Datum: 27 februari 2023
Locatie: ’t Patronaat, Blaarthemseweg 18 te Veldhoven
Avondvoorzitters: Toine en Demi, beiden IC-verpleegkundigen uit het MMC.
Notulist: Mieke Moonen
Er zijn ongeveer 31 personen aanwezig, waarvan 18 voormalig ic patienten met hun familie, leden van de werkgroep, intensivisten van het MMC en CZE, leerlingen ic-verpleegkundige, een psychologe, een fysiotherapeut, medewerker van het ic-dagboek (Games for Health) en een revalidatiearts vanuit het MMC heeft online aangesloten.
Programma
Demi opent de avond en heet iedereen van harte welkom. De leden van de werkgroep worden voorgesteld en het programma van de avond wordt uitgelegd door Toine. Deze avond zal het programma iets anders worden ingedeeld dan andere keren. Toine vertelt dat de klachten die de bezoekers ervaren uitgeschreven mogen worden op post-It’s die op de tafel liggen. De post-It’s zullen opgeplakt worden op verschillende posters die in de zaal hangen met als thema psychische klachten, cognitieve klachten en lichamelijke klachten. Aan de hand van deze onderwerpen mogen de bezoekers een van deze drie onderwerpen kiezen waar ze in een groep hun verhaal mogen delen met elkaar. De posters zullen als leidraad worden gebruikt in het gesprek. De psychologe zal het gesprek van de psychische groep leiden, de fysiotherapeut zal het gesprek van de mensen met de lichamelijke klachten leiden en de revalidatiearts (online) zal het gesprek met de groep mensen met cognitieve klachten leiden. De leden van de werkgroep zullen verdeeld bij deze drie groepen aansluiten.
Aart (intensivist MMC) stelt zich voor en geeft kort uitleg over PICS en PICS-F. Er volgt een intro filmpje van IC connect waarbij PICS en PICS-F inzichtelijk wordt gemaakt. Aart legt uit hoeveel procent van de ic-patiënten PICS en PICSF-klachten ontwikkelen.
Na een geplande operatie heeft bijvoorbeeld 40 procent van de patiënten na een jaar nog PICS-klachten. Ook zijn werk gerelateerde problemen na een jaar veelvoorkomend.
Een ic opname kan zowel fysiek als mentaal klachten geven.
Waarom is PICS en PICSF zo’n groot probleem?
- Het is nog niet volledig te voorkomen.
- Er is nog veel onbekendheid.
- Er is nog geen remedie voor.
Wat kunnen we wel doen?
Het bijhouden van een ic-dagboek, uitleg geven over PICS en PICS-F, beeldbellen zodat de patiënt bijvoorbeeld wel zijn familie kan zien (denk aan de covid tijd).
Aart geeft aan, less is more, minder opnames op de ic is wenselijk, maar soms is het toch noodzakelijk.
Na een behandeling op de IC kunnen voormalig patiënten met PICS en PICS-F klachten terecht bij IC connect, dit is een patiënten organisatie. Daarnaast is er vanuit de intensive care ook aandacht voor nazorg en is het ook altijd mogelijk om na de behandeling in gesprek te gaan met de intensivisten van de IC.
Na deze presentatie is er gelegenheid om op post-It’s klachten op te schrijven die de voormalig ic patienten en hun naasten ervaren. De klachten worden onder verdeeld in psychische -, cognitieve – en lichamelijke klachten en opgeplakt op posters. Nadat alles is verdeeld bespreken Demi en Toine de verschillende posters.
Op de poster over de lichamelijke klachten staat onder andere vermeld:
- Vermoeidheid, slechte conditie, gewrichtsklachten, lichamelijke zwakte na geestelijke overbelasting, zenuwpijn, langer herstellen na overbelasting, spierzwakte, kortademigheid, , het snel warm of koud hebben en veel slapen.
Op de poster van psychische klachten staat:
- Angst en het hebben van angstdromen, zich down voelen, paniekgevoel ervaren, slecht slapen, in huilen uitbarsten, doorgaan voor anderen, vertrouwen in het eigen lichaam is kwijt, overprikkeld raken door licht en geluid, geen begrip van de omgeving, depressieve gevoelens, geen begrip van buitenaf, verstoorde rouw en uit het niets in huilen uit kunnen barsten.
Op de poster van cognitieve klachten staat:
- Geheugen problematiek, moeite hebben met de concentratie, overgevoelig zijn voor prikkels, snel overprikkeld raken, snel concentratieverlies, gevoeligheid voor geluid en zich mistig in het hoofd voelen.
Pauze 20 min
Na een koffie- en theepauze mogen de mensen kiezen bij welke van de drie groepen dat ze aansluiten en gaan we praten over de lichamelijke, psychische of cognitieve klachten. De leden van de werkgroep, de fysiotherapeut, psycholoog en de revalidatiearts zullen de gesprekken leiden. Na 30 minuten wordt er plenair teruggekoppeld. Enkele zaken die naar voren kwamen;
Lichamelijk
- De herstelperiode in het revalidatie traject besproken, de vermoeidheid, het functioneren voor de ic opname en erna, de zin van het bijhouden van een ic-dagboek, hoe heeft ieder het opbouwen van spiermassa ervaren.
Psychisch
- Het niet lekker in je vel zitten en het ervaren van doodswensen en veel piekeren.
- De reacties van de omgeving en de omgang hierbij. Mensen zien niets aan de buitenkant.
Cognitief
- Je gaat makkelijk over je grenzen heen. Wat kan ik aan, wat kan ik niet aan.
- Wat als je deze grens nadert, erover communiceren blijft heel belangrijk. Wat als je aan de buitenkant niets ziet. Als tip hierbij werd gegeven dat het gebruik van pictogrammen kan helpen zodat het zichtbaar is voor anderen wat er is zonder dat je alles hoeft te vertellen.
Nadat de plenaire terugkoppeling heeft plaatsgevonden is er nog de gelegenheid om vragen te stellen of op- of aanmerkingen te uiten.
Vanuit de zaal vraagt een mevrouw om meer duidelijkheid te creëren. De diagnose PICS is veel omvattend.
Dr. van den Berg (intensivist CZE) vult aan dat PICS vaak aspecifieke klachten zijn en meer herkenning nodig heeft. Dit zal de komende jaren groeien. PICS en PICS-F staat nog echt in de kinderschoenen. Het verbeteren van de IC (na) zorg staat hierin centraal.
Vanuit de zaal wordt aangegeven dat het praten in kleine groepen als prettig wordt ervaren.
De avond wordt afgesloten door onze avondvoorzitters en iedereen wordt hartelijk bedankt voor het delen van zijn of haar verhaal.
Het volgende ic-café zal gehouden worden op maandag 12 juni 2023 a.s. Het onderwerp is dan geheugen en concentratieproblemen.