skip to Main Content

Onzekere periode

Bij een acute opname zijn de eerste uren of dagen zeer onvoorspelbaar. Het is niet zeker of het lichaam goed op de behandeling reageert of dat er nog complicaties zullen optreden. Dit hangt ook af van de conditie van de patiënt, zijn of haar leeftijd en of er op tijd is gehandeld. In het geval van een reanimatie is op tijd handelen van levensbelang, evenals bij een ernstig trauma of infectie. Zelfs met alle kunde en kennis op de IC is het afwachten hoe het ziekteproces verloopt of hoe een letsel zich verder ontwikkelt.

Veel naasten schrikken als ze hun dierbare, de patiënt voor het eerst in een ziekenhuisbed zien liggen. Een IC-patiënt ziet er vaak opgeblazen uit in het gezicht, de armen en de benen. Als iemand ernstig ziek is, staan de bloedvaten meer open, waardoor de bloeddruk verlaagt. De patiënt krijgt dan extra vocht via een infuus binnen om de bloeddruk op peil te houden. Soms loopt er vocht uit de bloedvaten en komt terecht in weefsels, waar het niet hoort. Dit is niet ernstig en trekt uiteindelijk weer weg, maar daardoor ziet je dierbare er wel heel anders uit. Als iemand ernstig ziek is, verslechtert de doorbloeding vaak. Dit veroorzaakt uitslag of wonden op de huid. Via stickers worden het hartritme en de hartfrequentie gecontroleerd en zichtbaar op de monitor.

Stressvolle periode

Ineens kan het noodlot toeslaan; een mens kan plotseling in een levensbedreigende situatie verzeild raken. Na een acute opname op de IC krijgen patiënt en naasten ervaringen mee die hun levens op zijn kop zetten. Daarbij is er vaak geen mogelijkheid of tijd om een moment samen te zijn; de patiënt is niet aanspreekbaar of er moet met direct geopereerd worden. Deze schokkende ervaring wordt vaak opgevolgd door mededelingen over mogelijke complicaties en risico’s. Dit alles kan zeer emotioneel en traumatisch zijn voor de naasten.

Gedurende de acute fase van de opname, wachten de naasten meestal in de wachtkamer of op de gang. Dan gaan er uiteraard allerlei vragen door het hoofd en willen zij hun dierbare zo snel mogelijk in leven terugzien. Bovendien spoken er dingen door je hoofd als: hoe zal hij of zij er bij liggen en komt mijn dierbare hier ooit weer gezond uit? Dat geeft gevoelens van zware onmacht, angst, wanhoop en verdriet. Als naaste kun je er alleen op vertrouwen dat het IC-personeel zijn uiterste best zal doen om jouw dierbare te redden. Ook de patiënt kan zich onmachtig voelen; hij heeft fysiek nog zeer weinig in te brengen, op de lichamelijke vechtlust na. Zorgvuldige en medelevende communicatie vanuit de arts richting de patiënt en familie kunnen enige troost of verlichting bieden.

Op bezoek

De bezoektijden kunnen per Intensive Care verschillen. Waar je bij de ene IC een paar bezoekuren per dag krijgt, ben je in andere IC’s vrijwel de hele dag welkom. In sommige IC’s is de contactpersoon de gehele dag welkom en op andere locaties alleen tijdens de bezoekuren. Als de patiënt zo ziek is dat hij kan overlijden, kunnen naasten op alle IC’s de gehele dag op bezoek komen.

De meeste ziekenhuizen hebben twee of drie bezoekperiodes per dag, meestal van één of anderhalf uur lang. Bij enkele ziekenhuizen kunnen patiënten doorlopend bezocht worden.

Specialist van de zieke

Op de IC werkt gespecialiseerd personeel. Het team is in het bijzonder opgeleid voor het IC-werk. Naasten hebben ook vaak enkel met IC-verpleegkundigen en de IC-arts (intensivist) te maken. De intensivist is de hoofdbehandelaar. Hij of zij overlegt dagelijks met de behandelend arts over welke zorg noodzakelijk is. De behandelend arts kan bijvoorbeeld de longarts, de chirurg of de internist zijn.

Daarnaast zijn er nog andere zorgverleners bij de zorg voor IC-patiënten betrokken, zoals de fysiotherapeut, de diëtist of een logopedist.

In bijna alle ziekenhuizen is er een (wekelijks) multidisciplinair overleg waarbij alle betrokken professionals elkaar bijpraten, met elkaar meedenken en afspraken maken omtrent de behandeling.

Op de IC wordt elke dag onderzoek gedaan, zoals bloedonderzoeken en röntgenonderzoeken. Daarvoor komen röntgenlaboranten en laboranten bij de patiënt langs voor bloedafname. Ook kunnen diëtisten en fysiotherapeuten aan het bed van je dierbare verschijnen. De diëtist wordt erbij betrokken als er bijzondere vragen rondom voeding zijn. De fysiotherapeut komt onder meer om de patiënt zoveel mogelijk te laten bewegen, zodat de patiënt zo min mogelijk schade aan spieren en gewrichten overhoudt tijdens de IC opname.

Overnachten

Als het zeer slecht gaat met een patiënt is het op elke IC mogelijk om de nacht door te brengen.
Op veel IC’s zijn daar opklapbedden voor beschikbaar, op andere IC’s kan dat op de bank in de familiekamer. Sommige ziekenhuizen hebben een eenvoudige hotelkamer in het ziekenhuis. Bij andere ziekenhuizen is er een familiehuis of hotel in de buurt waar je voordelig(er) kan overnachten.

Familiekamer

De meeste ziekenhuizen hebben een gasten- of familiekamer. Als de toestand van jouw dierbare daar aanleiding toe geeft, kan je hier in overleg met het unithoofd of de dienstdoende verpleegkundige/arts gebruik van maken. Meestal krijgt de familie dan een sleutel van de kamer. Bedenk wel dat er kosten zijn verbonden aan een overnachting. Handdoeken en linnengoed zijn aanwezig.

Familiegesprek

Na een spoedopname op de IC is er een gesprek met de familie van de patiënt. Daarna wordt er één of meerdere keren per week een familiegesprek gevoerd. In sommige ziekenhuizen wordt dat een voortgangsgesprek genoemd. Tijdens het gesprek van ongeveer een half uur is er de mogelijkheid om vragen te stellen en wordt de familie door een intensivist en IC-verpleegkundige in alle rust bijgepraat. Het is raadzaam om dit gesprek nooit in je eentje te voeren. Twee horen er namelijk meer dan één. Als je al je vragen van te voren in een boekje opschrijft, vergeet je ze minder snel te stellen. Tijdens het gesprek kan iemand anders opschrijven wat er wordt verteld. Omdat er zoveel op je afkomt, is het goed mogelijk dat je bij thuiskomst opnieuw met allerlei vragen zit. Het is altijd mogelijk om een vervroegd voortgangsgesprek aan te vragen.

Slecht nieuwsgesprek

Slecht nieuwsgesprekken worden gevoerd bij het vermoeden van een ernstige ziekte, het vaststellen van de definitieve diagnose, bij progressie of recidief van de ziekte of als duidelijk is dat de behandeling geen effect (meer) heeft. Tijdens het gesprek wordt informatie gegeven die afgestemd is op de emoties en het bevattingsvermogen van patiënten op dat moment. In het gesprek worden door de arts drie doelen nagestreefd, namelijk dat patiënten het slechte nieuws horen en goed zijn geïnformeerd, maar ook dat verdere eventuele behandelingsmogelijkheden besproken. Patiënten dienen te begrijpen wat het slechte nieuws inhoudt; onduidelijkheden worden verhelderd en misvattingen over mogelijke behandeling worden gecorrigeerd. Na het gesprek dienen patiënten te weten wat de gevolgen zijn voor henzelf en hun omgeving.

Het is afhankelijk van de reactie van patiënten/naasten in hoeverre deze doelen in één gesprek worden bereikt. De bijkomende emoties kunnen het verloop en de inhoud van het gesprek beïnvloeden. Elke patiënt ontvangt het slechte nieuws op een andere manier. Daarom zijn er meestal meerdere gesprekken nodig om alle informatie te verhelderen, maar ook om emoties en gevoelens te bespreken en dieper in te gaan op de behandelmogelijkheden. Pas daarna kunnen patiënten of naasten een weloverwogen beslissing nemen over eventuele verdere behandeling of het staken van de behandeling.

Het brengen van slecht nieuws wordt ervaren als één van de moeilijkste onderdelen van het medische zorgproces. Professionals worden geconfronteerd met intense emoties van patiënten, zoals angst, verdriet of ontkenning, maar kunnen daarnaast ook met eigen gevoelens worden geconfronteerd, zoals onmacht of falen. Daarbij wil een arts eerlijk zijn zonder dat de boodschap hard of kil overkomt.

Shared decision making

Gezamenlijke besluitvorming, oftewel shared decision making, is een manier van werken waarbij arts en patiënt samen tot een beleid komen dat het beste bij de patiënt past. De belangrijkste kenmerken van Shared decision making zijn:

  • de uitwisseling van informatie tussen de hulpverlener en de patiënt is wederkerig (dus tweerichtingsverkeer)
  • de uitwisseling tussen hulpverlener en patiënt betreft zowel medische (of andere professionele informatie) als persoonlijke informatie
  • de hulpverlener en patiënt overleggen samen over alle (medische, professionele en persoonlijke) aspecten die relevant zijn voor de besluitvorming
  • de hulpverlener en de patiënt nemen uiteindelijk gezamenlijk het besluit over het te volgen (diagnostische / therapeutische / preventieve) beleid.

IC Dagboek

​Een opname op de Intensive Care is voor de patiënt en de naasten/familie zeer emotioneel en ingrijpend. De verwerking van deze periode verloopt voor patiënten soms moeizaam te verlopen. Vaak worden patiënten in een kunstmatige slaap gehouden en zijn daarom een groot gedeelte van de tijd die zij op de Intensive Care hebben gespendeerd kwijt. Ook hebben sommige patiënten tijdens hun IC opname last van angstgevoelens en nachtmerries. Hierdoor kunnen de herinneringen van de IC door elkaar heenlopen en zo vreemd lijken dat de patiënt achteraf niet goed durft of kan praten over deze periode. Na ontslag kan dit het functioneren van de patiënt in het dagelijks leven ernstig beïnvloeden. Door tijdens de opname op de IC als naasten/familie een dagboek bij te houden, kan de patiënt een betere indruk krijgen van wat er zich allemaal tijdens de opname op de IC heeft afgespeeld. Sommige ziekenhuizen reiken daar speciale dagboekjes voor uit. Je kunt dit altijd navragen bij de verpleging.

Goed voor jezelf zorgen

Omdat het vaak onduidelijk is hoelang het IC-verblijf zal duren, is het zeer belangrijk dat partners/familieleden goed voor zichzelf blijven zorgen. Neem dus genoeg rust en probeer zoveel mogelijk gezond te blijven eten en te drinken. Anders bestaat er de kans dat de intensieve periode na verloop van tijd niet meer is vol te houden.

In veel ziekenhuizen is er een stilteruimte aanwezig waar naasten of familie zich even terug kunnen trekken, de emoties de vrije loop kunnen laten of bidden. De ziekenhuiskapel of kerkruimte kan hier ook toe dienen.

Vaak is het zo dat partners en familieleden op alle e bezoektijden naast het bed van hun dierbare willen zitten. Hoe begrijpelijk dit ook mag zijn, het is belangrijk voor zowel de rust van de patiënt als voor de naasten belangrijk dat hier goede afspraken over worden gemaakt en dat er vooral wordt gedacht aan de patiënt.

Kinderen op bezoek

Ziekenhuizen gaan verschillend om met bezoek van kinderen. Bij het ene ziekenhuis is het bezoek van kinderen onder de tien jaar niet toegestaan, bij het andere ziekenhuis mogen kinderen alleen na overleg op de afdeling komen kijken. De reden voor deze voorzichtigheid is dat een bezoek aan een IC-afdeling erg indrukwekkend, en zelfs (licht) traumatiserend kan zijn.

Wanneer een dergelijk bezoek goed is voorbereid kan het voor kinderen heel waardevol zijn. Het is verstandig om vooraf te bedenken en te overleggen met de naasten en verpleging of de indrukken niet te traumatisch zullen zijn voor het kind, bijvoorbeeld bij ernstige verminking of bij beademing.

Het is zeer belangrijk om voor het bezoek met het kind te bespreken wat het gaat zien en wat het ongeveer kan verwachten. Ook is het goed om tijdens het bezoek het kind de gelegenheid te geven om vragen te stellen. Na het bezoek is het van belang te vragen hoe het kind het beleefd heeft.

Gesprek met arts aanvragen

Tijdens gesprekken met deskundigen komt er veel informatie op je af. Dan vergeet je wel eens een belangrijke vraag te stellen of misschien durf je deze niet te stellen. Toch is het heel belangrijk om al je vragen bij een deskundige neer te leggen. Ook wanneer je via internet informatie opzoekt, is het raadzaam om bij een verpleegkundige of arts na te vragen of deze informatie wel klopt. Zo blijf jij niet met vragen rondlopen, en zorg je er tegelijkertijd voor dat de betrokken artsen alert blijven en er eventuele misstanden worden voorkomen.

De contactpersoon kan dag en nacht naar de IC bellen om te vragen hoe het met de naaste gaat. Dan krijg je als contactpersoon de verpleegkundige te spreken die op dat moment voor de naaste zorgt. Een verpleegkundige geeft in het eerste gesprek aan of er bepaalde uren zijn waarin je beter niet kunt bellen. Belt gerust als je ’s nachts ligt te piekeren. Op de IC zijn de aanwezige artsen en verpleegkundigen gewoon aan het werk.

Als de familie onduidelijkheid ervaart is het zinvol om een afspraak te maken met de arts en van te voren enkele vragen op te schrijven. Het kan voorkomen dat de verwachtingen verschillend zijn; in zo’n situatie kan een gesprek verheldering brengen. Is er een verschil van mening, ook dan is een gesprek, eventueel in het bijzijn van een maatschappelijk werker of familiebegeleider verstandig. Komt de familie er niet uit met het behandelteam, dan kan de familie zich wenden tot de klachtenfunctionaris in het ziekenhuis.

In enkele ziekenhuizen werkt men met een zogenoemd ‘portaal’ waar naasten met een inlogcode informatie op kunnen zoeken over de behandeling van de betreffende patiënt, maar ook waar een bezoekplanning met de familie kan worden gemaakt of een dagboek kan worden bijgehouden.

Infectiepreventie: handen wassen, schort, mondkapje

IC patiënten hebben een verhoogd risico op bacteriële of virale besmetting. Dit komt door de verminderde weerstand, het gebruik van antibiotica en de ziekte waar de patiënt onder lijdt. De risicovolle ingrepen, zoals beademing, infusen, katheters en dergelijke zorgen daarnaast ook voor een verhoogd risico. Infecties kunnen ontstaan door de micro-organismen (bacteriën en virussen) van de patiënt zelf of door bacteriën en virussen uit de omgeving. Micro-organismen kunnen onder andere worden overgebracht op patiënten via de handen van de naasten/familie, behandelaars en de bij de patiënt gebruikte apparatuur en materialen.

Preventieve- en specifieke maatregelen

Met eilandverpleging voorkomt de IC verpleging dat micro-organismen zich kunnen verspreiden. Dit betekent dat een verpleegkundige bij elk patiëntencontact een mondkapje, een plastic schort en handschoenen draagt en vooraf en nadien de handen desinfecteert met alcohol. Voor patiënten kunnen er ook specifieke maatregelen worden genomen wat betreft isolatie. De patiënt moet dan op een aparte kamer verpleegd worden.

Wat kan het bezoek doen

De opname van een dierbare is ook naasten een heftige en emotionele periode. Er zijn gevoelens van hoop, maar ook van wanhoop, ongerustheid, machteloosheid en stress. Partners en/of familieleden willen graag zelf ook iets dóen, om het gevoel van machteloosheid te verminderen. Voor de patiënt kan het achteraf prettig zijn als hij in een dagboekje kan nalezen hoe de IC-periode is verlopen. Ook kunnen foto’s waardevol zijn.

IC-patiënten worden vaak in slaap gehouden tijdens het verblijf. Desondanks kan het fijn zijn voor de patiënt om bekende geluiden of stemmen om zich heen te horen. Het is niet duidelijk wat er tot een gesedeerde patiënt doordringt. Dingen vertellen, teksten voorlezen uit een boek. Het kan rustgevend voor zowel de patiënt als de naaste zijn om voor te lezen uit een boek of gesprekjes te voeren, maar ook het vasthouden van een hand of strelen van een arm. Er kan ook muziek worden meegenomen om af te spelen voor de patiënt.

Telefoontjes en e-mails beantwoorden of continu iedereen op de hoogte te moeten houden van de situatie van de patiënt kost erg veel energie. Het is daarom raadzaam om het delen van deze informatie over te laten aan iemand die wat verder van de patiënt afstaat.

Ondersteuning vragen

Veel ziekenhuizen hebben een afdeling Maatschappelijk Werk of een Dienst Geestelijke Verzorging. Met deze maatschappelijk werkers en geestelijk verzorgers kan altijd worden gesproken over angsten en zorgen rondom de situatie van de patiënt.

Soms werkt een IC-afdeling met familiebegeleiders. Een familiebegeleider vangt de familie op vanaf de spoedeisende hulp en bij het wachten. Ook voor praktische zaken kunnen naasten rekenen op steun van de familiebegeleider, die fungeert als een soort belangenbehartiger soms ook een deel van de nazorg op zich neemt.

Wetenschappelijk onderzoek patiënt

Op de Intensive Care wordt er naast het geven van medische zorg, ook onderzoek gedaan op het gebied van kunstmatige beademing en de functie van het middenrif, het inzetten van informatietechnologie en big data bij het doseren van antibiotica, de optimale hoeveelheid zuurstoftoediening, het kiezen van de juiste kunstmatige voeding, en het gebruik van echografie bij diagnose en behandeling. Daarnaast vinden er vanuit de farmaceutische industrie ook studies plaats.

Voordat er een onderzoek bij een patiënt gestart mag worden, dient er eerst toestemming te zijn verleend, ook wel ‘informed consent’ genoemd, van de patiënt zelf of van naaste familie. Omdat er op de Intensive Care meestal sprake is van een ernstige aandoening waardoor de patiënt zelf niet aanspreekbaar is, wordt er in de meeste gevallen toestemming aan een naast familielid gevraagd.

Rechten patiënten en naasten

Wanneer een patiënt tijdens de opname op de IC zelf niet in staat is om informatie tot zich te nemen en besluiten te nemen over de behandeling, zullen de beschreven rechten en plichten door een vertegenwoordiger van de patiënt worden uitgeoefend. Meestal is dit een naast gezins- of familielid. Je hebt alleen recht om het medische dossier van je dierbare in te zien of gegevens op te vragen als je bent aangesteld als vertegenwoordiger in verband met het recht op privacy en de geheimhoudingsplicht.

Contactpersoon

Naast een goede zorg voor patiënten, is het van belang dat ook de naasten goed worden opgevangen. Een IC-opname is voor iedereen een heftige en emotionele gebeurtenis. De verpleegkundige bespreekt tijdens de IC-opname met de naasten wie de vaste contactpersoon van de patiënt wordt. Met naasten bedoelen we: de partner, kinderen, ouders, andere familieleden en hechte vrienden van de IC-patiënt. Het is namelijk een hele klus voor de verpleegkundigen om alle naasten voortdurend op de hoogte te houden. Ook kan er in verband met de privacy van de patiënt, niet zomaar gevoelige medische informatie worden gedeeld. Een patiënt heeft daarom altijd één of twee contactpersonen. Als contactpersoon krijg je alle informatie over de gezondheidstoestand en behandeling van de patiënt. De verpleegkundige vraagt vervolgens aan de contactpersoon om de andere familieleden te informeren.

End of life

Er bestaat een reële kans dat er geen behandelingsmogelijkheden meer zijn die de kans op herstel van de patiënt zullen verbeteren. Als de intensivist besluit dat het zinloos is om nog door te gaan of te beginnen met een behandeling dan zal de behandeling worden gestaakt of gestopt. Dat is uiteraard een zware overweging en zal altijd eerst worden overlegd met de partner en familieleden.

De beslissing om te stoppen met een behandeling kan alleen door een arts genomen worden. Dat betekent dat een partner of familielid van de patiënt niet kan beslissen over het stoppen van een behandeling.

Als verbetering van de situatie niet meer mogelijk lijkt, is het belangrijk dat er een zorgvuldige en heldere communicatie bestaat tussen de arts en de naasten. Zo nodig kan een maatschappelijk werker of familiebegeleider aanwezig zijn tijdens gesprekken.

Wanneer het besluit wordt genomen de behandeling te stoppen, zullen de apparaten die niet meer nodig zijn worden afgekoppeld. Het beëindigen van de kunstmatige beademing is een van de meest ingrijpende en emotionele handelingen voor de naasten, maar ook zeker voor de betrokken zorgverleners. Het daaropvolgende sterfbed duurt vaak niet erg lang. Als de patiënt al niet meer in staat was om zelfstandig adem te halen duurt het vaak enkele minuten. Anders zal dit een aantal uren tot hooguit één of twee dagdelen duren.

Orgaan- of weefseldonatie

Het donorregister kan door of in opdracht van een arts worden geraadpleegd. Als de patiënt niet in het register staat opgenomen, zal de vraag aan de familie worden voorgelegd. Het is daarom zeer belangrijk dat je familie op de hoogte is van jouw mening over het afstaan van organen en/of weefsels.

Als de familie erachter staat kan donatie troost bieden. Uit al die ellende kan zo toch nog iets goeds voortkomen. Als een patiënt heeft aangegeven dat hij goedkeuring geeft voor orgaantransplantatie, maar de familie is erop tegen, dan is dat een moeilijke situatie. De transplantatie kan wettelijk gezien wel doorgaan, maar dat kan het rouwproces voor de familie moeilijker maken.

Religieuze steun

Het Stiltecentrum is een ruimte in het ziekenhuis waar mensen zich kunnen terugtrekken om tot rust te komen, te bidden en een kaarsje aan te steken. De ruimte is dag en nacht geopend en voor iedereen toegankelijk. Het is mogelijk om bijvoorbeeld de ziekenhuispastoor, een predikant of imam langs te laten komen.

Bron 1
Bron 2

Back To Top