IC-Café regio Eindhoven maandag 18 september 2023
Máxima MC Veldhoven & Catharina ziekenhuis Eindhoven
Onderwerp: delier
Locatie: ’t patronaat, Blaarthemseweg 18 in Veldhoven
Avondvoorzitters;
Henriëtte Ederveen, IC-verpleegkundige in het Máxima MC
Mieke Moonen, IC-verpleegkundige in het Catharina ziekenhuis
Notulist:
Mariëm Aghmiri, IC-verpleegkundige in het Máxima MC
Sprekers:
Ela, psycholoog in het Catharina ziekenhuis
Merel, Medewerker ethiek in het Catharina ziekenhuis
Één voormalig ic-patiënt
Aanwezige werkgroep leden IC-café;
Demi Westerlaan, IC-verpleegkundige in het Máxima MC
Jolanda Aarts, IC-verpleegkundige in het Catharina ziekenhuis
Marieke Strijbosch, IC-verpleegkundige in het Máxima MC
Aanwezig;
Ongeveer zeven ex-patiënten en familie zijn aanwezig.
Er zijn ook nog andere professionals aanwezig zoals fysiotherapeuten, IC-verpleegkundigen in opleiding en IC-verpleegkundigen van het Catharina ziekenhuis.
Avondprogramma
19:00 uur; Zaal open (koffie/thee)
19:30 uur; opening dagvoorzitters Henriëtte en Mieke
Mieke heet iedereen welkom. Er volgt een korte introductie van de andere werkgroep leden. De betrokken intensivisten zijn er deze avond niet bij. Het thema van dit iC-café is delier. Er wordt nog benoemd dat alles wat er vanavond gezegd wordt ook tussen deze vier muren blijft. Behandel elkaar met respect. Wij hopen dat iedereen zich veilig genoeg voelt om zijn verhaal kwijt te kunnen. Wij hopen dat jullie herkenning en erkenning bij elkaar vinden. Speciaal welkom wordt geheten aan Ela, Merel en de voormalig ic-patiënt.
19:35 uur; indeling en programma van de avond
Mieke verteld kort het programma van vanavond. Er volgt een korte introductie over delier. Het filmpje van IC-connect wordt afgespeeld.
19:40-19:50 uur; Psycholoog aan het woord
Het woord wordt gegeven aan Ela, klinisch neuropsycholoog. Ela legt uit dat een delier, een tijdelijk acute verwardheid is, die enkele uren maar soms ook enkele weken kan aanhouden. Dit is afhankelijk van verschillende factoren zoals de lichamelijke toestand, de leeftijd en de algehele conditie van de patiënt. Hierna kwamen de symptomen die hierbij horen aanbod. De meest voorkomende symptomen zijn verandering van bewustzijn en gedrag. Veel problemen bevinden zich in de aandacht, vaak moeten vragen meerdere malen gesteld worden en kan de patiënt een afwezige indruk maken. Een verstoord dag- en nachtritme is aanwezig, omdat ervan uit binnen geen besef van tijd is. In het denkproces gebeurt ook veel, zoals met betrekking tot logisch denken, men gaat van de hak op de tak. Het taalbegrip kan ook verstoord raken, het gebruik van verkeerde zinnen en woorden komt veel voor. In het filmpje wat net is afgespeeld kwam bijvoorbeeld naar voren dat een klok belangrijk is, dit is van belang voor de oriëntatie. Angstig zijn en motorische onrust komen ook veel voor. De stemming kan in een paar uur tijd wisselen, van somber tot opgewekt. Motorische onrust, rusteloosheid en plukgedrag kunnen hierbij horen. Hallucinaties en waanideeën kunnen alle kanten opgaan. Het trekken aan bijvoorbeeld infuusslangen en de onrust kan ook komen door hallucinaties. Niet alle symptomen hoeven op te treden. De ene patiënt heeft meer last en symptomen dan de ander.
Hierna worden de mogelijke oorzaken van een delier besproken. Ela neemt de voormalig ic-patiënten mee door verschillende oorzaken. Als eerste wordt benoemd dat er kwetsbaarheden zijn, waardoor een patiënt meer risico heeft op een delier. Leeftijd en al aanwezige geheugenproblemen zijn hier twee belangrijke van. Daarnaast kunnen risico’s zijn: minder goed kunnen horen en zien, infecties, dehydratie (uitdroging), het direct stoppen met alcohol drinken waneer er sprake is van alcoholmisbruik, het hebben van blaasproblemen, pijn en specifieke geneesmiddelen kunnen een delier uitlokken. Er wordt een afbeelding getoond waarin de verschillende oorzaken nogmaals worden aangegeven.
Naasten krijgen tips wat ze kunnen betekenen. Er wordt benoemd dat bezoek erg belangrijk is en om daarbij de rust te bewaren. Met korte en duidelijke zinnen spreken en geen vragen stellen over het recente verleden. Het helpt ook om vertrouwde spullen van huis mee tegen. Daarnaast is het belangrijk om niet mee te gaan in de waanideeën. Er wordt benadrukt dat men niet altijd hoeft te praten, soms is aanwezig zijn voldoende. Het kan zijn dat de patiënt nare herinneringen overhoudt aan het delier, maar het kan ook zijn dat men zich er niks van kan herinneren. Het niet meer herinneren van wat er is gebeurd wordt door de ene patiënt als oké ervaren, terwijl de andere patiënt het juist vervelend vindt niks meer te kunnen herinneringen en alleen de verhalen te horen van wat er allemaal gebeurd is.
Als alles achter de rug is kan het zo zijn dat het delier nog steeds zijn sporen achter laat. Zo kan het zijn dat er sprake blijft van geheugenproblemen of dat deze verergeren. Angstige periodes met terugkerende beelden met nare dromen en herinneringen kunnen voor emotioneel lijden veroorzaken. Dit alle kan ervoor zorgen dat er waar nodig behandelingen plaats vinden bij een psycholoog gericht op het verwerken van de terugkerende beelden/herinneringen.
Ela vraag of er nog vragen zijn de zaal. Een voormalig ic-patiënt vraagt of het juist beter is om in een lichte of donkere kamer te liggen? Er volgt een korte uitleg over het dag- en nachtritme en dat het belangrijk is om hierover te waken. Overdag is het belangrijk dat zoveel mogelijk het dagritme wordt aangeboden, dan het liefste zoveel mogelijk licht in de kamer. ’s Avonds en ’s nachts wordt zoveel mogelijk het nachtritme aangeboden.
De volgende vraag heeft betrekking tot de onrustband, die ook wel bekend staat als de Zweedse band.Er wordt aangegeven dat dit gelukkig steeds minder wordt gebruikt. Er worden ziektebeelden een situaties gebruikt waar dit eigenlijk nog wel van toepassing is. Er wordt kort uitgelegd wat er allemaal onder vrijheidsbeperkende interventies valt en welke maatregelen vaak van toepassing zijn.
Hierna zijn er geen vragen meer en wordt Ela bedankt.
19:50-20:20 uur; Voormalig IC-patiënt deelt haar verhaal
Het verhaal van de voormalig IC-patiënt is hier onder te lezen;
*de voormalig ic-patiënt heeft toestemming gegeven voor het delen van haar verhaal.
Tijdens mijn coma had ik een enorme nachtmerrie. Ik werd vastgehouden op een nep IC ergens op een flatje in Eindhoven.
De bewoonster van dat flatje(die ik ook uit het echte leven ken) was degene die mij vasthield op een bed, vastgebonden en met een beademingsslang in mijn keel maar ik was wel bij kennis en ik werd zeer slecht verzorgd en veel alleen gelaten. Achter mijn bed was een diffuus gouden licht wat door de gordijnen scheen. Ik kreeg geen eten. Mijn tanden werden gepoetst met een staalborstel. De bewoonster had een vriend die vaak muziek draaide in een ander gedeelte van de flat en die regelmatig om mij heen liep met hele rustige voetstappen en ik deed dan net of ik sliep. Een nare man naar mijn idee. (deze man ken ik in het echte leven enkel van foto’s maar nooit ontmoet)
Delier
- Beestjes in de lucht
- Foto’s maken van apparatuur
- Geen tijd voor mij want verpleging zou nog wel een uur bezig zijn met buurman. Dubbelgevouwen bed naar achter geschoven half achter een gordijn
- Kloppen op het bed hele nacht want kon het belletje niet vinden maar niemand hoorde mij
- Patiënt naast mij ging sterven maar daar kwam niemand meer afscheid nemen dus deed verpleegkundige dit compleet met tranen en zakdoek
De dagen waren lang want ik werd heel veel alleen gelaten. Op een gegeven moment kreeg ik de kans om te bellen en ik belde mijn broer dat ik werd vastgehouden en dat hij mij moest komen bevrijden. Hij kwam samen met zijn vrouw. In de nachtmerrie zag ik dat hij zijn auto voor de flat parkeerde en dat hij met zijn vrouw de trap van de portiek van de flat op liep. Ze kwamen de flat binnen en ze gingen het gesprek aan met de bewoonster. Ze kwamen mij ophalen want ik hoorde daar niet te zijn. De vrouw van mijn broer werkt in de zorg voor jongeren met zorgproblemen dus zei vertelde de bewoonster dat dit absoluut niet goed was en dat ik daar niet hoorde te liggen. Mijn broer en zijn vrouw namen mij mee naar huis. Dan ben ik plotseling na 1 nacht weer terug in de flat en lig ik weer vastgebonden. Dit is mijn eigen keuze geweest en dat besef ik en tegelijkertijd besef ik ook dat mijn broer me niet nog eens komt bevrijden. Ook de dochter van de bewoonster loopt nu in verpleegstersuniform en is er om mee te werken met het werk van haar moeder. Ze is wel vriendelijk. De rechtermuur van de flat is inmiddels veranderd in een groot raam met een deur erin en het lijkt alsof je door het raam aan de andere kant van de galerij buiten ook een soort ziekenhuis ziet. Daar lopen allerlei mensen die in de zorg werken.
Dan komt er een Thaise mevrouw eten brengen aan de deur. Ze kijkt naar mij maar zegt niets. De bewoonster en haar familie gaan eten en ik krijg niets. Weer later komen er twee Thaise kinderen kijken door het raam. Ik bedenk me dat ik op een of andere manier moet laten zien dat ik vastgehouden word dat ik hier niet uit vrije wil ben. Ik besluit dit niet te doen omdat ik dat vervelend vind voor die kinderen. Ik zwaai naar hun en zij komen nog een paar keer terug om naar mij te kijken door het raam.
De moeder van de bewoonster komt op visite en ze gaan met de hele familie eten aan een grote tafel. Ik hoor de moeder vertellen dat ze allemaal een envelop met geld krijgen als cadeau van haar. Ook de moeder schenkt geen aandacht aan mij. Ik onderga mijn lot.
Dan verandert het raam en de deur in een schuifdeur en een groot nummer boven de deur. De galerij van de flat is veranderd in een gang. Daar lopen dokters met groene pakken en op klompen.
Ik krijg visite en de bewoonster vindt dat goed. Het is een man met een mondkapje en hij verteld me dat Onze Jon (de zus van mijn man) ook zo nog even langs komt (later blijkt dit mijn man geweest te zijn maar zo herken ik hem niet). Als Marion komt draait ze een liedje voor mij (er rolt een traan over mijn wang zowel in het echt als in mijn droom want dit is een liedje wat me altijd erg raakt in het echte leven).
De volgende dag staat mijn bed ineens anders in de ruimte van de flat en komt mijn zoon op visite. Ik probeer de beademingsslang eruit te halen maar mijn zoon zegt dat dat niet mag maar dat alles goed komt.
Ook mijn broer komt op visite en ik houd zijn hand vast. De volgende dag zie ik ineens voor mij een klok en een prikbord met daarop een foto van onze kleinzoon. Dan besef ik dat ik op een echte IC lig en is de flat verdwenen. En ik word naar mijn idee rustiger omdat ik besef dat ik in goede handen ben en in een echt ziekenhuis.
Dan komt er een Thaise mevrouw eten brengen aan de deur. Ze kijkt naar mij maar zegt niets. De bewoonster en haar familie gaan eten en ik krijg niets. Weer later komen er twee Thaise kinderen kijken door het raam. Ik bedenk me dat ik op een of andere manier moet laten zien dat ik vastgehouden word dat ik hier niet uit vrije wil ben. Ik besluit dit niet te doen omdat ik dat vervelend vind voor die kinderen. Ik zwaai naar hun en zij komen nog een paar keer terug om naar mij te kijken door het raam.
Nazorg
Gesprekken met pastoraal werker
Visite op ic
EMDR voor verwerking nachtmerrie en delier
De moeder van de bewoonster komt op visite en ze gaan met de hele familie eten aan een grote tafel. Ik hoor de moeder vertellen dat ze allemaal een envelop met geld krijgen als cadeau van haar. Ook de moeder schenkt geen aandacht aan mij. Ik onderga mijn lot.
Dan verandert het raam en de deur in een schuifdeur en een groot nummer boven de deur. De galerij van de flat is veranderd in een gang. Daar lopen dokters met groene pakken en op klompen.
Ik krijg visite en de bewoonster vindt dat goed. Het is een man met een mondkapje en hij verteld me dat Onze Jon (de zus van mijn man) ook zo nog even langs komt (later blijkt dit mijn man geweest te zijn maar zo herken ik hem niet). Als Marion komt draait ze een liedje voor mij (er rolt een traan over mijn wang zowel in het echt als in mijn droom want dit is een liedje wat me altijd erg raakt in het echte leven).
De volgende dag staat mijn bed ineens anders in de ruimte van de flat en komt mijn zoon op visite. Ik probeer de beademingsslang eruit te halen maar mijn zoon zegt dat dat niet mag maar dat alles goed komt.
Ook mijn broer komt op visite en ik houd zijn hand vast. De volgende dag zie ik ineens voor mij een klok en een prikbord met daarop een foto van onze kleinzoon. Dan besef ik dat ik op een echte IC lig en is de flat verdwenen. En ik word naar mijn idee rustiger omdat ik besef dat ik in goede handen ben en in een echt ziekenhuis.
- Ik heb verschillende keren een delier gehad (of is dat dan 1 delier??) Levensecht maar van sommige begreep ik zelf dat het niet echt gebeurd kon zijn.
- Ze komen foto’s maken van alle spullen die nodig zijn voor het verzorgen en in kunstmatige coma houden van een corona patiënt. Dit gebeurt op het bed naast mij waar niemand ligt. Het gordijn wordt half dicht geschoven. Ze filmen en maken foto’s en er zijn verschillende doctoren en verplegend personeel die op de foto gaan. Ik ben bang dat mijn voeten op de foto komen omdat deze onder de deken uitkomen.
- Er is geen tijd voor mijn verzorging want er ligt iemand in bed 2 die eerst verzorging nodig heeft en verpleegster zegt dat dit nog wel een uur kan duren. Mijn bed is naar achter geschoven half achter een gordijn. Het midden van het bed kan knikken/ dubbel vouwen en ik lig in een rare houding maar kan mezelf niet verplaatsen. Ik krijg even snel een kussen in mijn rug zodat ik iets makkelijker lig. (Kamer had achterwand achter bed en geen gordijn dus kon dit niet waar zijn)
- Er ligt een patiënt naast mij die net van de ok komt en waarmee het niet goed gaat. Daar moet eerst voor gezorgd worden voor ze tijd voor mij hebben. Ik zeg dat ik alle tijd heb alleen ik heb enorme dorst maar ik mag voor 12 uur niet drinken en het is op dat moment pas half 10. Ze zijn met veel verplegend personeel rondom zijn bed bezig. Het loopt slecht af met deze man en hij sterft.
- Ik zie in de nacht (mijn beleving) allemaal beestjes in de lucht die ik probeer te vangen maar dat lukt niet. Ik denk dat dit komt omdat er iemand naast mij is gestorven. Ik roep de verpleegkundige maar er komt niemand en ik krijg ze zelf niet gevangen.
- Kloppen op het bed hele nacht want ik kan het belletje niet vinden maar niemand hoort mij. De volgende ochtend vertel ik dat tegen de verpleegkundige maar zij verteld mij dat ik heerlijk rustig heb liggen slapen.
- Een man of vrouw naast mij ligt op sterven, Ik begrijp uit een gesprek tussen de verpleegkundigen dat er niemand van de familie meer komt voor deze man of vrouw en dat raakt me. Ik vind niet dat iemand alleen hoeft te sterven dus in gedachten stuur ik hem of haar wat liefde. Het is midden in de nacht en ik kan er niet van slapen. Dan komt er een verpleegkundige de kamer op. Ik houd me slapende maar ik hoor dat ze naar de man of vrouw naast mij gaat. Ze neemt alle tijd voor de patiënt en ik hoor dat ze zelfs staat te snotteren en snuit in een zakdoek. Ze neemt op gepaste wijze afscheid van deze man of vrouw en dat raakt me enorm omdat ik dat ook zo gedaan zou hebben. Ik hoor aan de geluiden dat de machine wordt uitgezet omdat hij of zij is overleden. Wanneer de verpleegkundige de kamer uit wil lopen ziet ze dat ik wakker ben en ik zeg tegen haar: kom eens. Ik pak haar bij haar arm en zeg haar: Wat ben jij een mooi mens! Ze lacht en vertrekt uit de kamer. Even later halen ze het bed op met de overledene, Ik kan alleen maar blij en dankbaar zijn dat deze persoon niet alleen is gestorven
Nazorg
Ik heb heel veel teruggelezen in het patiëntportaal, mijn eigen dossier, heel waardevol en ook in het IC dagboek. Tijdens het terugkomen op de IC hoor ik dat ik voor de verwardheid/ het delier ook Haldol heb gekregen. Ik heb zeker een gesprek gehad van een half uur op de IC en daarna nog een eenpersoonskamer op de ic mogen bekijken en uitleg gekregen over alle apparatuur en ook nog een tweepersoonskamer bezocht waar ik de herkenning had van mijn situatie daar zoals de klok en het prikbord en het raakte me enorm om terug te komen op de afdeling. Ook de diverse avonden van het IC Café heb ik als zeer waardevol ervaren.
Ik had wel wat meer uitleg gewild over het delier al op ic of op verpleegafdeling. Tevens had ik graag wat meer gehoord over de klachten die je kan ervaren na een IC opname.
Klachten heden (POST COVID EN/OF POST-IC);
- Vermoeidheid
- Niet lang lopen en niet lang staan (spierkracht minder, vervelend been, minder krachtig rechts dan links
- Altijd pijn in de onderrug/zitvlak
- Alles doseren want belastbaarheid is erg laag
- Veel rust moeten nemen
- Overprikkeling: licht geluid, computerscherm, drukke gesprekken
- Duizeligheid
- Hartslag die omhoog schiet om niets boven de 120 slagen per minuut
- Opstaan en stilstaan en de hartslag schiet omhoog
- Evenwicht is soms lastig/ misstappen
- Terugval na te veel activiteit/inspanningstolerantie
- Snel de draad kwijt bij een verhaal
- Gesprek komt niet binnen
- Boodschappen in stukjes
- Briefje/lijstjes onder andere agenda en boodschappen
- Onthouden matig tot slecht
- Nieuwe dingen leren gaan moeizaam
- Vertraging in denken en handelen waardoor alles meer tijd kost
- Concentratie is lastig (kan ook niet langer dan 10 minuten lezen en wat ik in die 10 minuten lees beklijft niet)
- Snel oververhit (voelt als koorts)
- Snel buiten adem zijn maar goede saturatie hierbij.
- Slapen wisselend maar wel altijd moe wakker worden
- Door beperkte energie steeds weer tegen grenzen aanlopen
- Met scootmobiel of rollator indien ik iets verder moet lopen
- Wazig zien
IK BEN BLIJ EN DANKBAAR WANT IK LEEF!!!!!! DANK AAN ALLE LIEVE ZORGVERLENERS IN BEIDE ZIEKENHUIZEN! ANDERS LEREN LEVEN KAN OOK FIJN ZIJN!
De voormalig ic-patiënt werd bedankt voor het delen van het indrukwekkende verhaal.
20:20-20:40 uur; pauze
20:40-21:00 uur; opsplitsen in groepjes
Na de pauze hebben we de groepen in tweeën verdeeld. Waarbij ervaringen en tips over delier werden uitgewisseld. De volgende stellingen zijn besproken:
- Hoe was u ervaring met het hebben van een delier? heeft u nachtmerries of angsten ervaren?
- Heeft u hiervoor therapie gehad en bij wie?
- Is er ruimte om de ervaringen van een delier te bespreken binnen u omgeving?
- Hoe heeft u familie het delier ervaren? Hebben zij ook begeleiding hierin gehad?
- Hoe was de bejegening van de artsen en verpleegkundige?
- Heef u nog tips voor ons als afdeling, artsen en verpleegkundige?
21:00 uur; plenaire terugkoppeling
Groep 1: In de eerste groep werd gesproken over het delier, over wat er plaatst heeft gevonden en de oorzaken hiervan. Het delier bestond bij de voormalig ic-patiënten uit de volgende klachten:
- Veel onrust en roepen
- Gedesoriënteerd in plaatst en tijd
- Waanbeelden hebben
- Achterdochtig zijn en ontkenning
Als professionals kun je wel zeggen dat de patiënt in het ziekenhuis ligt maar het geeft meer geruststelling als een familielid het zegt. De voormalig ic-patiënten geven aan dat je het moet ondergaan en verzetten heeft weinig zin.
De voormalig ic-patiënten hadden baat bij gesprekken met hier dierbaren, aan een rondleiding op de ic en het post ic-dagboek heeft ze ook erg geholpen.
Groep 2: In de tweede groep hadden twee patiënten een delier doorgemaakt. Er is vooral aandacht besteed aan wat patiënten geholpen heeft en hier springt het onderwerp communicatie eruit. Vooral de communicatie na een IC-opname. Als patiënten weer teruggaan naar de thuissituatie komen ze weer bij de huisarts terecht. De ervaring nu is dat deze niet altijd goed op de hoogte zijn van wat de patiënt allemaal mee heeft gemaakt tijdens een opname. De vraag die naar boven kwam was; ‘’zou een verpleegkundig specialist of een casemanager iets kunnen betekenen?’’ Daarnaast is het gegaan over bejegening. Het is belangrijk dat de patiënt zich gehoord voelt en sommige patiënten vinden het belangrijk om eigen regie te houden. Begeleiding op de verpleegafdeling vanuit de IC is met betrekking tot delier wordt ook als prettig ervaren.
21:20 uur; evaluatie en afsluiting.
Alle patiënten en naasten werden bedankt voor hun openheid en aanwezigheid. Speciaal dank aan de zorgprofessionals die aanwezig waren. Mochten er tips en tops zijn dan zijn deze altijd welkom.