Een intensive care opname is voor velen een onuitwisbare herinnering en kan ook na lange tijd impact blijven hebben op een mensenleven. De schrijfster (pseudoniem) van dit verhaal werd in 1992 op 18-jarige leeftijd opgenomen op de IC met een ernstige sepsis en verbleef er ruim 2 maanden.
In 1992 werd ik plots zeer ernstig ziek en ben ik op 18-jarige leeftijd zeer langdurig (> 60 dagen) met overdruk beademd op de IC van het Radboud ziekenhuis als gevolg van een zeer kritieke toxische shock. Bloedvergiftiging door de staphylococcus aureus bacterie. Ik was binnen een dag kritiek ziek zonder dit echt door te hebben. De symptomen zijn verraderlijk algemeen en lijken op een flinke griep of voedselvergiftiging. Ik kreeg sepsis (heftige reactie op een infectie), ARDS (acute respiratory distress syndrome), MOF (multiple organ failure), MRSA (ziekenhuis-bacterie), 2 ingeklapte longen, delier (verwardheid bij kritieke ziekte) etc. Het gekke is dat ik toen nooit heb gevoeld dat ik meerdere keren bijna dood ging. Ik kreeg terwijl ik zelf ca 50 kg woog (zonder al het vocht dat ik niet kwijt raakte) voor ca 80 kg lichaamsgewicht slaap-middelen, spierverslappers en pijnstillers toegediend maar deze sedatie was niet goed of niet genoeg bleek later.
Vooral ook het besef dat je gewoon absoluut niet wakker kunt worden en geen enkel contact kunt maken heeft heel veelimpact op mij gehad.
Mijn ogen werden afgeplakt tegen ont-stekingen en uitdrogen en mijn handen werden vastgebonden omdat ik anders de slangen los trok van verzet.
Er werd tegen mijn ouders gezegd dat ik rustig en in een diepe slaap was en hiervan helemaal niets mee kreeg. Maar, niets was minder waar! Ik heb zelfs bijna volledige awareness van deze hele periode. Ik kon heel veel horen en voelen; het inbrengen van de beademingstube met een metalen klem, het toedienen van injecties, het maken van foto’s waarvoor ik rechtop gezet werd etc., het gebruik van een clinitronbed (bed van bubbelend zand tegen doorliggen), het uitzuigen van de beademingstube, het verstellen van de pressure support (beademingsondersteuning), de gesprekken van artsen en verpleging over mij (meestal niet met mij), mijn ouders en vriend die mijn naam noemen en praten, het bedienen (afscheid nemen van iemand volgens het katholiek geloof van m’n ouders), het geven van injecties en aanleggen van infusen, drains en catheters etc. Maar vooral ook het besef dat je gewoon absoluut niet wakker kunt worden en geen enkel contact kunt maken heeft heel veel impact op mij gehad. Je bent als het ware opgesloten in jezelf. Enig idee hoe beangstigend en eenzaam dat is als je fors pijn hebt, heel erg benauwd bent en enorm angstig? Je hebt geen enkele controle over jezelf, je kunt zelfs geen emoties uiten, je ademhaling gaat volgens vast robot ritme en jij moet meewerken, geen ruimte voor een brok in je keel of verdriet.
Ik werd platgespoten maar mijn brein draaide overuren.
Destijds ben ik ook enkele keren “uit me-zelf gegaan“, ik zag mezelf in het zieken-huisbed liggen. Dat was niet beangstigend maar meer alsof ik een keuze moest maken door zo naar mezelf te kijken. Ik werd platgespoten maar mijn brein draaide overuren. Toen ik bijgebracht werd was ik dan ook volledig tegen verwachting in direct scherp en snel van geest. Er stond op dat moment een tv bij mijn bed met MTV op met de clip “It’s my life – Dr. Alban”; dat was direct het harde besef… ik kon niks meer, niet praten, slikken, zitten, staan, lopen, zelf ademen etc. Zo’n contrast met mijn leven daarvoor. Ik ging uit, had een vriend en was het leven net aan het ontdekken. Leeftijd-genoten gingen gewoon verder, ik was plots geen 18 meer maar mentaal en fysiek 88, zoiets. Ik kreeg een aanwijs-kaart met letters omdat ik alleen mijn hoofd en handen kon bewegen. Ik wees zo razendsnel aan dat niemand me kon volgen. Ik had haast om te vertellen wat ik had meegekregen.
Een andere IC verpleeg-kundige daarentegen gaf me een flinke klap recht in mijn gezicht toen ik in paniek was bij het loskoppelen van de beademing.
Met verpleging en artsen heb ik heel uit-eenlopende ervaringen, van enorm betrok-ken en meelevend tot grof en denigrerend.
Eén IC verpleger zal ik nooit vergeten, hij behandelde mij echt zoals een 18-jarige vrouw behandeld wil worden. Hij waste en kamde mijn lange haar en gaf me mijn eigenwaarde terug door de manier waarop hij met me omging. Je eigenwaarde ben je namelijk totaal kwijt als je daar ligt.
Een andere IC verpleegkundige daarentegen gaf me een flinke klap recht in mijn gezicht toen ik in paniek was bij het loskoppelen van de beademing. Gewoon waar mijn moeder bij was toen. Waar-schijnlijk om me uit de situatie te krijgen, maar dan nog…
Het wennen (afwennen van de beademing) ging namelijk heel moeizaam omdat mijn diafragma (ademspier) ook langdurig verslapt was en niet direct weer sterk genoeg.
Mijn reflex was weg, het automatische ritme waarover je nooit hoefde na te denken was verdwenen. Dat was doodeng! Hoe moest je ook weer zelf ademen? Hoe lang in, rust en weer uit? Komt er genoeg binnen? Het voelt zo anders en zo droog ten opzichte van het beademingsapparaat. Ongelofelijk ook hoe vermoeiend zelf ademhalen is. Het beademingsapparaat bepaalde namelijk het ritme, ongeacht inspanning etc. Iets waar ik niet aan kon wennen overigens. Omdat je bij inspanning, emotie, etcetera normaal met een andere frequentie ademt, maar het apparaat doet dat niet. Als jij toevallig uit wilt ademen, maar het is “inadem tijd” volgens het apparaat, dan gaat dat tegen elkaar in en komt er een heel vreemde druk van binnen als het ware. Ik raakte er erg van in de war. Maar nu moest ik ineens zonder, na 63 dagen.
Ook dat is heel vreemd, want je bent het bepalende ritme gewend. Heel verwarrend. Ik vroeg steeds (met kaart) hoe lang moet ik in, uit en rust. Maar daarop kreeg ik als antwoord “dat gaat vanzelf”, maar bij mij ging dat niet meer vanzelf. Ik ben toen daardoor een hele lange periode compleet geobsedeerd geweest door dit ritme. Ik moest zoveel tellen in, rust uit. En als ik therapie kreeg bijvoorbeeld (ik kon niet meer zitten, staan, lopen) of moest praten (later) dan raakte mijn ritme compleet in de war. Dat klinkt heel gek, maar ik kon het niet loslaten.
Het probleem werd niet erkend in dat streekziekenhuis waarnaar ik was overgebracht.
Want mijn reflex nam het niet over de eerste tijd. Ik ging zelfs met anderen mee ademen als het niet meer klopte.
Revalidatie ging al op IC beginnen en later verder in het streekziekenhuis. Maar daarna kwam de volgende klap: als gevolg van langdurige (overdruk)beade-ming, na pas korte tijd daar vanaf te zijn, onder andere een ingeklapte luchtpijp (<1 mm doorsnee) waarmee ik enkele weken heb gelegen, en bijna gek ben geworden, omdat het probleem niet werd erkend in dat streekziekenhuis waarnaar ik was overgebracht. Ze zeiden daar ”je hebt kroep, sterk maar aan dan gaat het vanzelf over”. Maar het werd snel erger. Ik ging weer hard achteruit. Kon niet meer eten, niet meer naar therapie, niet meer praten, viel af in plaats van aan te sterken en kreeg paniekaanvallen. Er werd zelfs gezegd “als je het echt benauwd hebt dan zien we dat aan je gezichtskleur”. Nou, dan ben je er al bijna geweest. Mijn ouders eisten heropname in het Radboud. Dus, uiteindelijk weer met spoed naar het Radboud waar onverwachts en snel een tracheostoma (buisje in de luchtpijp door een opening in de keel waardoor je moet ademen) moest worden geplaatst. Daar schrok de KNO arts van wat hij zag bij de eerst beoogde kijkoperatie. Hij heeft gepoogd met laser en oprekken de vernauwing te verhelpen, maar dat ging niet omdat het al te ernstig was. Ik was gewoon langdurig bijna gestikt! Destijds was dit gevolg van langdurige beademing nog niet heel bekend.
Een zeer, zeer traumatische tijd. En nog steeds, omdat ik nog geregeld ernstige luchtpijpinfecties heb met erg akelige benauwdheid.
Ongelofelijk achteraf, maar ik ben in een rolstoel met tracheostoma binnen twee maanden weer naar school gegaan. Advies was, zo snel mogelijk terug in je oude maatschappelijke leven. Dat was enorm moeilijk en confronterend. Het tracheostoma moest afgedopt worden. Niet erg prettig omdat de buis er nog in zit en je er langs moet ademen.
Uiteindelijk ging, maanden later bij verwijdering van het tracheostoma, de trachea (het gat) heel lastig dicht: deze was, doordat je hem dicht moet drukken bij inspanning, vastgegroeid aan mijn slokdarm. Uiteindelijk is dit gecorrigeerd.
Mijn ouders, vriend, familie, etcetera moesten meerdere keren afscheid van mij nemen omdat ik het niet zou halen …
Resteert een litteken in mijn luchtpijp dat voor chronische vernauwing zorgt, beschadigde stembanden etc. In die periode ben ik nog enkele malen heel benauwd geweest als gevolg van luchtpijp infecties.
Een zeer, zeer traumatische tijd. En nog steeds, omdat ik nog geregeld steeds ernstige luchtpijp infecties heb met erg akelige benauwdheid. Dit is blijvend. Had zelfs 26 jaar lang een gigantisch ademhalingstrauma hieraan overgehouden met paniekaanvallen etc.
Twee zaken die ik anderen graag wil meegeven zijn: ten eerste, gesedeerde mensen kunnen (heel vaak) toch nog veel meekrijgen, vergis je daar niet in. Ten tweede, zorg voor psychische verwerking, anders klopt het later alsnog op je deur!
Niet eens angst om te stikken/sterven, maar wel de angst voor ernstige langdurige benauwdheid. Dat was slopend. Op een gegeven moment hoopte ik zelfs dat ik zou stikken, dan was ik er vanaf …
EMDR in combinatie met een ‘BARS behandeling’ heeft dit uiteindelijk terug gebracht naar leefbaar niveau. Ik adem nu nog steeds heel onnatuurlijk, en moet hiervoor nog ademtherapie volgen. Dat kan pas nu, nu de angst na 26 jaar gereduceerd is.
Verder heb ik een heel zware gehoor-beschadiging overgehouden aan de antibiotica, een beperking in mijn heup door verkalking bij stil liggen en zo nog wat meer klachten. Maar de psychische schade is ook niet te verwaarlozen, zo blijkt. Des-tijds was daar geen enkele aandacht voor. Dit werd zwaar onderschat. Niet alleen voor mij maar ook voor naasten. Mijn ouders, vriend, familie, etcetera moesten meerdere keren afscheid van mij nemen omdat ik het niet zou halen …
Nadien ben ik nog terug geweest op de IC en heb die mensen dit verhaal ook verteld. Dit was mij geadviseerd voor verwerking, maar ook om een soortgelijke zaken bij anderen te voorkomen. Ik kon er altijd goed over praten en het leek alsof ik het wel goed verwerkt had. Ik heb zelfs dat jaar “gewoon” HAVO 5 afgemaakt en mijn diploma gehaald. Toch bleek dat jaren later helemaal niet zo te zijn. Een trauma hiervan leek helemaal niet op mij van toepassing te zijn. Maar dat was het dus wel. Op een bepaalde periode in mijn leven (gesetteld en net moeder geworden) kwam “de man met de hamer”.
Ik heb zelfs dat jaar ‘gewoon’ HAVO 5 afgemaakt en mijn diploma gehaald.
Angsten staken de kop op, herbelevingen en ik kreeg heel erge paniekaanvallen.
Ik herkende door onbekendheid pas heel laat dat ik PICS (post IC syndroom) heb in combinatie met een complex PTSS (post traumatisch stress syndroom). Voor mij was en is het heel erg benauwde en langdurig bijna stikken het grootste trauma. Hierover lees ik nog steeds vrijwel niks, ook geen lotgenoten verhalen.Twee zaken die ik anderen graag wil meegeven zijn: ten eerste, gesedeerde mensen kunnen (heel vaak) toch nog veel meekrijgen, vergis je daar niet in. Ten tweede, zorg voor psychische verwerking, anders klopt het later alsnog op je deur!