Datum: 28 november 2022
Plaats: Maxima Medisch Centrum, Veldhoven en Catharina ziekenhuis, Eindhoven.
Onderwerp: “Zingeving en kwaliteit van leven na een IC opname”
Er zijn ongeveer 35 personen, waarvan 12 ex-patiënten met hun familie, leden van de werkgroep, IC-verpleegkundigen van MMC en van CZE, intensivist van CZE, fysiotherapie en medewerker van IC dagboek (Games for Health)
Sprekers;
Sandra Lem, levensbegeleider van MMC en Laurien Schrijvers, ´Ethiek en zin’ van CZE.
Avondvoorzitters; Mariëm en Henriëtte, beide IC verpleegkundige MMC.
Notulist; Jolanda, IC verpleegkundige CZE
Programma
Mariëm opent de avond en heet iedereen welkom. De werkgroep IC café wordt voorgesteld en het programma van de avond wordt uitgelegd.
Henriëtte legt aan de hand van het filmpje van IC Connect over PICS/F uit, waarom door PICS klachten, de kwaliteit van leven minder kan zijn. Ze haalt hierbij ook de “monitor-IC studie 2021” aan, waarbij blijkt dat bij een ongeplande opname 55% van de mensen na 1 jaar nog klachten hebben. Tegen 43% van de mensen bij een geplande opname. Bij een ongeplande opname heeft 48% van de mensen werkgerelateerde problemen, als ziekteverlof, minder uren, vervroegd pensioen of ontslag. Tegen 34% bij een geplande opname. Concluderend blijkt uit onderzoek dat vooral verminderde kwaliteit van leven na een spoedopname op een IC door PICS/F en invloed op oppakken van het werk. Kwaliteit van leven kan verbeteren door het aanpassen van het dagelijks leven, doelen en verwachtingen.
De presentatie van Sandra en Laurien gaat vooral over zingeving na een IC opname. Op de vraag aan de groep, wat zingeving voor hen inhoudt, wordt geantwoord dat je iets overkomt en dat je daar weer zin/betekenis aan kan geven en zo je leven een wending te geven. Zodat je weer zin hebt in het leven. Kwaliteit van leven betekent voor een partner van een ex-patiënt dat je weer gaat genieten van de mooie dingen, zoals een mooie zonsondergang op een verder regenachtige dag. Het is soms moeilijk om te zien hoe je partner er moeite mee heeft, omdat hij minder kan dan een jaar ervoor, vóór de spoedopname op de IC. Het is soms ook moeilijk om er met elkaar over te praten, ieder verwerkt het op zijn of haar eigen manier en dit loopt niet altijd synchroon. Je probeert dan toch om tevreden te zijn met wat wèl kan. Maar het karakter van de ex-patiënt is ook bepalend hoe je er mee omgaat. Er wordt een filmpje getoond over ‘breuk-ervaring’. Als je iets ergs overkomt, ervaar je een soort breuk in je leven. Je verliest dan de connectie met je leven en mogelijk ook met je geloof, hoop en liefde.
Sandra en Laurien geven aan dat ‘zingeving’ bestaat uit 4 pijlers;
- Erbij horen – nodig zijn, je gehoord voelen, aandacht krijgen. Er kan ook ruimte ontstaan om je leven anders in te vullen. Het besef dat je niet meer de persoon bent als vóór de opname en de anderen hebben veel meegemaakt, waarvan je niets meer weet.
- Een doel hebben – na IC opname moeten vaak doelen bijgesteld worden. Het is een zoektocht naar waar je over een of meer jaren wil zijn.
- Verhalen vertellen – iedereen wil proberen te begrijpen wat je overkomen is. Er zijn na de IC opname 2 verschillende verhalen; een zwart gat met je eigen verhaal en het verhaal van de familie. De een wil precies weten wat er gebeurd is, de ander wil het liever niet weten. De familie wil graag het verhaal kwijt, maar wil de ander niet daarmee belasten. Het IC dagboek is hiervoor een goede mogelijkheid. De mensen in de zaal geven duidelijk een meerwaarde hiervoor aan.
- Inspiratie – dit is niet altijd tastbaar en soms spiritueel. Het is voor ieder anders. Voor de een betekent het in de natuur zijn of een kaarsje opsteken, voor de ander weer kunnen doen wat belangrijk is om zin te krijgen in de dag, zoals een hobby oppakken.
Na een koffie/thee pauze gaan we in 5 groepjes met leden van de werkgroep als gespreksleiders, praten over wat voor een ieder belangrijk is en wat hen weer zin en kwaliteit geeft. Na 25 minuten wordt er plenair teruggekoppeld. Enkele zaken die naar voren kwamen;
- Het was een heel gevecht om na opname alles een plek in het leven te geven
- Je voelt je niet gehoord, niet begrepen. Aan de buitenkant zie je niet veel.
- Sportieve bezigheden ingeleverd, maar andere hobby’s er voor teruggekregen.
- Focus in waar je wèl van geniet in het leven.
- Humor helpt bij verwerking. Evenals gezin en de natuur.
- Dagboek en foto’s zijn heel fijn om na te praten met familie.
- Doorgaan met fysiotherapie om de conditie te verbeteren.
- Proberen te accepteren dat alles langzamer gaat.
- Dankbaar dat werkgever de ruimte en vrijheid biedt om de werkzaamheden langzaam op te bouwen.
- Geniet meer van mooie dingen waar ik vroeger aan voorbij liep.
- Emotioneler, vooral bij vermoeidheid, bepaalde muziek en bij veel geluid.
- Onzekerheid, bijvoorbeeld bij auto rijden. Fijn als er iemand mee gaat.
- Als het niet meer kan zoals het moet, dan moet het zoals het kan!
Het praten in kleine groepjes wordt als heel prettig ervaren. Het voelt veiliger om je verhaal te doen en aandacht te krijgen.
Het volgende IC café is op maandag 27 februari 2023. Het onderwerp is dan PICS en PICS/F.