor en vond het vervelend voor mijn omgeving. Dus probeerde ik dit zo min mogelijk te laten zien. Ik wilde laten zien dat ik sterk was.
Ik vond het spannend om ander bezoek te ontvangen. Zouden die dan ook weer gaan huilen?
En dat hield voor mij in, doorgaan en optimistisch zijn. Na een poos kon ik mezelf eindelijk verzorgen en wassen. Tot de dag dat ik mijn moeder aan de telefoon had en ik moest plassen. Ik zei tegen mijn moeder; ik leg even de telefoon neer en ga even plassen, even wachten. Ik wilde dit echter te snel doen, waardoor ik op de grond viel. Ik kon mezelf nog niet ophoog duwen met mijn armen en had niet de kracht in mijn benen om op te staan. Ik lag dus op de grond te schreeuwen; ‘Help, help, help!!’ Mijn moeder hoorde alles door de telefoon maar kon niet helpen. Vanaf dat moment mocht ik niet meer alleen naar de po of stoel. Terug bij af…
Aan het einde van mijn IC periode mocht ik beginnen met zelfstandig eten. In eerste instantie vloeibaar en langzaamaan werd dit uitgebouwd.
Mijn smaakt was compleet veranderd, wat ik vroeger lekker vond, lustte ik niet meer. Wat zuur was, vond ik zoet en wat niet gekruid was, vond ik pittig. Ik heb heel veel eten geweigerd. Dan had mijn moeder weer eten gemaakt waar ik om had gevraagd, maar dat spuugde ik direct weer uit. Aan de andere kant lustte ik ineens dingen die ik voorheen niet lekker vond. Ik heb nog heel lang overgegeven tijdens of na het eten. Heel bizar, omdat ik een echte Bourgondiër ben.
Mijn smaak was compleet veranderd, wat ik vroeger lekker vond, lustte ik niet meer.
Officieel zijn er op de IC eisen ten aanzien van hygiëne. Gelukkig mocht mijn kamer versierd worden. Er hingen kaarten en foto’s van mijn omgeving en tekeningen van mijn neefjes en nichtjes. Aan mijnbed hing een gelukspoppetje dat ik van mijn nicht had gekregen. Dat poppetje waakte over mij en ging mee naar alle onderzoeken.
Ik werd weer steeds meer een mens, maar mocht nog niet van de IC af. Ik wilde zo graag weg, maar de artsen durfden het risico niet te nemen. Er waren nog teveel afwijkende waarden.
Ik vond het erg lastig, op de IC is het druk, de verpleging is altijd in de weer met zeer zieke mensen, vaak met minimaal contact en vooral bezig met de apparaten. Ik wilde steeds meer menselijke aandacht in plaats van dat ik een lijf was aan apparaten. Ik wilde graag naar een gewone wc, een douche, naar buiten kunnen of naar het restaurant. Maar op de IC behoort dit niet tot de mogelijkheden.
Na twee maanden mocht ik de IC verlaten. Ik was beter! Ik was voldoende hersteld om over te mogen naar een ‘gewone’ afdeling. Echter begon toen pas het echte gevecht; mijn herstel. Ik ben de IC enorm dankbaar voor de strijd die ze aan zijn gegaan met mijn zieke lijf. Zij hebben het verschil gemaakt tussen mijn leven en mijn dood. Woorden kunnen niet uitdruk-ken hoe dankbaar ik hen nu ben.
Ik draag hen een warm hart toe. Ik geef mijn, toen behandelend intensivist, nog wel eens een update van mijn leven. Door alles wat er is gebeurd, is er veel verloren gegaan in mijn leven maar ik ben er nog en daar ben ik ontzettend dankbaar voor!