We kijken terug op een turbulent en bijzonder jaar. We hebben als FCIC en IC Connect dit jaar, mede door alles wat door de COVID-pandemie op ons afkwam, met z’n allen keihard gewerkt. Zeker de zorgprofessionals op de afdelingen. Hiervoor hebben we groot respect en waardering.
Opeens kwam de IC en PICS alle huiskamers in. Vaak gerelateerd aan COVID, dus we hebben ons best gedaan vooral ook aandacht te blijven vragen voor de 80.000 mensen die jaarlijks op de IC belanden zonder COVID. We hebben nadrukkelijk aandacht gevraagd voor de impact van deze COVID-pandemie voor patiënten en naasten die met of zonder COVID dit jaar op de IC’s verblijven en te maken hebben met bijzondere omstandigheden en beperkingen in bezoek.
Het afgelopen jaar hebben we versneld ingestoken op allerlei vormen van informatievoorziening – zowel op onze websites, Facebook, LinkedIn, via de media in kranten, op tv, webinars, maar ook in richtlijnen en kwaliteitsstandaarden. Voorbeelden hiervan zijn de speciale coronapagina op onze websites en de voorlichtingsfilmpjes . Onze social media vrijwilligers plaatsten afgelopen maanden bijna dagelijks een Facebook en LinkedIn bericht. De IC-hulplijn is in het begin van de Corona periode weer flink actief.
We zijn aan het verkennen hoe we alle beschikbare informatie op een makkelijke manier toegankelijk kunnen maken in een digitaal platform of app.
Lotgenotencontact: de IC Cafe’s konden in eerste instantie geen doorgang vinden, inmiddels zijn er door meerdere IC’s succesvolle digitale IC Cafe’s gehouden. Begin dit jaar zijn we versneld een besloten Facebookgroep gestart. Inmiddels heeft deze besloten groep meer dan 250 leden. Onze vrijwilligers zijn daarin ook lotgenoten.
Met Slachtofferhulp Nederland hebben wij geregeld dat zij een luisterend oor gaven aan de naasten van IC-patiënten, in de periode dat naasten niet op bezoek mochten komen. Er zijn meer dan 70 mensen die hiervan gebruik gemaakt hebben. Sommigen voor een eenmalig gesprek, maar een aantal ook met maandenlange intensieve begeleiding. Slachtofferhulp biedt ook tijdens deze tweede golf hun luisterend oor. Ook onze eigen telefonische hulplijn heeft veel mensen kunnen helpen.
Op het gebied van belangenbehartiging zijn we dit jaar met vele belangrijke partners in gesprek geweest. Vlak voor de COVID spraken we al met de IGJ, afgelopen oktober opnieuw. De IGJ gaat impact een belangrijker onderdeel maken van hun beleid en toezicht.
Belangenbehartiging geldt ook voor de stem van patiënten en naasten in richtlijnen en in wetenschappelijk onderzoek. Daar zijn we vaak voor benaderd het afgelopen jaar: we zijn bij 40 onderzoeksaanvragen betrokken geweest, waarvan 20 COVID gerelateerd. 1/3 daarvan is inmiddels gehonoreerd en daar varieert onze rol van meedenken, tot participeren in werkgroepen of bij kennisverspreiding. Bij minstens 5 richtlijnen, zorgpaden en kwaliteitsstandaarden zijn we betrokken waaronder uiteraard de Richtlijn IC-nazorg en revalidatie, maar ook bij de Richtlijn Sepsis, de richtlijn ARDS, de Leidraad Nazorg voor IC-patiënten met COVID en de LAN Handreiking voor de zorg voor Post Covid patiënten.
We kijken terug op een turbulent jaar, en we kijken samen vooruit naar het nieuwe jaar. Vorige week kregen we het verheugende nieuws dat we voor komend jaar opnieuw subsidie krijgen van VWS. Daarmee gaan we wederom inzetten op informatie en voorlichting, op lotgenotencontact en belangenbehartiging.
Namens het bestuur wens ik jullie allemaal goede dagen. Speciaal voor alle zorgprofessionals veel succes en sterkte. Maar uiteraard wensen ook voor alle (voormalig) patiënten en hun naaste het beste. We zetten ons ook komend jaar weer in om samen de impact van een IC opname verder te verkleinen.