10 jaar geleden, 2013
De operatie die alles zou veranderen
En de operatie die alles heeft veranderd
‘Daphne is de bocht al om, we weten niet of ze het gaat halen’
10 jaar later kijk ik terug
Terug naar die tijd
Terug naar de pijn
Terug naar de angst en onzekerheid
Terug naar toen
Maandag ochtend 26 augustus 2016
07.30 uur: de dag van de geplande operatie, endometriose verwijderen in de buikholte
Wat hierop volgde had niemand kunnen bedenken…
Een naadlekkage in mijn darm
Een septische shock met Multi- orgaan falen
Een kunstmatige coma voor een lange periode
Een onzekere periode voor mijn naasten
Een delier toen ik uit coma kwam
Een hele angstige, verwarrende periode
Een lange tijd opgenomen op de ic als wakkere patiënt
Een langdurig kritiek zieke patiënt, afhankelijk van alles en iedereen…
Ik was 20 kilo afgevallen
Ik kon niet zitten, staan of lopen
Ik had geen kracht meer om iets vast te houden
Ik werd op bed gewassen
Ik lag vast gebonden op bed omdat ik onrustig was
Ik kon moeilijk slikken
Ik had zwarte decubitus wonden op mijn lijf
Ik kon mijn voet niet goed bewegen
Ik kon mijn armen niet optillen
Ik kon niets… maar ik leefde nog wel
De artsen zeiden toen ik wakker werd… ‘Je bent voor de kerst nog niet thuis, er volgt een langdurige revalidatie en je hebt grote kans op depressie, angst of PTSS klachten’.
Maar ik dacht anders… ik had mijn eigen plan. Bovenstaande situatie ging niet gebeuren.
Wat volgde na de drie maanden intensive care.
Een overplaatsing naar de gewone afdeling. En je kan je niet voorstellen hoe eng dit is als je van de veilige ic komt. Op de ic krijg je intensieve zorg, een verpleegkundige die continu bij je is, verpleegkundige die snel reageren op piepjes. Kortom, je bent veilig daar. Dus toen ik klaar was voor overname op een ‘gewone’ afdeling, was ik weer terug gaan liggen op mijn ic bed, want ik wilde hier niet weg. Maar het moest, het was medisch verantwoord en de ‘gewone’ afdeling had ook voordelen. Ik kreeg meer bezoek en mijn man mocht zelfs blijven slapen.
Maar ik wilde hier niet meer zijn. Ik wilde naar huis. Ik wilde niet meer in het ziekenhuis opgenomen zijn.
Na een korte periode thuis volgden meerdere heropnames, operaties en poli- afspraken.
Tussendoor was ik thuis. Met ziekenhuisbed in de woonkamer, thuiszorg voor de wondzorg en stoma verzorging.
Zo ook kwam de fysiotherapie, ergotherapie en de diëtiste thuis.
Ik was bekend bij de afdeling Chirurgie, maag-darm-lever arts, gynaecoloog, revalidatie arts, internist en plastische chirurgie. Ik had het druk met afspraken. Ik had het druk met medische afspraken…. Dat was mijn sociale leven.
De wondzorg was het ergste… De wonden die werden schoon geborsteld, huid dat werd weg gebrand. De vacuümpomp op mijn decubitus wonden…, wat een helse pijn was dat. Deze behandelingen, deze pijn, was mensonterend. Dus er werd een nieuw plan gemaakt.
In januari stond de grote herstel operatie gepland. Ze gingen mijn decubitus wond dicht maken. Zes weken lang lag ik op het ziekenhuis bed op mijn buik. Zes weken lang mocht ik niet bewegen, want dan zouden de wonden open kunnen gaan. Wat was dit afzien.
Hierna ging ik naar het revalidatie centrum, vier dagen in de week. Eén jaar lang ben ik daar als patiënt geweest. Ik kreeg vele therapieën:, zwemmen, fysio, ergo, psycholoog en maatschappelijk werkster. Het was intensief, maar door deze revalidatie ben ik fysiek weer op de been gekomen.
Hierna en eigenlijk tijdens de revalidatie ben ik langzaam gaan re-integreren. Het was spannend, maar ik was zo blij weer te mogen werken. Ik was weer gewoon alleen Daphne, geen patiënt, ik zat weer aan de andere kant van de tafel. Langzaamaan bouwde ik mijn uren op. Het voelde fijn. Het enige deel wat niet veranderd was in het leven was dit deel. In alle andere rollen in het leven was mijn rol anders geworden.
Na een tijdje begonnen er dingen op te vallen. Dingen kosten me meer energie. Ik kon me niet altijd goed concentreren, had veel pijn in mijn lijf en ik was blij als ik geopereerd werd: even een adempauze. Echter ging ik door… Gewoon doorgaan en hard werken, dat was mijn coping mechanisme.
Onverwachts kwam onze eerste zoon kwam 3 jaar later in ons leven. Een nieuwe reden om voor te leven, te vechten. Hij was mijn lichtje, ik was zijn mama. De mooiste rol in het leven, mama zijn.
Ik ben toen in uren op het werk gaan minderen. Niet veel later kwam onze tweede zoon. Zo speciaal, twee jongens.
En ineens kwam daarna het besef… wat doe ik mezelf toch aan. Waarom lukken bepaalde dingen niet meer, waarom heb ik minder energie en moet ik doseren. Waarom heb ik deze klachten. En toen kwam ik bij de medisch psycholoog. Zij diagnosticeerde het Post Intensive Care Syndroom (PICS).
PICS klachten die je ontwikkelt tijdens een ic opname, klachten die bovenop je klachten komen waarvoor je bent opgenomen op de ic. Restverschijnselen van een ic opname. Ik heb met haar intensief gesproken over mijn ic opname, de traumatische ervaringen die ik daar heb mee gemaakt en het accepteren van de klachten, rest verschijnselen.
De medisch psycholoog adviseerde een onafhankelijk belastbaarheid onderzoek bij Ergatis en de bedrijfsarts steunde dit plan.
Na vele fysieke en cognitieve testen kwam een gedegen en onderbouwt advies. Het UWV nam deze beslissing over en nu ben ik 100% arbeidsongeschikt. Ik heb de steun van de medisch psychologe, Ergatis, arbeidsdeskundige en het UWV als prettig ervaren. 2019, bijna 6 jaar na mijn ic opname stopte ik met mijn werk in de GGZ.
Het laatste stukje wat niet veranderd was na mijn ic opname, mijn werk, mijn laatste rol is helaas toch veranderd. Ik had deze keus niet zelf kunnen maken, want je hoort te werken, een rol te hebben in de maatschappij, een functie, ik ben nog te jong. Maar het UWV was duidelijk. Confronterend, maar ook realistisch. Ik doe niet meer mee in het normale arbeidsproces.
Als je kan loslaten dan heb je ook iets nieuws geleerd, tenminste dat is mijn ervaring en dat opende ook nieuwe deuren.
10 jaar later
ik ben nu 39 jaar
ik ben nog steeds samen met mijn man en mijn twee lieve zoontjes
Ik ben nu voorzitter van de patiëntenorganisatie IC Connect en bestuurslid FCIC
Ik help veel op de school van mijn kinderen
Ik kan mijn ervaringen nu inzetten en neem mijn professionele achtergrond hierin mee
Ik kan mijn grenzen bewaken, doseren en luisteren naar mijn lijf
Door mijn werk als voorzitter van de patiëntenorganisatie IC Connect, samen met alle vrijwilligers, kunnen we veel betekenen in de ic (na) zorg. Voor patiënten, naasten en nabestaanden. Maar ook werken we veel samen aan wetenschappelijk onderzoek, vertegenwoordigen we de patiënten in het ontwikkelen van richtlijnen, verzorgen we lotgenotencontact tijdens de IC Cafés, online lotgenotengroep, behartigen we de belangen van onze doelgroep, werken we samen met andere patiëntenorganisaties, geven we informatie, ontwikkelen we informatieve filmpjes en letten we op signalen die we horen vanuit de praktijk.
10 jaar later kan ik zeggen, dat ik weer meedoe in de maatschappij. In alle rollen, op alle fronten. Ik heb mijn leven aangepast, gedoseerd en geaccepteerd. Ik ben gelukkig en tevreden. Ik was de bocht om, ik ben gelittekend maar ik ben nu waar ik wil zijn.
Wil jij je ervaringsverhaal delen voor op de website mail dan naar voorzitter@icconnect.nl.