Sef Valentijn, geboren in 1952, was t/m 2014 (citaat:) vitale partner, opa en beleids-adviseur kennisnetwerken. Hij vertelt over de impact van kritieke ziekte op zijn recente gezondheid.
Februari 2015 (leeftijd 62)
Diagnose prostaatkanker: dit voelt alsof we in de verkeerde film terecht zijn gekomen.
Maart 2015
Remedie: radicale prostatectomie.
Mei 2015
Prognose: (waarschijnlijk) alles oké en (parttime) hervatting werk en conditie- opbouw: wellicht is mijn weerstand echter nog niet optimaal, want bacteriën en virus-sen lijken tamelijk vrij spel te hebben…
Februari 2016
Enkele dagen lichte griep/longontsteking, die plotseling binnen één dag volledig uit de hand loopt en resulteert in spoed-opname in het Laurentius Ziekenhuis Roermond (LZR). Het begin van “5 maanden van huis”:2 maanden in ziekenhuis, waarvan 7 weken balanceren op een erg smalle richel tussen leven en dood op verschillende IC’s (LZR en Maastricht UMC+) (daarvan 6 weken in coma), met daarbij nogal wat complicerende extra’s: beademing, sepsis, diverse bloedtransfusies, delier, trombose, brmo.
Diagnose prostaatkanker: dit voelt alsof we in de verkeerde film terecht zijn gekomen.
Resultaat: toch nog overleefd! Dankzij behoorlijk goede conditie, dankzij grote inzet door alle behandelende teams, maar vooral ook dankzij echtgenote José, die zich overnight tot een heuse materie-deskundige heeft ontwikkeld en die mij onvermoeibaar heeft verzorgd, bijgestaan en vertegenwoordigd voor wat betreft de do’s en don’ts in relatie tot mijn fysieke en medische (on)hebbelijkheden en behandel-opties.
Door dit avontuur uiteraard nogal wat restschade:
- aan het hart (herstelbaar)
- aan de longen (deels onherstelbaar)
- cognitief (geheugen, concentratie, Alzheimer ‘light’)
- emotioneel (relatief snel ‘kort lontje’)
- wonden aan achterhoofd, knieën, keel en mondhoeken
- energiepeil naar schatting 5%
- aansluitend 3 maanden revalidatie-kliniek (Adelante Hoensbroek) om te ‘upgraden’ van gesedeerd naar ADL-waardig.
Juli 2016
- achteraf bezien gevoelsmatig begin van een nieuw leven (het ‘oude’ krijg ik – ondanks de successen die in Hoensbroek zijn behaald – in de praktijk niet zo een-twee-drie meer opgestart)
- mensen die we samen ontmoeten vragen aan José hoe het nu met mij is (zit ik er misschien echt bij alsof ik niet tot tien kan tellen of zijn ze misschien bang dat ik besmettelijk ben?
Vreemde gewaarwording! Net als enige inkrimping van de vriendenkring; omdat sommige mensen zoveel ziekte niet aankunnen?) - nacontrole prostaatkanker loopt nog, maar is gereduceerd tot akkefietje
- voortzetting revalidatie (bewegen; hervatting sport/conditie-opbouw). José doet mee, want ook zij trilt nog na van de klap die mijn toestand haar bezorgd heeft
- eindcontrole longarts, nazorg gesprek IC, afbouw resterende medicatie, intake bedrijfsgezondheidszorg et cetera. Tussentijdse conclusie: de komende jaren tot aan pensionering naar verwachting volledig arbeidsongeschikt:
- in afwijking van advies toch enkele uren per week therapeutisch aan het werk in een poging ook de hersenen z.s.m. te revalideren
- energiepeil naar schatting 30%
- samengevat ga ik nu richting 64, maar ik voel me 80
Najaar 2016 – medio 2019
Kennelijk stelt het lichaam prioriteiten.Langzaamaan wordt de frequentie van de hartslag minder hoog en het ritme minder onregelmatig. De conditie gaat bergop. De longen slagen erin om een deel van het aanwezige bindweefsel te lozen. Goed bezig, ik weet zeker dat ik me binnenkort weer de oude voel! Maar dan de realiteit. Net als we dan denken dat de top van de berg in zicht is komen er om de hoek plotseling weer een aantal haarspeldbochten… Lang verhaal kort: mijn lichaam werkt de eigen ‘re-generatie’ kennelijk stapje-voor-stapje af: er is blijk-baar nog veel en veel meer te fixen…
- nog steeds weinig energie (eind 2018 ca. 40% – ik kan het maar lastig becijferen)
- slaapritme nog niet 100% onder controle
- poly artrose (ontwikkelt zich vanaf ongeveer mijn 20e) lijkt progressiever geworden
- nog veel last van IC-verworven spierzwakte• nog veel last van gewrichtspijn/ -stijfheid
- nog veel last van neuropathie
- nog veel last van tinnitus
- nog veel last van concentratie-problemen bij cognitieve inspanning (achter pc nauwelijks 1 uur vol te houden)
- nog veel last van/bij grote drukte/ rumoer (gek makende overprikkeling)
- nog veel last van vrijwel dagelijkse heftige jeuk rond littekens van doorlig-wonden, perifere canules, intubatie, arteriepuncties en tracheostoma
- gevoel van ontsteking (‘smeltende bedrading’) in voorhoofd bij (iets te) lange cognitieve inspanning
Na verloop van tijd begint zich een idee van luiheid en/of gekte te ontwikkelen… Totdat een (dan nog) moeizame zoektocht een diagnose oplevert: PICS. En PICS-F. Herkenning! Erkenning! Mede met dank aan de mensen achter FCIC.
Herkenning! Erkenning! Mede met dank aan de mensen achter FCIC.
Dat hadden we wel eerder willen weten. Het is een diagnose, dus nog géén oplos-sing, maar het geeft in elk geval wat meer rust in het hoofd en in het gezin. Ook voor werkgever en bedrijfsarts is deze informatie verhelderend.
Ik heb het geluk dat een en ander ertoe leidt dat ik alle ruimte voor herstel krijg en dat we verder de komende tijd ‘met rust worden gelaten’ zodat ik eind 2018 ‘zo fit mogelijk’ met pensioen kan. Geluk bij een ongeluk! Nu kunnen we onze energie gerichter gebruiken voor herstel en voor de andere leuke dingen in het – nieuwe – leven.
Dat zal me nog wel even blijven achtervolgen denk ik. Als ik daar tijdens mijn coma ook maar enig signaal van had binnengekregen, zou ik van schrik ontwaakt zijn!
En intussen?
Op het moment van schrijven loop ik alweer bijna 3 jaar rechtop en kan ik ook al lange tijd weer autorijden en fietsen. Kennelijk wordt het angstaanjagende van mijn verschijning daardoor wat minder. Want oude bekenden durven nu wel eens een of meer gerichte vragen te stellen. Zoals wat voor mij het meest vervelende onderdeel was van de kritieke ziekte. Over het antwoord daarop hoef ik niet echt na te denken. Alles went, behalve één afgrijselijk onderdeel: het achteraf langzaam opkomende besef over de zes weken aanhoudende stress voor vrouw en kinderen. Ik krijg nog rillingen als ik terug-denk aan de flarden sms-berichten die ik naderhand voor een deel ingekeken heb: ruim veertig dagen vol onzekerheid of ik de nacht zou halen en ruim veertig lange nachten vol onzekerheid of ik de volgende dag zou halen. Dat wens je niemand toe, zeker je eigen gezin niet.
Nu genieten we zo veel mogelijk van onze kinderen, kleinkinderen en de tijd die ons nog rest.
Dat zal me nog wel even blijven achter-volgen denk ik. Als ik daar tijdens mijn coma ook maar enig signaal van had binnengekregen, zou ik van schrik ontwaakt zijn! Ik hoop dat ze het me kunnen ver-geven en dat hun wonden sneller zullen genezen dan de mijne.
En nu?
Nu genieten we zo veel mogelijk van onze kinderen, kleinkinderen en de tijd die ons nog rest. Maken vaker YOLO-keuzes (You Only Live Once, red.), en we zijn toegetreden tot de club van ervaringsdeskundigen die IC Connect en FCIC ondersteunen bij het streven naar een kwalitatief zo optimaal mogelijk leven voor (ex-) IC patiënten.
Positief blijven. Blijven genieten. Blijven bewegen. Soms nog wel lastig, maar de moeite waard.
En verder?
Over nog eens 3 jaar ben ik bijna 70 en ik ben vast van plan me dan ook 70 te voelen! Of, liever nog, zoals voorheen, leeftijdsloos. Positief blijven. Blijven genieten. Blijven bewegen. Soms nog wat lastig, maar de moeite waard. De keuze tussen “use it or lose it” is voor mij gelukkig (meestal) niet zo moeilijk. En als ik zo af en toe nog eens met twee benen op aarde terug moet, zijn er altijd nog de foto’s die me eraan herinneren waar ik vandaan gekomen ben. Carpe Diem!