Jaarlijks belanden ongeveer 80.000 mensen op de Intensive Care (IC) afdeling. Daarvan overleeft ongeveer 90% deze zware periode.
Maar veel van hen kunnen nog lang last houden van klachten, zoals lichamelijke, geestelijke en cognitieve problemen.
Dit is beschreven als het Post Intensive Care Syndroom (PICS). Patiënten hebben veel behoefte aan goede informatie, ondersteuning en voortdurende zorg.
Het vinden van geschikte hulp en betrouwbare informatie was voor hen en hun familie vaak moeilijk en eenzaam. Dit werd tot kortgeleden niet genoeg herkend.
Stichting FCIC en de patiëntenorganisatie IC Connect starten twee nieuwe digitale platforms om patiënten vanaf hun IC-opname, en ook nog daarna, persoonlijk te blijven steunen.
Dit zijn de IC-HerstelWijzer en de IC-NaastenCoach. Deze digitale platforms bieden informatie voor verschillende herstelfasen, zelftests, steun en zelfzorgmogelijkheden. Hierdoor worden patiënten en hun familie beter begeleid in het herstelproces. In de IC-HerstelWijzer en de IC-NaastenCoach vind je vooral relevante en betrouwbare informatie op het juiste moment en op een makkelijke manier. Daarom geeft het digitale platform op elk tijdstip (24/7) toegang tot belangrijke informatie.
De IC-HerstelWijzer ondersteunt patiënten bij belangrijke stappen in het herstel en maakt een persoonlijke planning over de verschillende zorgfasen.
Ook kunnen gebruikers contact maken met lotgenoten en zorgprofessionals. Dit creëert een ondersteunend netwerk.
Speciaal voor familie en vrienden is er de IC-NaastenCoach ontwikkeld. Dit geeft hulp aan alle naasten die vaak zelf steun nodig hebben tijdens de drukke tijd rond een IC-opname. Zij kunnen ook klachten krijgen. Dit is beschreven als PICS-Familie.
Sinds 2017 zet IC Connect zich in voor de belangen van IC-patiënten en hun naasten. De organisatie streeft naar goede nazorg en revalidatie. Dankzij IC Connect is PICS sinds 2018 erkend als officiële aandoening door het ministerie van VWS. De websites IC Connect en FCIC bieden uitgebreide informatie voor zowel patiënten als professionals.
Door COVID-19 weten meer mensen hoe ingrijpend een IC-opname en het herstel daarna kunnen zijn. Patiënten voelen zich vaak eenzaam, begrijpen niet altijd goed wat er met hen gebeurt en hebben moeite om hun leven weer op te pakken. Problemen met werk en sociale activiteiten komen vaak voor. Net als financiële problemen door langdurige gezondheidsproblemen.
Ook is er soms gebrek aan kennis en samenwerking tussen zorgverleners en organisaties. Dit geeft dan extra moeilijkheden.
Patiënten vertellen duidelijk dat ze op het juiste moment de beste zorg willen met altijd beschikbare informatie. Ook willen ze weten wat er met hen gebeurt en ze hopen op snel contact met hun zorgverleners. Het terugkrijgen van controle over hun leven na een IC-opname is heel belangrijk.
De ervaringen van patiënten, familie en nabestaanden zijn onmisbaar om hun kwaliteit van leven te verbeteren.
Voor meer informatie of vragen kunt u contact opnemen via info@fcic.nl of via de softwareontwikkelaar info@quli.nl.