Op 11 november 2017 ontmoetten een kleine 70 ex-IC-patiënten, naasten, bestuurs-en kerngroepleden van St. FCIC elkaar tijdens de eerste Lotgenotendag van IC Connect. Wij maakten kennis met vele nieuwe oud-IC-patiënten en naasten die eerder hadden aangegeven hun IC-ervaringsdeskundigheid in te willen zetten voor IC Connect. Na een welkomstwoord door Lilian Vloet, voorzitter FCIC, gaf de voorzitter van IC Connect Marianne Brackel een lezing over PICS(-F) en ontwikkelingen ten aanzien van IC–nazorg.
Mel Major, promovenda en fysiotherapeut aan de HvA/AMC vertelde over haar kwalitatieve onderzoek bij 35 ex-IC-patiënten en naasten in haar lezing: ‘Zie me, zoals ik ben’. Hoe complexiteit niet gezien wordt tijdens ontslag uit het ziekenhuis”:
Onder leiding van Hans Evers, geestelijk verzorger van de IC LUMC werden in drie wervelende interactieve sessies de belangrijkste ervaren knelpunten in de IC-nazorg besproken en oplossingen daarvoor aangedragen.
Na de lunch, waarbij volop ruimte was voor lotgenotencontact, werd in verschillende groepen nagedacht over communicatie/website/fondsenwerving, IC Café, inzet van ervaringsdeskundigheid bij lezingen en scholingen en bij wetenschappelijk onderzoek, IC-hulplijn en belangenbehartiging. Na afloop was er de mogelijkheid om het Spoorwegmuseum te bezoeken.
Een geweldig eerste ontmoetingsdag, die naar de reacties achteraf volledig aan het doel heeft beantwoord: voorlichting-lotgenotencontact-op weg naar “samen de impact van een IC-opname beperken”.
Wij zelf waren onder de indruk van de heftige verhalen die we hoorden over de doorgemaakte kritieke ziekten en over alle eenzame ervaringen na de IC.