Post Intensive Care Syndroom-familie (PICS-F)
Een levensbedreigende ziekte raakt niet alleen de patiënt, ook de naasten en familie. Door de continue stress of de patiënt wel beter zal worden, de hectische en technische IC-omgeving, de slapeloze nachten, het gereis naar het ziekenhuis en alle bijkomende gevoelens van angst en onzekerheid, staan de naasten flink onder druk. Tijdens de IC-opname moeten zij soms over ingrijpende en overweldigende zaken beslissingen nemen.
Hierdoor kunnen ook naasten psychische problemen ontwikkelen, zoals depressie, angst en PTSS.
Dit komt waarschijnlijk vaker voor dan we denken. Uit Amerikaans onderzoek blijkt dat een derde van de naasten van overlevenden en vijftig procent van de naasten van overleden IC-patiënten depressieve klachten hadden. Zeventig procent ontwikkelde angstsymptomen.
Ongeveer een derde van de familieleden van hadden PTSS symptomen binnen 90 dagen na het ontslag van de patiënt of nadat de patiënt was overleden. Zonder behandeling kunnen deze psychische problemen leiden tot een Post Traumatisch Stress Syndroom en jaren blijven bestaan.
Gestoorde rouwverwerking
Naasten van patiënten die op de intensive care of bij een palliatief beleid op de verpleegafdeling of thuis overlijden, kunnen een gestoorde rouwverwerking krijgen Een normale rouwverwerking kent verschillende fasen: ontkenning, boosheid, het gevecht aangaan, depressie en aanvaarding. Hoe pijnlijk dat proces ook is, na een goed doorlopen rouwverwerking is er berusting over het overlijden van de nabestaande en kan de naaste uiteindelijk weer door met zijn eigen leven. Bij een verstoorde rouwverwerking komt men niet toe aan dit noodzakelijke rouwproces om het overlijden van de dierbare te kunnen aanvaarden. De herinneringen aan de periode op de intensive care, aan de angst en stress, de ernstige ziekte, de pijn en het lijden van de dierbare die uiteindelijk is overleden hebben de overhand boven de dierbare herinneringen aan de naasten en het verdriet dat zo nodig is om het overlijden te kunnen accepteren. Hierdoor kan de naaste niet toekomen aan een normale rouwverwerking en kan hij zelfs gezondheidsproblemen krijgen, als eet- en slaapproblemen, posttraumatische stress en depressie. De huisarts kan je helpen om deze verdrietige en moeilijke situatie het hoofd te bieden. Psychologische hulp kan nodig en helend zijn. Je mag hier actief om vragen als je dit bij jezelf herkent! Want juist naasten van overleden IC-patiënten vallen in de nazorg helemaal tussen wal en schip: de dierbare is overleden en de naaste heeft geen behandelrelatie met de artsen en zorgverleners die bij de IC-opname en het overige ziekteproces betrokken waren.
“Uit de tijd gevallen”
Een opname op de intensive care is voor de patiënt en de naasten/familie zeer emotioneel en ingrijpend. De verwerking van deze stressvolle en intensieve periode kan voor patiënten en naasten na ontslag moeizaam verlopen en zich op twee verschillende niveaus afspelen. Vaak worden patiënten in een kunstmatige slaap gehouden en hebben daardoor geen enkele herinnering aan deze periode: hij is “Uit de tijd gevallen”.
De naasten maken deze periode juist in grote spanning en stress van minuut tot minuut mee, soms dagen, weken of in een enkel geval maanden achter elkaar. Wanneer de patiënt wakker wordt, begint voor hem een periode waarin hij beseft hoe ziek hij is geweest, merkt hij hoe (spier-)zwak hij is en hoort hij over operaties, zware ic-behandelingen en mogelijke complicaties en doemt een leven na de intensive care op dat anders kan zijn dan voorheen. De naaste is op dat moment juist blij en opgelucht dat de patiënt de kritieke ziekte periode heeft doorstaan. Twee heel verschillende en tegengestelde emoties over iets wat samen is meegemaakt.
Daarnaast hebben heel wat patiënten tijdens hun IC-opname last van angstgevoelens en nachtmerries of maken een delier door. Hierdoor kunnen de herinneringen van de intensive care door elkaar heenlopen en zo vreemd lijken dat de patiënt achteraf niet goed durft of kan praten over deze periode. Na ontslag kan dit het functioneren van de patiënt in het dagelijks leven behoorlijk beïnvloeden. Door tijdens de opname op de intensive care als naasten/familie een dagboek bij te houden, kan de patiënt een betere indruk krijgen van wat er zich in het echt allemaal tijdens de IC-opname heeft afgespeeld. De naaste kan de ontbrekende tijd voor de patiënt invullen en de patiënt kan door het samen lezen van het dagboek begrijpen hoe zwaar en stressvol de IC-periode voor de ander moet zijn geweest.
Veel IC-afdelingen reiken daarom speciale IC-dagboekjes uit. Hierin kan familie, soms verpleging, van dag tot dag schrijven wat er gebeurt. Foto’s kunnen heel goed helpen om de patiënt later te laten zien hoe ziek hij is geweest en waar en hoe hij op de intensive care heeft gelegen. Het maken van een IC-dagboek is voor zowel de patiënt als de naaste een heel goede en effectieve manier om te kunnen dealen met deze heftige periode in het leven van allen. Het lezen van het dagboek en het samen praten daarover hoeft niet direct na thuiskomst, maar kan heel goed op een later moment wanneer de patiënt meer hersteld is en men er samen aan toe is.
Over dit onderwerp is in 2012 een Kruispuntdocumentaire gemaakt: “Uit de tijd gevallen”.