Slecht nieuwsgesprekken worden gevoerd bij het vermoeden van een ernstige ziekte, het vaststellen van de definitieve diagnose, bij progressie of recidief van de ziekte of als duidelijk is dat de behandeling geen effect (meer) heeft. Tijdens het gesprek wordt door de arts en de IC-verpleegkundige die de patiënt en naaste het beste kent hierover informatie gegeven die afgestemd is op de emoties en het bevattingsvermogen van de patiënt en naasten op dat moment. In het gesprek worden drie doelen nagestreefd, namelijk dat patiënt en naasten het slechte nieuws horen en goed zijn geïnformeerd, maar ook dat verdere eventuele behandelingsmogelijkheden worden besproken.
Patiënten dienen te begrijpen wat het slechte nieuws inhoudt; onduidelijkheden worden verhelderd en misvattingen over mogelijke behandeling worden bijgesteld. Na het gesprek dienen de patiënt en naasten te weten hoe de medische toestand van de patiënt is en wat de gevolgen zijn van het voorstel voor behandeling of juist van het staken daarvan. Als de patiënt in coma is of gesedeerd aan de beademing ligt, dan kan hij niet deelnemen aan dit gesprek. De naasten moeten dan zijn belangen behartigen en namens de patiënt vaak vergaande beslissingen nemen. Dit is een zware en moeilijke taak, waarbij ruimte en tijd nodig is om samen met het behandelend team de juiste beslissing voor de patiënt te nemen.
Het is afhankelijk van de reactie van patiënt en naasten in hoeverre deze doelen in één gesprek worden bereikt. De bijkomende emoties kunnen het verloop en de inhoud van het gesprek beïnvloeden. Elk mens ontvangt het slechte nieuws op een andere manier. Daarom zijn er meestal meerdere gesprekken nodig om alle informatie te verhelderen, maar ook om emoties en gevoelens te bespreken en dieper in te gaan op de behandelmogelijkheden. Pas daarna kunnen patiënten en/of de naasten een weloverwogen beslissing nemen over eventuele verdere behandeling of het staken van de behandeling.
End of life
Soms bestaat een reële kans dat er geen behandelingsmogelijkheden meer zijn die de kans op herstel van de patiënt geven. Als het medisch team besluit dat het zinloos is om nog door te gaan of te beginnen met een behandeling dan zal de behandeling worden gestaakt of gestopt. Dat is uiteraard een zware overweging en zal altijd eerst worden overlegd met de naasten.
De beslissing om te stoppen met een behandeling kan alleen door een arts genomen worden. Dat wordt altijd gedaan in een zorgvuldig en breed overleg met het hele IC-team. Dat betekent dat een partner of familielid van de patiënt niet kan beslissen over het stoppen van een behandeling. Hij kan en mag daar wel over meepraten en de belangen van de patiënt behartigen.
Als verbetering van de situatie niet meer mogelijk lijkt, is het belangrijk dat er een zorgvuldige en heldere communicatie bestaat tussen de artsen, de verpleegkundigen en de naasten. Zo nodig kan een maatschappelijk werker, een geestelijk verzorger of familiebegeleider aanwezig zijn tijdens gesprekken.
Wanneer het besluit wordt genomen de behandeling te stoppen, zullen de apparaten die niet meer nodig zijn worden afgekoppeld. Het moment daarvoor wordt altijd bepaald in overleg met de naasten. Het beëindigen van de kunstmatige beademing is een van de meest ingrijpende en emotionele handelingen voor de naasten, maar ook zeker voor de betrokken zorgverleners. Het daaropvolgende sterfbed duurt vaak niet erg lang. Als de patiënt al niet meer in staat was om zelfstandig adem te halen duurt het vaak enkele minuten. Anders zal dit een aantal uren tot hooguit één of twee dagdelen duren. De artsen kunnen daarover een inschatting maken.
Orgaan- of weefseldonatie
Als het duidelijk is dat de patiënt zal komen te overlijden, kan het zijn dat de arts aan de naasten toestemming vraagt voor orgaan of weefseldonatie. Mogelijk staat de patiënt al ingeschreven in het donorregister en heeft hij daar zijn wens neergelegd welke organen of weefsels na zijn dood voor transplantatie mogen worden gebruikt.
Heeft hij dat niet vastgelegd, dan zal de arts aan de naasten vragen of zij toestemming geven tot donatie. Als naaste weet je waarschijnlijk hoe de gedachten van je dierbare daarover waren. De donatieprocedure en de gesprekken daarover worden met grote zorgvuldigheid en volgens vaststaande protocollen uitgevoerd.