Nazorgpoli
IC-nazorg en revalidatie zijn in ons land nog niet goed geregeld. Er zijn ziekenhuizen die al jaren goed geoliede IC-nazorg poli’s hebben, andere ziekenhuizen hebben dit aanbod niet. Probleem is dat nog niet goed onderzocht is hoe IC-nazorg het best aangeboden kan worden. Momenteel is er een Richtlijn IC-nazorg en Revalidatie in de maak door verschillende beroepsgroepen (o.a. intensivisten, revalidatie-artsen, fysiotherapeuten) en IC-ervaringsdeskundigen. Als deze richtlijn klaar is, dan zal IC-nazorg en revalidatie die op de IC-begint en doorgezet wordt op de verpleegafdeling en in de thuissituatie beter geregeld zijn.
De huidige nazorgpolis zijn niet uniform geregeld. Een voorbeeld hoe een nazorgpoli er uit kan zien : een paar keer per maand wordt er een spreekuur gehouden, een consult duurt vaak een uur en wordt gehouden door een IC-verpleegkundige, een intensivist, een fysiotherapeut of een revalidatieverpleegkundige. De patiënt krijgt voorafgaand aan het bezoek een vragenlijst thuis gestuurd over voeding, het slaappatroon, de gezondheid enz. Met deze vragen kan vooraf al een duidelijker beeld van de toestand van de patiënt na de IC-periode worden gekregen. Tijdens het poli-bezoek wordt gekeken hoe een IC-patiënt functioneert op lichamelijk, cognitief en psychisch gebied. Wanneer er problemen zijn, wordt de patiënt doorverwezen naar bijvoorbeeld de revalidatie arts, de psycholoog, logopediste of de diëtist. Na het polibezoek is vaak het mogelijk om een bezoek te brengen aan de IC, onder begeleiding van een IC-verpleegkundige.
Niet alle patiënten worden op een nazorgpoli uitgenodigd, afhankelijk van de duur van de IC-opname of de duur van de beademing krijgt slechts een deel van de patiënten een uitnodiging voor de IC-nazorgpoli.
Ook de familie krijgt aandacht tijdens het bezoek aan de nazorgpoli. De patiënt mag dan misschien geen herinnering hebben aan wat er op de IC gebeurd is, de naaste familie heeft vaak nog zeer levendige herinneringen aan deze moeilijke en stressvolle tijd. Ook naasten en familieleden kunnen moeilijkheden ondervinden bij het verwerkingsproces.
De IC waar u hebt gelegen kan u informatie verschaffen of zij een nazorg-poli hebben. Als u klachten hebt die door de IC-opname kunnen zijn veroorzaakt, kunt u altijd vragen voor een consult op de nazorg-poli, ook als u maar kort op de IC- heeft gelegen. Heeft uw ziekenhuis geen nazorgpoli dan kunt u een gesprek met uw huisarts aanvragen en de hulp vragen die u nodig heeft, zoals fysiotherapie of logopedie. Bij vragen die over de IC-behandeling gaan, kunt u contact opnemen met het IC-team.
In 2015 is over de noodzaak voor IC-nazorg een Kruispuntdocumentaire gemaakt: “IC-overlevers”.
Nazorg per telefoon
Sommige ziekenhuizen bellen de patiënten na een aantal weken tot maanden even op. Dan wordt er geïnformeerd naar hoe het met de patiënt en de naasten gaat. Ook kunnen tijdens zo’n gesprek de ervaringen op de IC en eventuele problemen waar de ex-patiënt tegenaan loopt besproken worden. De patiënt wordt dan verwezen naar de huisarts voor verdere hulp voor deze problemen. Tijdens het telefonisch consult kun je aangeven of je het op prijs stelt om nog een keer terug te komen voor een afspraak in het ziekenhuis. In enkele ziekenhuizen neemt één van de IC-familiebegeleiders na het ontslag contact op met de patiënt en de naasten om te horen hoe het gaat.
Bezoek aan de IC
Het is fijn om na ontslag de mogelijkheid te hebben om een nagesprek te voeren met een IC-arts of IC-verpleegkundige en de afdeling nogmaals te bezoeken. Het ene ziekenhuis geeft deze mogelijkheid tijdens ontslag van de afdeling, een ander ziekenhuis kiest ervoor om dit een aantal maanden na het ontslag aan te bieden.
Er zijn ook ziekenhuizen waarbij de IC-afdeling geen enkel aanbod doet aan de patiënt. IC-patiënten die graag nog eens terugkeren naar hun oude kamer op de IC-afdeling, zullen dat op eigen initiatief moeten doen. U kunt er altijd om vragen.
IC-terugkomdagen
Steeds meer ziekenhuizen in Nederland organiseren terugkomdagen voor IC-patiënten en hun naasten. Tijdens een IC-terugkomdag wordt er een programma aangeboden met lezingen van bijvoorbeeld een intensivist over het Post Intensive Care Syndroom, een voormalig IC-patiënt vertelt over zijn of haar IC-ervaring en er is mogelijkheid om in groepen de IC-te bezoeken. Vooral voor naasten is dit vaak een emotionele ervaring. Daarnaast is er tijd voor lotgenotencontact waarbij IC-patiënten en naasten samen met IC-medewerkers ervaringen kunnen uitwisselen. Terugkomdagen worden door patiënten erg gewaardeerd, omdat het vaak het eerste moment is waarop zij in contact komen met andere voormalig IC-patiënten en kunnen horen en zien dat zij niet de enigen zijn die problemen na de IC ervaren.
IC Café
Het eerste IC Café in ons land wordt in december 2018 in Tilburg georganiseerd. Tijdens een IC Café ontmoeten voormalig IC-patiënten en naasten elkaar om ervaringen uit te wisselen en te leren van elkaar. Een IC Café wordt in door voormalig IC-patiënten en naasten in samenwerking met IC-medewerkers een paar keer per jaar georganiseerd. Naast voordrachten over bijv. delirium, PICS, terugkeer naar werk, is er volop ruimte voor het uitwisselen van ervaringen tussen de “café” bezoekers. Dit alles in een ontspannen en informele sfeer. IC Café is een laagdrempelige manier van IC-nazorg. Patiëntenorganisatie IC Connect streeft er naar de komende jaren op vele plekken IC Café’s in te richten in samenwerking met de intensive care afdelingen.
Terugkeer naar het werk
Een belangrijk aspect bij het herstel is voor velen de terugkeer naar werk. Terugkeer naar het werk is voor veel voormalig IC-patiënten een moeizaam proces. Uit Nederlands onderzoek blijkt dat een jaar na ontslag van de IC de helft van de patiënten nog niet in staat is om te werken. Een derde van hen zal nooit meer in staat zijn te werken.
De eerste tijd na thuiskomst is er vaak volop medeleven vanuit het werk, wat als een warm bad kan voelen. Maar andere situaties zijn ook denkbaar, waarbij men zich kan voelen als de werknemer die ‘eenzaam thuis aanmoddert’, of die juist heel erg door de werkgever wordt opgejaagd.
Veel voormalig IC-patiënten ervaren dan ook problemen bij terugkeer naar werk.
Net als binnen de gezondheidszorg en maatschappij zijn PICS en PICS-F bij werkgevers, bedrijfsartsen en verzekeringsartsen nog erg onbekend. Er kan daardoor een verkeerde inschatting worden gemaakt over de mogelijkheid voor terugkeer naar het oude werk.
Soms lukt het wel om geheel te re-integreren, ook al gaat dat met de nodige hobbels gepaard. Het kan zijn dat er (pas) bij werkhervatting problemen opdoemen, zoals gebrek aan overzicht, geringe stressbestendigheid of moeite met multi-tasken. Regelmatig overleg met de leidinggevende en met de bedrijfsarts zijn belangrijk om de verwachtingen over en weer op elkaar af te stemmen.
Re-integreren is in alle opzichten een intensief proces; loslaten van het vertrouwde, het onder ogen zien van beperkingen, doorzetten met vallen en opstaan en soms afscheid van collega’s nemen. Toch is ook vaak een goede doorstart te maken, of is er een andere functie binnen het bedrijf mogelijk. Indien re-integratie moeizaam verloopt dan kan de bedrijfsarts er voor kiezen om de belastbaarheid onafhankelijk in kaart te laten brengen bij een Medisch Expertise Centrum. Met een belastbaarheidsprofiel kan dan gerichter gezocht worden of en hoe terugkeer naar het werk tot de mogelijkheden behoort.
Infographics
We hebben een informatieve infographic gelanceerd om patiënten te helpen bij hun herstel na een IC-opname. Deze infographic, getiteld “Wie helpt mij na mijn IC-opname?”, bevat waardevolle informatie en praktische tips om patiënten te begeleiden tijdens hun herstelproces.
De infographic wordt ook als ansichtkaart verspreid onder ziekenhuizen in de regio en biedt informatie over de verschillende zorgverleners en ondersteunende organisaties die beschikbaar zijn na een IC-opname. Het doel is om patiënten bewust te maken van de beschikbare hulpbronnen en hen te helpen de juiste zorg en ondersteuning te vinden tijdens hun herstel. De ansichtkaarten zijn ook rechtstreeks te bestellen via de website.
In de afgelopen jaren zijn er aanzienlijke vooruitgangen geboekt op het gebied van nazorg en revalidatie voor IC-patiënten. Er is tevens meer aandacht gekomen voor de langetermijnklachten op psychisch gebied bij naasten vanwege de IC-opname van hun dierbaren.
In 2022 is de Richtlijn Nazorg en revalidatie van Intensive Care patiënten tot stand gekomen. Deze richtlijn behandelt in de module Organisatie van IC-nazorg, revalidatie en herstelzorg de aanbevelingen voor het optimaal inrichten van nazorg door de zorgketen.
Het initiatief voor deze richtlijn kwam van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) en de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC). Een brede multidisciplinaire werkgroep, bestaande uit medici, verpleegkundigen, paramedici, psychologen, en vertegenwoordigers van Stichting FCIC en IC Connect, heeft aan de totstandkoming bijgedragen.
Andere modules in de Richtlijn “Nazorg en revalidatie voor IC-patiënten” omvatten: Preventie van PICS; Preventie PICS-F, Screeningsinstrumenten voor PICS; Identificatie van patiënten met risico op PICS; Behandeling van PICS.
Nazorg voor naasten valt buiten deze richtlijn, aangezien naasten geen behandelrelatie met het ziekenhuis hebben. Voor nazorg voor naasten wordt verwezen naar de huisarts.
De module Organisatie van IC-nazorg bouwt voort op de visie over IC-nazorg in de Kwaliteitsstandaard Organisatie van de Intensive Care: “Iedereen in Nederland moet altijd en overal kunnen rekenen op goede IC-zorg en goede IC-nazorg, waarbij ook naasten van IC-patiënten kunnen rekenen op goede begeleiding.”
Samenvatting module Organisatie van Zorg
Hieronder volgt een beknopte samenvatting van de Module Organisatie van Zorg van de Richtlijn. Voor uitgebreide informatie, achtergronden en overwegingen wordt verwezen naar de Richtlijn zelf.
In de module Organisatie van zorg worden in drie submodules de volgende thema’s behandeld:
1. Coördinatie en organisatie van IC-nazorg
Tijdens de IC-opname kan al worden bepaald welk nazorgtraject nodig is voor de patiënt. Dit traject moet naadloos overgaan naar verschillende zorgverleners in de zorgketen, zoals de verpleegafdeling, thuiszorg en revalidatiesetting. Vooral voor patiënten met een hoog risico op PICS is het cruciaal om tijdens de IC-opname te bespreken hoe het nazorgtraject eruit kan zien. Het bespreken van de patiënt in een op nazorg en revalidatie toegespitst MDO en IC-nazorgcoördinatie door het aanstellen van een IC-nazorgcoördinator is hierbij van belang.
Tijdens de IC-opname worden de volgende aanbevelingen gedaan:
In de follow-up fase kunnen, afhankelijk van de conditie, leeftijd en herstelmogelijkheden van de patiënt, verschillende nazorgtrajecten worden overwogen. Bijvoorbeeld ontslag naar huis, naar een medisch specialistische revalidatie (bijvoorbeeld een revalidatiekliniek, poliklinisch of opname) of naar geriatrische revalidatie (bijvoorbeeld het verpleeghuis). De verschillende nazorgtrajecten hebben verschillende regiebehandelaren, zoals de huisarts, de revalidatie-arts of de specialist ouderengeneeskunde. Ook de medisch specialist die de onderliggende ziekte behandelt, kan als regiebehandelaar een rol spelen.
De volgende aanbevelingen worden gedaan:
2. Overdracht van klinische informatie in de zorgketen
Voor patiënten en naasten is het van belang dat andere zorgverleners en regiehouders in de keten op de hoogte zijn van de reden van IC-opname en het verloop van de behandeling op de IC. Kennis van het ziektebeloop en inzicht in PICS bij de partners in de zorgketen zijn noodzakelijk om de IC-nazorg goed in te richten. Zorgcoördinatie speelt hierbij een belangrijke rol. Een goede overdracht van de zorg naar de volgende regiebehandelaar en zorgverlener(s) in de keten is essentieel.
De volgende aanbevelingen worden gedaan:
Wanneer een paramedische behandeling voortgezet moet worden in de eerstelijn, is het van belang een goede overdracht te regelen naar de paramedicus in de eerste lijn, bij voorkeur naar iemand die geschoold is in de behandeling van patiënten met PICS.
Vraag de regiebehandelaar om een verwijzing, ten behoeve van de bekostiging van de paramedische behandeling (‘chronische lijst’).
3. Informatievoorziening voor en communicatie met patiënten hun naasten.
Na ontslag van de IC is het voor patiënten (en naasten) belangrijk om uitleg te krijgen over mogelijke korte- en langetermijnproblemen die te verwachten zijn. Ook moet er uitleg worden gegeven over het nazorgtraject voor de patiënt.
De volgende aanbevelingen worden gedaan voor het IC-team:
Handige links voor meer informatie: