Lichamelijke problemen

ICUAW is de medische term voor de ernstige spierzwakte die bij patiënten kan ontstaan ten gevolge van de kritieke ziekte en de IC-behandeling die nodig was om de patiënt te laten overleven.

IC-verworven spierzwakte komt voor bij:

• een derde van de beademde patiënten
• de helft van de sepsispatiënten
• tot de helft van de patiënten die langer dan een week op de IC liggen

De grootste risicofactoren voor het ontstaan van IC-verworven spierzwakte zijn:

• zware sedatie, het diep in slaap houden van de patiënt. Sedatie is vaak nodig om de patiënt te kunnen beademen. De patiënt is daardoor die periode niet in staat om zich te bewegen.
• langdurige bedlegerigheid, waarbij door het ernstig ziek zijn en de sedatie de patiënt lange tijd niet of nauwelijks beweegt.
• Het optreden van een delier geeft een langere behandelduur op de IC en daardoor meer dagen bedlegerigheid vergeleken met patiënten die geen delier doormaken.
• sepsis of ernstige infectie
• multi orgaan falen
• hypoxie: te lage doorbloeding van de weefstel met zuurstoftekort in de weefsels
• te hoge of te lage bloedsuikers
• sommige medicatie

Naast deze risicofactoren draagt ook de verminderde voedingstoestand van de patiënt bij aan de spierzwakte. IC-patiënten verliezen tijdens hun IC-opname vaak tien tot vijftien kilo of zelfs meer aan gewicht, voornamelijk door verlies van spieren.

Daarnaast kunnen ontstekingsstofjes die bij ernstige infecties en bij sepsis in de bloedbaan komen, een ontsteking geven van de binnenwand van de (kleinste) bloedvaatjes. Door de ontsteking zwelt de binnenwand op, er kan minder bloed door. Daardoor kunnen deze kleinste bloedvaatjes niet meer goed zuurstof naar de spieren en zenuwen brengen, waardoor spiervezels en zenuwvezels kunnen afsterven. Dit wordt nog eens versterkt het optreden van mini bloedpropjes (microtrombi), veroorzaakt door de ontstekingsstofjes, die de kleine ontstoken bloedvaatjes verder kunnen afsluiten.

De oorzaak van de spierzwakte kan dus zowel schade aan spiervezels (critical illness myopathie) als schade aan zenuwvezels (critical illness neuropathie) zijn. Vaak is er een combinatie van beiden. Omdat er bij een IC-patiënt moeilijk onderscheid te maken is of er sprake is van een spier of van een zenuwprobleem, wordt tegenwoordig de term ICU-Acquired weakness of IC-verworven spierzwakte gebruikt.

Myopathie, de schade aan de spieren, heeft een betere kans op herstel dan de neuropathie. Spierweefsel zal zich in de loop der tijd (maanden tot jaren) in meer of mindere mate kunnen herstellen. Beschadigd zenuwweefsel heeft die mogelijkheid tot herstel niet.

IC verworven spierzwakte komt vaker voor bij vrouwen dan mannen, mogelijk omdat hun spiermassa kleiner is.

Een nare bijkomstigheid bij de IC-verworven spierzwakte is het akelige gevoel dat veel patiënten in de maanden tot jaren na de IC-opname in hun armen, benen, handen en voeten ervaren. Dit gevoel kan zijn: pijn, prikkels, wormen in je benen, kriebels, pijnscheuten, gevoelloosheid, brandend gevoel, “op watten lopen”, bubbels in je voeten: allemaal uitingen van neuropathie.

Daarnaast ervaren patiënten gevoelens van spierzwakte, ook als de spierkracht objectief gezien weer volledig is teruggekomen. Patiënten voelen daarbij een hevige, soms pijnlijke moeheid in armen en benen en praten over: “het gevoel door mijn benen te zakken, het voelt alsof ik geen botten in mijn benen heb”. Kortom een scala aan onaangename en pijnlijke sensaties, die nadrukkelijk ervaren worden maar binnen het huidige neurologisch onderzoek arsenaal (vooral na verloop van tijd) vaak niet bevestigd kunnen worden en daardoor niet herkend en erkend worden.

De neuropathie komt symmetrisch voor in armen en benen, handen en voeten. Benen en vooral voeten worden meer aangedaan dan de armen en handen, dit komt omdat de zenuwbanen naar de benen en voeten langer zijn dan die naar de armen en daardoor een grote kans op schade hebben. In de loop der tijd kunnen de klachten vervagen, waarbij de benen en voeten trager herstellen dan de armen en handen.

IC-verworven spierzwakte kan het herstelproces van patiënten erg bemoeilijken. De zwakte kan zo ernstig zijn dat een patiënt bij wakker worden zich totaal niet kan bewegen. Bijzonder is dat de gelaatsspieren daarbij niet zijn aangedaan, de patiënt kan dus wel praten, de ogen openen en sluiten en mimiek geven.

Het is een slappe verlamming van armen en benen. Maar ook de ademhalingsspieren, het middenrif (de grootste ademhalingsspier) en de spieren die nodig zijn om te slikken kunnen zijn aangetast. Door de zwakte van het middenrif kan er te weinig kracht worden gezet om te praten en is alleen fluisteren mogelijk. Door de spierzwakte kan ook het ontwennen van de beademing moeizaam verlopen. Wanneer ontwennen van de beademing wel lukt kunnen er gedurende langere tijd (ernstige) benauwdheidsklachten bij inspanning zijn.

IC verworven spierzwakte heeft een behoorlijke impact op de zelfredzaamheid van de patiënt na ontslag. Vaak is hulp nodig bij het eten, wassen, aankleden en douchen. De trap is in het begin een moeilijk te nemen horde. Rollator en rolstoel kunnen gedurende korte of langere tijd nodig zijn, net als een douchekruk en andere hulpmiddelen.

Volledig herstel van een ICUAW is zeker mogelijk, maar dat kan afhankelijk van de ernst van de spierzwakte maanden tot jaren duren en soms blijven er ondanks revalidatie restverschijnselen aanwezig.

IC verworven spierzwakte is nog niet erg bekend binnen onze gezondheidszorg. Dat maakt dat problemen, bijvoorbeeld kortademigheid, niet herkend worden als horend bij de ICUAW. Dat kan leiden tot onnodig onderzoek en verkeerde behandeling, bijvoorbeeld als een hartprobleem als oorzaak voor de kortademigheid wordt vermoed. Omdat het niet herkend wordt, denken de patiënten dat ze niet genoeg hun best doen bij hun revalidatie, of dat het aan hen ligt, zich “aanstellen” terwijl er wel degelijk deze verklaarbare reden is voor de ervaren benauwdheidsklachten, spierzwakte-gevoel of neuropathie.