Na een kritieke ziekte en Intensive Care opname volgt meestal een intensieve herstelperiode.
Wat is in deze periode belangrijk voor de patiënt zelf? Hoe kom je aan de juiste informatie, wat draagt bij aan goed herstel en hoe houd je zelf overzicht?
Wij zijn op zoek naar voormalig IC-patiënten die hierover mee willen denken en praten.
Wie zijn wij?
FCIC, IC Connect, HAN, QULI, Erasmus; Burger wetenschap
De IC-patiënten vereniging IC Connect heeft een subsidie gekregen om samen met wetenschappers en zorgprofessionals (o.a. dokters, verpleegkundigen en fysiotherapeuten) vanuit burger/patiënt perspectief te kijken naar de belangrijkste aspecten die bijdragen aan herstel na Intensive Care en ziekenhuis opname. We zijn benieuwd naar wat zij zelf belangrijk vinden en hoe een ‘persoonlijke gezondheidsomgeving’ er voor hen uit ziet.
Ontwerp traject Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO)
Deze subsidie helpt ons om een start te maken met een ‘IC-herstel PGO’. PGO is de afkorting voor persoonlijke gezondheidsomgeving. Het is een app of website waarmee je gratis een kopie kunt bekijken van je medische gegevens. Vaak kun je ook gegevens over jouw gezondheid toevoegen die je zelf meet. Bijvoorbeeld je bloeddruk of gewicht. Er zijn verschillende PGO’s waar je uit kunt kiezen. PGO’s zijn nieuw en hebben steeds meer functionaliteiten.
Met een PGO staan steeds meer gegevens over je gezondheid op één plek.
Zo krijg je meer grip op je gezondheid. Meer info:
- Wat is een PGO?
- Hoe werkt Quli als PGO en hoe kun je (via MedMij) over een kopie van je zorggegevens beschikken. Bekijk video
- Een voorbeeld van gebruik van Quli door mensen met brandwonden. Bekijk video
Waarom een PGO na een IC opname?
Er zijn veel mensen die tijdelijk op een Intensive Care behandeld worden. Dat betekent meestal dat ze heel erg ziek zijn en vaak ook een lang herstel nodig hebben. In die maanden (en soms jaren) hebben de meeste mensen veel vragen en hulp van verschillende behandelaren nodig. Om overzicht te houden, goed mee te kunnen denken met de behandeling en gemakkelijker informatie te krijgen kan een PGO een belangrijk hulpmiddel zijn tijdens het herstel.
Wie zoeken wij?
Wij zijn op zoek naar mensen die langer dan 2 dagen op een IC hebben gelegen. Tijdens een digitale bijeenkomst praten we met een groep over dit onderwerp. Naast voormalige patiënten, zijn lotgenoten, bondgenoten, familieleden, naasten en mantelzorgers ook welkom om deel te nemen.
Kunt u op één van een onderstaande momenten met uw telefoon/tablet/computer meedoen, tijdens een digitale bijeenkomst?
- Dinsdag 8 november 19.00 – 21.00 uur
- Donderdag 17 november 19.00 – 21.00 uur
- Woensdag 30 november 14.00 – 16.00 uur
Geef u dan op via onderstaand aanmeldformulier en wij sturen u vervolgens verdere informatie.
Alvast dank voor uw medewerking!
Namens de projectgroep,
Marijke van der Steen, intensivist & projectleider
Hans ter Brake, Quli (Quality of Life)