Nazorgpoli
IC-nazorg en revalidatie zijn in ons land nog niet goed geregeld. Er zijn ziekenhuizen die al jaren goed geoliede IC-nazorg poli’s hebben, andere ziekenhuizen hebben dit aanbod niet. Probleem is dat nog niet goed onderzocht is hoe IC-nazorg het best aangeboden kan worden. Momenteel is er een Richtlijn IC-nazorg en Revalidatie in de maak door verschillende beroepsgroepen (o.a. intensivisten, revalidatie-artsen, fysiotherapeuten) en IC-ervaringsdeskundigen. Als deze richtlijn klaar is, dan zal IC-nazorg en revalidatie die op de IC-begint en doorgezet wordt op de verpleegafdeling en in de thuissituatie beter geregeld zijn.
De huidige nazorgpolis zijn niet uniform geregeld. Een voorbeeld hoe een nazorgpoli er uit kan zien : een paar keer per maand wordt er een spreekuur gehouden, een consult duurt vaak een uur en wordt gehouden door een IC-verpleegkundige, een intensivist, een fysiotherapeut of een revalidatieverpleegkundige. De patiënt krijgt voorafgaand aan het bezoek een vragenlijst thuis gestuurd over voeding, het slaappatroon, de gezondheid enz. Met deze vragen kan vooraf al een duidelijker beeld van de toestand van de patiënt na de IC-periode worden gekregen. Tijdens het poli-bezoek wordt gekeken hoe een IC-patiënt functioneert op lichamelijk, cognitief en psychisch gebied. Wanneer er problemen zijn, wordt de patiënt doorverwezen naar bijvoorbeeld de revalidatie arts, de psycholoog, logopediste of de diëtist. Na het polibezoek is vaak het mogelijk om een bezoek te brengen aan de IC, onder begeleiding van een IC-verpleegkundige.
Niet alle patiënten worden op een nazorgpoli uitgenodigd, afhankelijk van de duur van de IC-opname of de duur van de beademing krijgt slechts een deel van de patiënten een uitnodiging voor de IC-nazorgpoli.
Ook de familie krijgt aandacht tijdens het bezoek aan de nazorgpoli. De patiënt mag dan misschien geen herinnering hebben aan wat er op de IC gebeurd is, de naaste familie heeft vaak nog zeer levendige herinneringen aan deze moeilijke en stressvolle tijd. Ook naasten en familieleden kunnen moeilijkheden ondervinden bij het verwerkingsproces.
De IC waar u hebt gelegen kan u informatie verschaffen of zij een nazorg-poli hebben. Als u klachten hebt die door de IC-opname kunnen zijn veroorzaakt, kunt u altijd vragen voor een consult op de nazorg-poli, ook als u maar kort op de IC- heeft gelegen. Heeft uw ziekenhuis geen nazorgpoli dan kunt u een gesprek met uw huisarts aanvragen en de hulp vragen die u nodig heeft, zoals fysiotherapie of logopedie. Bij vragen die over de IC-behandeling gaan, kunt u contact opnemen met het IC-team.
In 2015 is over de noodzaak voor IC-nazorg een Kruispuntdocumentaire gemaakt: “IC-overlevers”.
Nazorg per telefoon
Sommige ziekenhuizen bellen de patiënten na een aantal weken tot maanden even op. Dan wordt er geïnformeerd naar hoe het met de patiënt en de naasten gaat. Ook kunnen tijdens zo’n gesprek de ervaringen op de IC en eventuele problemen waar de ex-patiënt tegenaan loopt besproken worden. De patiënt wordt dan verwezen naar de huisarts voor verdere hulp voor deze problemen. Tijdens het telefonisch consult kun je aangeven of je het op prijs stelt om nog een keer terug te komen voor een afspraak in het ziekenhuis. In enkele ziekenhuizen neemt één van de IC-familiebegeleiders na het ontslag contact op met de patiënt en de naasten om te horen hoe het gaat.
Bezoek aan de IC
Het is fijn om na ontslag de mogelijkheid te hebben om een nagesprek te voeren met een IC-arts of IC-verpleegkundige en de afdeling nogmaals te bezoeken. Het ene ziekenhuis geeft deze mogelijkheid tijdens ontslag van de afdeling, een ander ziekenhuis kiest ervoor om dit een aantal maanden na het ontslag aan te bieden.
Er zijn ook ziekenhuizen waarbij de IC-afdeling geen enkel aanbod doet aan de patiënt. IC-patiënten die graag nog eens terugkeren naar hun oude kamer op de IC-afdeling, zullen dat op eigen initiatief moeten doen. U kunt er altijd om vragen.
IC-terugkomdagen
Steeds meer ziekenhuizen in Nederland organiseren terugkomdagen voor IC-patiënten en hun naasten. Tijdens een IC-terugkomdag wordt er een programma aangeboden met lezingen van bijvoorbeeld een intensivist over het Post Intensive Care Syndroom, een voormalig IC-patiënt vertelt over zijn of haar IC-ervaring en er is mogelijkheid om in groepen de IC-te bezoeken. Vooral voor naasten is dit vaak een emotionele ervaring. Daarnaast is er tijd voor lotgenotencontact waarbij IC-patiënten en naasten samen met IC-medewerkers ervaringen kunnen uitwisselen. Terugkomdagen worden door patiënten erg gewaardeerd, omdat het vaak het eerste moment is waarop zij in contact komen met andere voormalig IC-patiënten en kunnen horen en zien dat zij niet de enigen zijn die problemen na de IC ervaren.
Balanstraining
De Balanstraining is speciaal ontwikkeld voor patiënten die een kritieke ziekte en opname op de IC mee hebben gemaakt. De Balanstraining bestaat uit een serie van vijf bijeenkomsten verspreid over 10 weken. Het is bedoeld voor voormalig IC-patiënten voor wie de IC-opname minimaal 9 maanden geleden is. De training geeft praktische en wetenschappelijke informatie over de IC-opname en de gevolgen daarvan. Het omvat bewustwordingsoefeningen door middel van Mindfullness, bewegingsoefeningen, gesprekken over de ervaringen tijdens de IC en daarna en contacten met lotgenoten. Zo ontstaat meer begrip, herkenning en erkenning voor wat is doorgemaakt, voor de patiënt en daardoor ook voor de naaste. De Balanstraining biedt op deze manier handvatten die helpend zijn bij de stap op weg naar herstel en aanvaarding.
IC Café
Het eerste IC Café in ons land wordt in december 2018 in Tilburg georganiseerd. Tijdens een IC Café ontmoeten voormalig IC-patiënten en naasten elkaar om ervaringen uit te wisselen en te leren van elkaar. Een IC Café wordt in door voormalig IC-patiënten en naasten in samenwerking met IC-medewerkers een paar keer per jaar georganiseerd. Naast voordrachten over bijv. delirium, PICS, terugkeer naar werk, is er volop ruimte voor het uitwisselen van ervaringen tussen de “café” bezoekers. Dit alles in een ontspannen en informele sfeer. IC Café is een laagdrempelige manier van IC-nazorg. Patiëntenorganisatie IC Connect streeft er naar de komende jaren op vele plekken IC Café’s in te richten in samenwerking met de intensive care afdelingen.
Terugkeer naar het werk
Een belangrijk aspect bij het herstel is voor velen de terugkeer naar werk. Terugkeer naar het werk is voor veel voormalig IC-patiënten een moeizaam proces. Uit Nederlands onderzoek blijkt dat een jaar na ontslag van de IC de helft van de patiënten nog niet in staat is om te werken. Een derde van hen zal nooit meer in staat zijn te werken.
De eerste tijd na thuiskomst is er vaak volop medeleven vanuit het werk, wat als een warm bad kan voelen. Maar andere situaties zijn ook denkbaar, waarbij men zich kan voelen als de werknemer die ‘eenzaam thuis aanmoddert’, of die juist heel erg door de werkgever wordt opgejaagd.
Veel voormalig IC-patiënten ervaren dan ook problemen bij terugkeer naar werk.
Net als binnen de gezondheidszorg en maatschappij zijn PICS en PICS-F bij werkgevers, bedrijfsartsen en verzekeringsartsen nog erg onbekend. Er kan daardoor een verkeerde inschatting worden gemaakt over de mogelijkheid voor terugkeer naar het oude werk.
Soms lukt het wel om geheel te re-integreren, ook al gaat dat met de nodige hobbels gepaard. Het kan zijn dat er (pas) bij werkhervatting problemen opdoemen, zoals gebrek aan overzicht, geringe stressbestendigheid of moeite met multi-tasken. Regelmatig overleg met de leidinggevende en met de bedrijfsarts zijn belangrijk om de verwachtingen over en weer op elkaar af te stemmen.
Re-integreren is in alle opzichten een intensief proces; loslaten van het vertrouwde, het onder ogen zien van beperkingen, doorzetten met vallen en opstaan en soms afscheid van collega’s nemen. Toch is ook vaak een goede doorstart te maken, of is er een andere functie binnen het bedrijf mogelijk. Indien re-integratie moeizaam verloopt dan kan de bedrijfsarts er voor kiezen om de belastbaarheid onafhankelijk in kaart te laten brengen bij een Medisch Expertise Centrum. Met een belastbaarheidsprofiel kan dan gerichter gezocht worden of en hoe terugkeer naar het werk tot de mogelijkheden behoort.
Infographics
We hebben een informatieve infographic gelanceerd om patiënten te helpen bij hun herstel na een IC-opname. Deze infographic, getiteld “Wie helpt mij na mijn IC-opname?”, bevat waardevolle informatie en praktische tips om patiënten te begeleiden tijdens hun herstelproces.
De infographic wordt ook als ansichtkaart verspreid onder ziekenhuizen in de regio en biedt informatie over de verschillende zorgverleners en ondersteunende organisaties die beschikbaar zijn na een IC-opname. Het doel is om patiënten bewust te maken van de beschikbare hulpbronnen en hen te helpen de juiste zorg en ondersteuning te vinden tijdens hun herstel. De ansichtkaarten zijn ook rechtstreeks te bestellen via de website.