Op 7 september 2017 heeft St. FCIC onder haar auspiciën IC Connect opgericht, patiëntenorganisatie voor (ex-)IC-patienten en naasten, met de intentie lotgenotencontact en patiëntenvoorlichting beter zichtbaar te maken en te intensiveren. Wij willen hiermee een bijdrage leveren aan het inrichten van IC-nazorg: goede, laagdrempelige en proactieve voorlichting en lotgenotencontact kunnen een belangrijke rol spelen in het herstel en bijdragen aan de kennis bij patiënten, naasten en zorgverleners over het leven na de IC. Belangenbehartiging en deelname aan wetenschappelijk onderzoek zal door IC Connect samen met St. FCIC worden voortgezet.
Het oprichtingsdocument van IC Connect met positionering, doel, missie, doelgroep en activiteitenplan vindt u hier.
Een greep uit ons activiteitenplan voor de komende drie jaar: een professionele website met informatie over IC-opname, PICS (-F), IC-nazorg en revalidatie en een forum voor on line lotgenotencontact; een IC-hulplijn en IC Café’s op verschillende plekken in het land, een symposium en een filmpje over PICS(-F).