Een (citaat:) gezonde, hardwerkende, sportende, enthousiaste, jonge moeder (pseudoniem) wordt geconfronteerd met een ernstige streptokokkeninfectie en moet op de IC worden opgenomen om haar leven te kunnen behouden.
Van gezond naar doodziek
En dan ineens ben je niet meer die gezonde, hardwerkende, sportende, enthousiaste, jonge moeder… maar een patiënt, met een polsbandje en een patiëntennummer en een op dat moment onduidelijke levensbedreigende aandoening. Van het ene op het andere moment verruil ik mijn zonnige dakterras voor mijn bed, om vervolgens door ambulance artsen naar de EHBO en MC/IC-afdeling van het Vrije Universiteit medisch centrum (VUmc) in Amsterdam overgebracht te worden.
Kinderen gaan hals over kop bij vrienden spelen, mijn vriend mag met mij mee in de ambulance en ik focus me alleen nog maar op mijn ademhaling. Ik MOET zorgen dat ik BLIJF ademhalen! Ik word ineens overvallen door sirenes, medici, onder-zoeken, infusen, bloedafnames, wachten, nog meer onderzoeken, nog meer medici… Wat gebeurt er eigenlijk? Wie zijn jullie allemaal? En wie kan er vertellen wat er met me aan de hand is?
Ik lig zo goed als naakt in bed. Heel normaal en vooral ook praktisch voor alle artsen en verpleegkundigen, maar voor mijzelf iets té kwetsbaar.
Van mens naar patiënt
Eenmaal in het ziekenhuis komen fenomenen als tijd en zelfbeschikking ineens in een andere dimensie terecht. Mijn situatie wordt steeds kritieker en alles gebeurt acuut, er is geen onderscheid meer tussen dag en nacht. Ik lijk in een ellendige rollercoaster te zitten, die niet van ophouden weet. Mijn lijf geeft zoveel pijnsignalen af, dat ik er het liefste uit zou stappen (volgens mijn haptonoom is dit, achteraf bezien, ook gebeurd). Artsen nemen fysiek elk stukje lijf van me over: door de verbrande plekken op mijn huid af te tekenen, ontelbaar veel buisjes bloed af te nemen, onderzoeken te doen, infusen aan te sluiten en druppel voor druppel liters medicatievocht erin te pompen. Ook komen er katheters, klisma’s en po’s aan te pas.
Tot dan toe waren dit voor mij slechts termen, maar ineens voel ik waar ze in gaan en wat ze doen en daarmee komt de weerstand in me op. Ik wil dit helemaal niet! Blijf van me af, kom niet aan mijn pijnlijke lijf en kom al helemaal niet met die ellendige spullen ín me.
Oh, en privacy, wat is dat? Ik lig zo goed als naakt in bed. Heel normaal en vooral ook praktisch voor alle artsen en verpleeg-kundigen, maar voor mijzelf iets té kwetsbaar.
De chirurgen staan voor mijn gevoel in de deuropening aan mijn bed om mijn rechterbeen open te snijden.
In een paar dagen tijd lig ik op allerlei verschillende plekken; bij de EHBO loopt iedereen steeds onrustig in en uit mijn kamer en is het op de gang een drukte van jewelste. Op de MC/IC is de kamer eigenlijk te klein voor de hoeveelheden apparatuur en ál die artsen en verpleeg-kundigen. De chirurgen staan voor mijn gevoel in de deuropening aan mijn bed om mijn rechterbeen open te snijden. Gelukkig is het geen vleesetende bacterie, maar in mijn hoofd zit de prothese al aan mijn rechterbeen.
Ik kan mijn lijf niet zelfstandig bewegen, maar toch proberen we een goede gynaecologische houding in mijn bed te creëren.
Als de kritieke toestand voorbij lijkt te zijn, kunnen ze me nog steeds niet goed uitleggen wat er met me aan de hand is. Artsen blijven puzzelen met mijn casus en ik onderga het met steeds meer moeite. Infusen, piepjes, alarmgeluiden, arts- bezoeken, CT-scans, biopten, ontstoken organen, bizarre huidaandoeningen, smaakuitval… is dit normaal, gezien de uitzonderlijke situatie, of toch iets om zorgen over te maken? Er wordt een team van gynaecologen bij betrokken en dat betekent inwendige onderzoeken, letterlijk tussen de katheter en po activiteiten door.
Ik kan mijn lijf niet zelfstandig bewegen, maar toch proberen we een goede gynaecologische houding in mijn bed te creëren.
Net niet ideaal genoeg om mijn eierstokkente kunnen vinden, dus dat vraagt nóg wat extra inspanning. Die nacht komt weer een andere gynaecoloog me wakker maken om te vertellen dat ik geen buiten-baarmoederlijke zwangerschap heb en dat ‘we’ nog even een uitstrijkje moeten maken. Ik begin te huilen en druk in paniek op de rode knop boven mijn bed. De verpleegkundige komt en stuurt de gynaecoloog, na wat verbaal gesteggel heen en weer, weg. Ik kan niet meer en ‘we’ moeten even helemaal niks meer! Ik wil alleen maar mijn ogen dicht en ademhalen… slapen hoeft niet eens, merk ik. Uit angst voor een nieuwe nachtmerrie.
- ‘Liefe mama, het duurt nu echt te lang.Ik mis je veel te veel’
Het verwerken van alle ervaringen verloopt niet zo vlekkeloos in combinatie met mijn dosis slaap- en kalmeringsmiddelen.
De kracht van liefde
Ál die tijd zit mijn vriend liefdevol naast mijn ziekenhuisbed. Om mijn hand vast te houden en iets liefs in mijn oor te fluisteren en om te zorgen dat ik rustig kan blijven ademhalen in extreme situaties. Doordeweeks zit hij in mijn kamer te werken achter zijn laptop. Op zaterdagavond kijken we, vanaf diezelfde laptop op het uitschuifplankje van mijn nachtkastje, samen een film. Ook dat is liefde.
Mijn kinderen heb ik 9 (!!!!!!!!!) dagen niet kunnen zien. Ik geef vrienden en familie kaarten en briefjes mee en stuur ze berichtjes met emoticons. Ik krijg er prachtige tekeningen voor terug en mijn dochter van 7 schrijft er steeds bij ‘VEEL BETER-SCHAP LIEFE MAMA’. Totdat het ineens verandert in ‘Liefe mama, het duurt nu echt te lang. Ik mis je veel te veel’. Als ik mijn ogen sluit, voel ik die heerlijke knuffels van mijn schatjes. In gedachten voelen ze echt en ben ik heel even niet in dit zieken-huisbed, maar juist heel dicht bij ze.
Mijn Spotify playlist draait Christine and the Queens, één van de ‘Best Kept Secret Festival’-artiesten die ik graag live zou willen zien. Iemand die, net als ik, alles graag zelf onder controle houdt. Ze zet je aan het denken, laat je lachen én dansen. De tickets voor dit festival hangen thuis op me te wachten. Gaat me dat überhaupt nog lukken, naar een festival? Hoe kom ik ooit uit dit ziekenhuisbed, als ik me zó beroerd voel en artsen niet kunnen zeggen dat ik weer beter word?
Ze zingt non-stop ‘Je ne tiens pas debout, le ciel coule sur, ça ne tient pas debout, sous mes pieds le ciel revient.’ Het raakt me in mijn ziel, zonder dat ik het helemaal begrijp. Ik zoek de vertaling op: ‘Ik sta niet op, de lucht stroomt verder, het klopt niet, onder mijn voeten komt de lucht terug’.
Kijken naar de mens achter de patiënt
De impact van een streptokok en IC- behandeling is gigantisch en gecompliceerd, niet alleen medisch maar zeker ook mentaal. Zowel op korte als vast ook op de langere termijn. Ik kreeg abrupt ontzettend intensieve zorg (IC) en werd daarna ‘uitbehandeld’ naar huis gestuurd. Maar toen begon het voor mij pas. Ik ben namelijk nog lang niet beter en heb nog een hele weg te gaan, zowel fysiek als mentaal. Hoe krijg ik weer vertrouwen in mijn lijf, waar ik deze ‘domme pech’ en allerlei pijnervaringen mee heb moeten doorstaan? Het lijf waar ik, volgens mijn haptonoom, uit ben getreden. Het lijf met een rechterbeen dat er fysiek nog wel aan zit en bij de fysio ook wekelijks verbeteringen laat zien, maar dat voelt als een onwennige, slapende prothese die opnieuw aangestuurd moet worden. En hoe pak ik daarbij mijn leven als enthousiaste, energieke, zorgzame jonge werkende moeder weer op? Artsen en therapeuten die er ook voor mij als mens zijn, in plaats van enkel voor de patiënt, weten in bredere zin bij te dragen aan mijn herstel. Ze geven me begrip, vertrouwen en nieuwe inzichten en daar-mee voel ik me gesterkt. Met meer aan-dacht voor mezelf weet ik de regie over mijn lichaam weer terug te vinden en met de juiste mindset, zorg, liefde en steun om me heen weet ik vervolgens mijn pad weer te vinden.
- Hoe kom ik ooit uit dit ziekenhuisbed, als ik me zó beroerd voel en artsen niet kunnen zeggen dat ik weer beter word?
Inmiddels ben ik weer thuis en volop aan het revalideren, met het vast welbekende fysieke én mentale vallen en opstaan. De rollercoaster lijkt minder heftig te worden en gaat nu meer richting een hobbelweg.
Dit weekend ga ik met mijn dierbare vrienden naar dat festival en zal ik – al is het vanaf het mindervalidenplatform – hopelijk heerlijk ‘dansen’ met mijn hele ziel en zaligheid bij Christine and the Queens. Met een gelukkig gevoel, omdat ik weer op mijn benen kan staan, de controle over mijn lijf aan het terugwinnen ben, in de buitenlucht naar muziek kan luisteren, lief-de om me heen heb en de volgende dag mijn kindjes weer écht kan knuffelen.
Carpe Diem!
Met een gelukkig gevoel, omdat ik weer op mijn benen kan staan, de controle over mijn lijf aan het terugwinnen ben.