De vader van de schrijfster (pseudoniem) verbleef op de intensive care na een acuut maar goed te behandelen probleem. Toen ze bij hem op bezoek ging, realiseerde ze zich pas goed wat ze bijna een jaar eerder zélf had meegemaakt.
Op een zaterdagochtend in 2018 ben ik op weg naar een bijeenkomst. In de trein voel ik me steeds zieker worden en krijg ik heftige buikpijn. Halverwege mijn reis vindt de oplettende treinconducteur dat ik er zo slecht uitzie dat een ambulance nodig is. Op het perron voel ik me duizelig worden, de toegesnelde BHV’ers weten niet goed wat ze moeten doen, maar handelen correct als het over mijn privacy en mijn bezittingen gaat.
Frietjes
Al jarenlang heb ik opflakkerende pijn rechtsonder in mijn buik. Ik zie gelijkenis-sen met de ervaring van mijn moeder die ook op latere leeftijd een geperforeerde appendix had (enkele decennia voordien leed haar vader aan een chronische appendicitis). Maar net zoals mijn moeder krijg ik al die jaren te horen dat het wellicht stress is. De weken voor die bewuste zaterdag voel ik geen pijn, maar wel een knellende band net onder mijn ribben. Van de geur van frietjes word ik misselijk. Op vrijdagavond vinden mijn vrienden dat ik er pips en klammig uitzie, ik slaap die nacht nauwelijks en ‘s ochtends kan ik zelfs geen glaasje water binnenhouden. Toch ga ik op weg.
Hypo
In het ziekenhuis wordt een gynaeco-logisch probleem geopperd. Maar met mijn lage ontstekingswaarden zou het wel een voedselvergiftiging kunnen zijn. Misschien is er iets met bloedsuiker-gehalte, maar tests wijzen daar niet op. De suggestie om een CT-scan te doen omdat dit bij mijn moeder de enige manier bleek om de appendix in beeld te krijgen, wordt terzijde geschoven. Als op zondag ochtend mijn ontstekingswaarden omhoogschieten, wordt toch een CT-scan gedaan. Diagnose: appendicitis. Omdat het zondag is en de situatie niet ernstig lijkt, wordt de operatie steeds verder naar de avond verschoven. Intussen voel ik me steeds beroerder en klammer, alsof ik een hypo ga krijgen. Een test wijst uit dat mijn bloedsuikergehalte in orde is. Een vriendin dept mijn voorhoofd en armen met koude doekjes. Ik ben opgelucht als ik naar de OK word gebracht.
Omdat het zondag is en de situatie niet ernstig lijkt, wordt de operatie steeds verder naar de avond verschoven.
Grauw
Hoewel ik de nacht na de operatie vrij goed slaap, voel ik me de volgende ochtend niet helemaal beter. Volgens mijn moeder zie ik er nog wat ‘grauw’ uit. Mijn lage lichaamstemperatuur wordt als gunstig beoordeeld. Opnieuw voel ik een hypo opkomen, opnieuw zijn de tests normaal. Samen met de chirurg bespreken we het verloop: een ongecompliceerde acute appendicitis, mijn buik is soepel en de volgende dag zou ik naar huis mogen. Over twee weken zou ik mijn werk kunnen hervatten.
Maagsonde
Een uur later lig ik op de IC met een veralgemeende peritonitis en septische shock. Op de IC worden via een centrale lijn vocht en antibiotica toegediend. Ik zie bloed uit mijn lies spuiten. Nog diezelfde dag word ik opnieuw geopereerd. Het rapport van de patholoog-anatoom zal later vermelden dat mijn appendix necrotisch was. Nadat ik de hele avond en nacht tussen leven en dood zweef, gaat het de volgende dag beter en word ik van de beademing gehaald. Dat gaat niet bepaald zachtzinnig en mijn stem klinkt nog steeds een beetje hees. Zonder waarschuwing wordt vervolgens een maagsonde door mijn neus geduwd. Mijn ernstige kokhals-reflex wordt terzijde geschoven als aanstellerij. Pas later – na ervaringen van andere IC-patiënten te lezen en de ervaring met mijn vader – besef ik dat het op deze IC niet is gegaan zoals het hoort.
De aandacht van de IC-verpleegkundigen gaat uit naar overleven, niet naar het comfort van de patiënten.
Migraine
De aandacht van de IC-verpleegkundigen gaat uit naar overleven, niet naar het comfort van de patiënten. Een combinatie van gebrek aan vast voedsel, de morfine en het parfum van de verpleegkundige triggeren vervolgens een hevige migraineaanval. Als ik om medicatie vraag, word ik vreemd aangekeken: alsof je andere kwalen ineens verdwijnen als je op de IC ligt. Met haar ervaring als mantelzorger van mijn grootmoeder kan mijn moeder het me gelukkig wat comfortabeler maken. Na drie dagen kom ik op een gewone afdeling terecht, met een infuus, twee drains en een katheter. Het dieet blijkt niet aangepast: in plaats van eiwitrijke snacks zoals nootjes en zalmwraps die in het vooruitzicht zijn gesteld, krijg ik slechts drie keer per dag een zuinig maag sparend dieet. Als mijn vader me na zes dagen ziekenhuis in een rolstoel naar de kantine brengt, schrok ik mijn broodje tonijn op.
Als ik op een ochtend alleen op mijn kamer ben, komt de eerste chirurg langs. Hij zegt botweg dat hij vreesde dat ik zou overlijden.
Jonge vrouw
Als ik op een ochtend alleen op mijn kamer ben, komt de eerste chirurg langs. Hij zegt botweg dat hij vreesde dat ik zou overlijden, maar met een monter ‘je bent een gezonde jonge vrouw, je komt er wel overheen’, moet ik het doen. Hoewel de psycholoog na het eerste bezoek beloofde de volgende dag opnieuw langs te komen, zie ik hem niet meer. Dan is het weekend. Uiteindelijk word ik na elf dagen ontslagen uit het ziekenhuis, zonder uitnodiging voor een nagesprek op de IC of informatie over PICS of over problemen en herstel na een sepsis. Als PICS en post-sepsis-patient is het vervolgens zoeken naar verklaringen en behandelingen. Tegelijk moet je je verdedigen tegen kwakzalvers en betweters. En dat op een moment dat je haast geen energie hebt. Ik heb gelukkig deze episode overleefd zonder orgaanfalen of amputaties, maar door de onzichtbare schade viel ik daarna tussen wal en schip.
Tegelijk moet je je verdedigen tegen kwakzalvers en betweters. En dat op een moment dat je haast geen energie hebt.
Chips
Tijdens de eerste weken van mijn herstel blijft mijn bloeddruk erg laag en heb ik voortdurend honger. Van tien kilo over-gewicht door het toegediende vocht ga ik naar ondergewicht door het verlies van spiermassa. Ik eet chips, zoute nootjes en maar liefst zes vooral eiwitrijke maaltijden per dag. Ik ben ook voortdurend moe, kortademig en de spieren van mijn boven-benen doen pijn.
Nachtmerries heb ik niet, maar het oppakken van gewone activiteiten en zaken waar ik voordien interesse in had, zoals muziek, valt me zwaar.
Wandelen gaat moeizaam en fietsen doe ik tot op heden liever niet. Pas veel later leer ik – via IC Connect – hoe de longen worden beschadigd door sepsis en door de beademing en dat het vooral de grote spiergroepen zijn die vervolgens onvoldoende zuurstof krijgen.
Nachtmerries heb ik niet, maar het oppak-ken van gewone activiteiten en zaken waar ik voordien interesse in had zoals muziek, valt me zwaar. Eerst helpen de huisarts en de arbo-arts bij het zoeken naar bestaande revalidatieprogramma’s, maar daarvoor kom ik niet in aanmerking. Ik heb immers geen pijn, geen amputatie of chronische aandoening.
Zeurpiet
Met de hulp van arbo-arts, de huisarts en de fysiotherapeut stellen we zelf een soort programma samen dat bestaat uit een combinatie van concentratie- en ademhalingsoefeningen, voorzichtige fysio-therapie, psychotherapie, veel wandelen, licht huishoudelijk werk, rust en een korte buitenlandse vakantie. Verschillende keren ga ik terug naar de huisarts(enpost) met pijn rechtsonder in de buik. De angst voor een nieuwe ontsteking in de darmen is telkens groot. Na veel zoeken blijkt een zenuw in mijn buikwand beklemd te zijn, wellicht door de operaties. Maar nu nog heb ik af en toe een andere vage pijn rechtsonder in mijn buik. Om niet als zeurpiet te worden bestempeld, probeer ik ermee te leven.
Om niet als zeurpiet te worden bestempeld, probeer ik ermee te leven.
En iets meer dan een jaar later moet ik nog altijd accepteren dat ik weinig energie heb, dat mijn geheugen en concentratie niet optimaal zijn en dat ik anders dan voorheen moeite heb met multitasken. Mijn immuunsysteem is nog steeds zwak. Ik zit nog steeds vaak bij de huisarts met uiteenlopende kwalen die misschien wel of misschien niet zijn te terug te brengen tot mijn IC-opname en sepsis. Het zoeken gaat verder.
Genderkloof
Professioneel ben ik onder andere bezig met onderzoek naar gender bias. En die is in de medische wereld ook nog steeds aanwezig. Uit bijvoorbeeld onderzoek naar hartkwalen is bleek recent dat de standaard medicatie afgestemd op de doorsnee witte man niet goed is voor vrouwelijke hartpatiënten. Dat de Nederlandse gezondheidszorg, zo bleek ook uit recent onderzoek, vooral kwalitatief hoogstaand is door de protocollen die ontwikkeld zijn voor de doorsnee patiënt, helpt evenmin. Veel ellende kan volgens mij voorkomen worden door bewustwording rond gender bias – niet bij elke vrouw rond de 40 met een fulltime baan wordt buikpijn veroorzaakt door stress – en door een ‘evenwaardige’ relatie tussen patiënt en zorgverlener te koesteren waarin de ‘gutfeeling’ van de patiënt serieus wordt genomen.
Niet bij elke vrouw rond de 40 met een fulltime baan wordt buikpijn veroorzaakt door stress.
In tegenstelling tot buitenlandse artsen vragen Nederlandse artsen doorgaans naar je eigen mening. Om daarna vaak toch terug te grijpen naar die vertrouwde protocollen.
Vroege signalen
Ernstige septische shock wordt door verpleegkundigen en dokters doorgaans herkend, maar vooral over de vroege signalen van sepsis en de gevolgen op lange termijn is in Nederland nog te weinig bekend.
In tegenstelling tot buitenlandse artsen vragen Nederlandse artsen doorgaans naar je eigen mening.
Ik pleit er dan ook voor dat bewezen werkende programma’s (zie de link onder deze tekst) voor het detecteren van vroege signalen van sepsis zo snel mogelijk worden geïmplementeerd in alle Nederlandse ziekenhuizen. Dan was er wellicht sneller alarm geslagen op basis van mijn grauwe, klammige huid, mijn lage lichaamstemperatuur, het gevoel een lage bloedsuikerspiegel te hebben, het veelvuldige overgeven en mijn eigen gevoel dat er iets niet pluis was.
Ook zouden nagesprekken en begeleiding vanzelfsprekend moeten zijn.
Verzekeraars
Toen ik recent onderzoek las over het be-lang van eiwitrijke voeding voor IC-patiënten (zie de link onder deze tekst), besefte ik dat wellicht lange termijn-schade had kunnen voorkomen worden als daar in het ziekenhuis meer aandacht aan was besteed. Ook zouden nagesprekken en begeleiding vanzelfsprekend moeten zijn, verzekeraars kunnen een rol spelen in het belonen van ziekenhuizen die hier ernstig mee omgaan. Ook zou het veel persoonlijke en maatschappelijke winst opleveren als verzekeraars integrale revalidatieprogramma’s voor PICS en post-sepsis-pa-tiënten zonder pijnklachten of amputaties zouden vergoeden.
Ik hoop dat hiermee ten minste één persoon en diens familie, vrienden – en uiteindelijk ook de maatschappij – deze ellende zal worden bespaard.
Awareness
Dit zelf moeten uitzoeken is door onder andere de vermoeidheid, spierzwakte, geheugen- en concentratiestoornissen na sepsis en IC-opname een haast onmogelijke opgave. Zeker omdat deze syndromen bij huisartsen en arbo-artsen niet altijd bekend zijn. Ik ben mijn huisarts en arbo-arts dankbaar dat ze samen met mij telkens geduldig hebben gezocht naar oplossingen. Het stapsgewijs terug op-nemen van diverse activiteiten stelde ons immers telkens opnieuw voor uitdagingen.
a3966264Via mijn social media probeer ik bewustwording te creëren over wat sepsis is: ik deel vooral informatie over de vroege, vaak sub-tiele signalen en over wat je kunt doen om sepsis te voorkomen.
En daarom wil ik mijn verhaal ook delen via IC Connect. Ik hoop dat hiermee ten minste één persoon en diens familie, vrienden – en uiteindelijk ook de maatschappij – deze ellende zal worden bespaard.
Link naar een NHS-artikel over het vroeg herkennen van signalen van een sepsis:
www.england.nhs.uk/ourwork/clinical-policy/sepsis/nationalearlywarningscore/
Link naar TED talk door Melanie Wright: ‘Partnering to beat sepsis’ (‘Samenwerken om sepsis te verslaan’):
www.worldsepsisday.org/news/2019/8/14/ted-talk-partnering-to-beat-sepsis-by-melanie-wright
Link naar een NRC-artikel over eiwitrijke voeding in het ziekenhuis
www.nrc.nl/nieuws/2019/07/05/drie-keer-per-dag-vla-is-geen- optimale-zorg-a3966264