José Coulier kreeg een dubbele longtransplantatie na een langdurige ziektegeschiedenis. Een verblijf van bijna 4 maanden op de IC was noodzakelijk voor haar herstel.
Vanaf mijn 21e ben ik ziek geworden. Om precies te zijn heb ik LCH histiocytose X en pulmonale hypertensie. In 2006 had ik voor het eerst zuurstof behandeling nodig, daar heb ik dertien jaar lang aan vast gezeten. Ik heb drie jaar op de wacht-lijst gestaan voor een dubbel e longtransplantatie en heb twee keer een oproep gehad dat ik mocht komen. Helaas gingen deze beide keren niet door.
De 3e keer daarentegen was het raak, er waren nieuwe longen voor mij. Na af-scheid te hebben genomen van mijn man, zoon en schoondochter was het zover, ik mocht naar de operatiekamer.
Je wilt zo graag wat zeggen en vertellen hoe jij je voelt maar dat kan niet.
Het was een hele zware operatie met heel veel complicaties. Ik was bang voor de beademing. Ik had verhalen gehoord dat de beademing er meestal met vijf dagen uit mocht, helaas was dat bij mij niet het geval en bleef die er veel langer in.
Ik kan me ook niet echt herinneren wie er bij mij waren toen ik wakker werd uit de narcose. Ik kon niet praten en niet bewe-gen, dat vond ik heel erg. Ik zeg het niet gauw maar ik vond het een hel, sorry dat ik het zo zeg. Je wilt zo graag wat zeggen en vertellen hoe jij je voelt maar dat kan niet. Ik voelde de dekens strak om me heen, helemaal ingepakt.
Dat is niks voor mij en zulke dingen kan je dan niet vertellen. Dus ik probeerde mijn armen eronderuit te halen. Maar nee, ik kon mijn armen niet bewegen. Ik had to-taal geen kracht. Dat vond ik heel erg eng. Het was erg moeilijk aan te geven wat ik wou, we probeerden het met een letter-kaart, maar ook dat was geen succes. Inwendig werd ik zo boos en gefrustreerd maar de verpleging kan er natuurlijk ook niks aan doen. De verpleging haalde echt alles uit de kast om mij te kunnen begrijpen.
De fysiotherapeut komt om te oefenen met krachttrainingen. Mijn hemel, dat was niet makkelijk… Ik dacht: ‘hoe ga ik dit voor elkaar krijgen?‘. Ik had totaal geen grip op mijn eigen lichaam. Naast de fysio deed ook de verpleging er alles aan om te helpen met oefeningen, zodat ik sneller vooruit zou gaan. Echt fantastische schat-ten zijn het!
Ik werd helaas zieker en zieker. Ik werd zo ziek dat de artsen besloten hadden mij in slaap te brengen.
We gingen oefenen met de vingers, zodat ik op mijn telefoon in de notities kon gaan typen wat ik allemaal wou vertellen. Het was een super oefening, het ging stukje bij beetje beter. Ook heeft de verpleging mij heerlijk mee naar buiten genomen. Heerlijk die frisse lucht en na-tuurlijk ook goed voor de weerstand. Ik heb veel gelachen met verpleegster Leonie.
Ze zei: ‘kom, ik ga je haren wassen’. Wat een schik hadden we: geweldige meiden! De verpleging was van alle markten thuis. Verpleegster Christel ging mijn haren knippen. Ik had het zo heet dat ze mij naar een andere kamer gingen verhuizen. Daar waren schuifdeuren die dan heerlijk voor mij opengezet konden worden.
Ik werd helaas zieker en zieker. Ik kreeg een longontsteking. Ik werd zo ziek dat de artsen besloten hadden mij in slaap te brengen. De artsen hebben ook mijn man, zoon en schoondochter laten komen zodat ze afscheid konden nemen, want ze waren bang dat ik het niet zou halen. Bijna twee weken ben ik in slaap gehouden. Ik heb veel gezien in mijn slaap, dingen die ik liever niet had willen zien. Zoals mijn eigen crematie en nog veel meer dingen. ik had gehoord dat ze mij regelmatig op de buik hebben neergelegd, ze draaiden mij continu. Gelukkig heb ik daar zelf niks van mee gekregen.
De verpleging en de artsen hebben er alles aan gedaan om mij er weer boven op te krijgen. Echt een enorme kanjers!
JAAA.. ik werd wakker uit mijn slaap!
Helaas kon ik nog niet praten of bewegen, wat heel moeilijk was, maar we begonnen weer stapje voor stapje opnieuw met de oefeningen. Het ging erg moeizaam, maar ik ging door want opgeven is voor mij geen optie, daar doe ik niet aan.
De verpleegsters kwamen zingend, met fluitjes en slingers binnen.
Mijn verjaardag kwam in zicht. Ik wou helemaal geen slingers, niks. Toen was het moment daar. De verplegers en verpleegsters kwamen met fluitjes, slingers en zingend binnen. GEWELDIG! Ik begon meteen te huilen, wat een mooi team hebben ze daar in het ziekenhuis. Ik lag daar al een hele tijd dus iedereen kende mij natuurlijk. De verpleegsters Linda en Christel hadden samen nog speciaal voor mij slingers, fluitjes, een toverstafje en chocolade gekocht. Super lief.
Ik moest regelmatig in de sta-lift om proberen te staan, oh wat was ik bang zeg. Ik ging omhoog, dat was al heel vreemd. Het voelde zo zwaar want ik kende mijn eigen lichaamsgewicht niet meer. Rustig probeerden we het nog eens en nog eens, het ging steeds beter.
Het voelde zo zwaar want ik kende mijn eigen lichaamsgewicht niet meer.
Daarna zijn we overgestapt op een loop-band. Ik kon daar vanuit bed zo op gaan staan en dan draaiden ze mij met een stoel er helemaal in. Ik was het er niet mee eens dat iedereen op de kamer tegenover mij heel erg snel naar huis mocht. Dus ik zei dat tegen de arts en vroeg of ik niet daar naar een andere kamer mocht. Ik zat hier maar in deze kamer terwijl iedereen aan de andere kant zat. De arts moest lachen en zei dat die kamer vrij was. Zo gezegd zo gedaan. Voor de tweede keer ben ik verhuisd. Ik had enorm veel kaarten gekregen. Om precies te zijn 91 kaarten, deze moesten natuurlijk ook mee verhuisd worden, haha.
Nog steeds lag ik aan de beademing, het lukte maar niet om daar vanaf te komen. Flink trainen en doorgaan en weer beginnen met het wennen om los van de beademing te kunnen zijn. Het ging niet makkelijk en ik was zo bang, maar de verpleging bleef bij mij zodat ik rustig bleef en niet in paniek raakte. Beetje bij beetje lukte het maar ik bleef bang.
Het werd Kerst, ik wou geen kerstboompje hebben. Er stond er één op de gang en dat vond ik wel genoeg. Beide kerst-dagen waren mijn man en zoon er, dit was heel anders Kerst vieren. Er was gewoon geen kerstfeest voor ons. Met Oud en Nieuw was mijn man er aan het begin van de avond. We hadden afgesproken dat hij lekker naar huis moest gaan, we hebben tenslotte een zoon en dan kan hij thuis toch nog even vuurwerk afsteken. Mijn man zou op nieuwjaarsdag toch weer op visite komen.
Ik moest enorm huilen maar dat had éénverpleegster gauw in de gaten, ze kwam gelijk naar me toe en heeft even bij me gezeten.
Toen het middernacht werd had ik er wel moeite mee, ik vond het heel vervelend om te zien dat de verpleegkundigen elkaar onderling een gelukkig nieuwjaar wensten en samen proostten en ik lag daar maar alleen. Ik moest enorm huilen maar dat had één verpleegster gauw in de gaten, ze kwam gelijk naar me toe en heeft even bij me gezeten. Het was een nare jaar-wisseling, maar ja het was niet anders.
Ik knapte beetje bij beetje op. Ze snapten er allemaal niks van. Ik zei, ‘’ik zei het je toch, in dit kamertje gaat iedereen goed naar huis’’. Ik heb in totaal negentig dagen aan de beademing gelegen. In de nacht had ik daarna nog wel beademing maar overdag mocht ik er vanaf. In totaal heb ik honderdzestien dagen op de IC ge legen in het Universitair Medisch Centrum Utrecht.
Ik heb het heel zwaar gehad, maar niet vergeten wat mijn man, zoon en schoon-dochter hebben moeten doorstaan. Wat een respect heb ik voor hen, zoals ze achter me hebben gestaan en dat nu nog steeds doen. Ik ben onwijs trots op hen en zij ook op mij omdat ik blijf vechten. Maar ook de meiden en jongens van de verpleging, wat een geduld hebben ze gehad ! Ze hebben mij heel goed geholpen met alles wat ze konden.
Mijn ervaring op de IC is zwaar en bang, maar met zulke medewerkers die mij er door heen hebben geholpen. Zonder hen was ik er niet meer geweest.
Ik heb DIEP RESPECT voor het hele team en ben ze zeer dankbaar. Er waren zeker momenten dat ik dacht, ik kan niet meer. Maar zonder hen had ik het niet gered. Wat ik wil zeggen is: GEEF NOOIT OP EN VECHT DOOR!
Het gaat nu goed met mij, wat kleinigheidjes houd je toch, maar ik voel me goed. Ik mag zelfs afbouwen van de nacht-beademing.
Ik ben super trots met mijn nieuwe longen en dat ik gewoon nu weg kan zonder zuurstof, dankzij het team van UMC Utrecht.
Heel erg bedankt hiervoor.
Op naar een nieuw leven!